Kuva: Marko Sorsa

3-vuotias Iiris rakastaa leikkiä muiden lasten kanssa. Se ei ole hänelle itsestäänselvyys.

Neljän viikon välein viitenä päivänä viikossa. Tämä kaava on tullut tutuksi imatralaisille Ida Ilanderille ja Miikka Mellaselle, joiden tytär Iiris sairastui vakavasti kaksi vuotta sitten. Sytostaattihoito jatkuu näillä näkymin ensi kevääseen asti.

Vanhemmat eivät koskaan unohda joulua vuonna 2021. Iiris oli yhden vuoden ja kymmenen kuukauden ikäinen iloinen lapsi, joka oli oppinut hiljattain kävelemään. Äiti ihmetteli, kun tytön askeleet muuttuivat horjuviksi ja hän alkoi kaatuilla toiselle puolelle.

- Iiris ei osannut kävellä suoraan, sillä askeleet vetivät eri suuntaan. Hän on meidän ensimmäinen lapsemme, emmekä oikein tienneet, onko se normaalia, hän kertoo.

Ihmettely vaihtui suureksi huoleksi vasta, kun isovanhemmatkin kiinnittivät huomionsa tytön kävelyyn.

- Silloin oikein konkreettisesti tajusin, ettei kaikki ole kunnossa. Pelästyin ja soitin heti terveyskeskuksen päivystykseen. Sieltä meidät lähetettiin suoraan Lappeenrantaan keskussairaalaan, mutta mitään erikoista ei löytynyt. Saimme kuitenkin ajan neurologille kahden päivän päähän.

Oireet pahenivat ja niitä alkoi tulla lisää. Iiriksen jalat eivät kantaneet aamuheräämisen ja päiväunien jälkeen.

Ida Ilanderin ja Miikka Mellasen elämä mullistui, kun Iiris-tytär sairastui vakavasti. Kuva: Marko Sorsa

22. joulukuuta neurologi tutki Iiriksen, ja seuraavana päivänä tehtiin magneettikuvaus. Sen jälkeen koko perheen maailma romahti. Magneettikuvauksesta ei ollut kulunut tuntiakaan, kun lääkäri tuli kertomaan huonot uutiset: Iirikseltä oli löytynyt iso kasvain pikkuaivojen välistä. Kyse oli medulloblastoomasta, eli pahanlaatuisesta aivokasvaimesta.

- Tuntui, että koko maailma seisahtui ihan täysin. Olin varma, että menetämme lapsemme. Tunne oli niin voimakas, Ida-äiti kuvailee.

Edellisenä jouluna Miikka oli sairastunut aivokalvontulehdukseen ja joutunut sairaalaan. Nyt perhe sai vielä sitäkin hirvittävämmän joululahjan.

Siinä vaiheessa heitä ei lohduttanut tieto siitä, etteivät syöpäsolut olleet levinneet muualle ja 80 prosenttia vastaavista tapauksista saadaan hoidettua.

Iiris kuljetettiin vielä samana päivänä ambulanssilla Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan. Ida ja Miikka ajoivat omalla autollaan perässä, ja Kirkkonummella asuva Idan äiti hälytettiin Iiristä vastaan sairaalalle.

Lue lisää: Tomin tytär oli kuin kuka tahansa 2-vuotias - sitten verikokeissa näkyi jotain epätavallista ja hoitaja kielsi googlaamasta

Iiriksen leikkaus kesti kuusi yli kuusi tuntia jouluyönä. Kuva: Iiriksen perheen kotialbumi

Tyttö leikattiin jouluyönä. Operaatio kesti yli kuusi tuntia.

Kello kahdelta yöllä kirurgi soitti äidille ja isälle kertoakseen leikkauksen menneen hyvin. Kasvain oli onnistuttu poistamaan kokonaan.

Pientä potilasta hoidettiin seuraavat päivät teho-osastolla. Vanhemmat valvoivat lapsensa vuoteen ääressä läpi joulun ja pelkäsivät edelleen pahinta.

Leikkauksesta toipuminen otti aikansa. Iiris ei liikkunut eikä puhunut ensimmäisten viikkojen aikana ollenkaan. Nieleminen oli hankalaa, eikä hänen toinen silmänsä toiminut normaalisti. Lääkärit eivät osanneet sanoa, palautuuko puhe ja millaisia vammoja herkälle alueelle tehdystä leikkauksesta jäisi.

- Kyllä siinä oli kaikki mahdolliset huolet silloin, Miikka muistaa.

Sytostaattihoidot aloitettiin Helsingissä parin viikon kuluttua.

Ensimmäisen hoitojakson jälkeen Iiris pääsi kotiin, mutta huoli ei loppunut siihen. Kuva: Iiriksen perheen kotialbumi

Infektiokierteen myötä Iiris joutui viettämään leikkauksen jälkeenkin paljon aikaa sairaalassa. Kuva: Iiriksen perheen kotialbumi

Perhe pääsi kotiin ensimmäisen hoitojakson jälkeen. Huoli ei silti loppunut siihen, sillä Iiris joutui hoitojen aikana pahaan infektiokierteeseen. Hän sairastui adenovirukseen, verenmyrkytykseen ja kahdesti norovirukseen, mikä tarkoitti, että kotona vietetyt jaksot jäivät lyhyiksi piipahduksiksi.

- Käytännössä vietimme koko vuoden poissa kotoa. Tuntui aivan luksukselta, jos saimme olla kaksi päivää kotona. Helsingissä asuimme viidessä tai kuudessa eri asunnossa. Sukulaiset järjestivät ensimmäisen, ja sen jälkeen pääsimme Syöpäsäätiön ja Kympin Lasten asuntoihin. Imatralta on Helsinkiin 300 kilometriä, ja sitä väliä ollaan suhattu edestakaisin, Miika ja Ida kertovat.

He eivät enää muista kaikkia yksityiskohtia vuoden 2022 tapahtumista. Sinä keväänä näytti, että syöpä olisi voitettu. Iiris liikkui jo normaalisti, puhekin palautui, eikä näössä tai kuulossakaan ollut enää vikaa.

Hoitoja kuitenkin jatkettiin, ja heinäkuussa 2022 tehtiin kantasolusiirto.

- Se oli rankka hoito ja kova koettelemus keholle, kun solut vedetään nollaan. Olimme sairaalassa Iiriksen kanssa kuukauden ajan. Hän meni huonoon kuntoon, kuumeili, ja suu oli niin rikki, ettei hän pystynyt syömään mitään.

Helpotus ja onni tytön paranemisesta ei kestänyt edes loppuvuotta, sillä joulun alla tuli taas huonoja uutisia: kasvain aivoissa oli uusinut.

- Siinä vaiheessa oli jo saatu yhdet puhtaat magneettikuvat. Kuvissa näkyi taas muutaman millin muutos. Koepaloja ei voitu ottaa, mutta lääkärit olettivat, että syöpä on uusinut.

Perheen oli lähdettävä Saksan Esseniin kolmen päivän varoitusajalla, sillä Suomessa ei ollut saatavilla protonihoitoa, jota siinä vaiheessa tarvittiin. Protonihoito ei tuhoa terveitä kudoksia samalla tavalla kuin perinteinen sädehoito.

- Piti hankkia passit, majoitukset ja lentoliput, jotka maksoivat joulun alla paljon. Äiti ja muut sukulaiset auttoivat meitä taloudellisesti todella paljon, muuten emme olisi selviytyneet. Myös we4you-järjestö järjesti rahankeräyksen.

Kasvaimen uusiutuessa Iirikselle lähdettiin hakemaan hoitoa Saksasta. Kuva: Iiriksen perheen kotialbumi

Kun Suomessa oli jo luovuttu koronarajoituksista, Saksassa ne olivat edelleen voimassa.

- Siellä oli yhtä tiukkaa kuin meillä oli koronan alussa. Sairaalassa sai olla vain yksi vanhempi kerrallaan lapsen kanssa. Siinä oltiin vieraassa maassa, vieraassa sairaalassa yksin. Kielimuurikin oli aika iso, kun puhuttiin sairaalakieltä. Onneksi oli muutama lääkäri, joiden puhetta ymmärsimme, ja yksi suomea osaava, joka toimi tulkkina.

Iirikselle annettiin protonihoitoa yhteistyössä Uuden lastensairaalan kanssa. Viitenä päivänä viikossa Iiris nukutettiin, ja hoito kesti aina kaksi tuntia. Muun ajan perhe sai viettää yhteistä aikaa. Saksan-reissu kesti joulun yli, yhteensä seitsemän viikkoa.

Ida ja Miikka ovat kertoneet lapsensa sairaudesta julkisuudessa tukeakseen muita samassa tilanteessa olevia. Vertaistuella on heidän mukaansa iso merkitys omassa jaksamisessa. Kuva: Marko Sorsa

Kuva: Marko Sorsa

Kolme viikkoa Suomeen paluun jälkeen selvisi, että hoito oli tehonnut. Ennen Suomessa olevaa lääkärikäyntiä Idaa pelotti ja hän tunsi pakokauhua.

- Taju meinasi lähteä, kun saimmekin hyviä uutisia. Oma mieli oli varautunut kaikkein huonoimpiin uutisiin ja sitten tulikin positiivinen shokki, Ida kertaa.

Sädehoidot loppuivat helmikuussa, mutta Iiris saa edelleen neljän viikon välein sytostaatteja ylläpitolääkityksenä.

- Hoidot olisivat loppuneet nyt syksyllä, mutta koska sivuvaikutuksia ei ole tullut, lääkitystä päätettiin jatkaa ensi kevääseen. Ajamme neljän viikon välein 30 kilometrin päähän Lappeenrantaan, josta saamme aina uudet sytostaatit sairaalan apteekista.

Ennen Iiriksen syntymää Ida työskenteli myyjänä. Tyttären sairastuttua hän on ollut tämän omaishoitajana. Äiti antaa pikku potilaalle myös sytostaatit kotona. Yksi hoitojakso on aina viiden päivän pituinen.

Kontrollikäynneillä kolmen kuukauden välein otetaan uudet magneettikuvat ja kahden viikon välein Iirikselle tehdään verikokeita, eli tilanne on koko ajan seurannassa.

- Voi sanoa, että hän on saanut melkein terveen paperit. Jatkuva seuranta kestää viisivuotiaaksi asti, ja vasta 6-7-vuotiaasta pystytään sanomaan, onko hän parantunut 100-prosenttisesti. Kontrollit jatkuvat ihan aikuiseksi asti, eli niistä tulee osa arkea ja elämää.

Pieni iloinen Iiris muistaa varsinkin Saksan-reissun, jossa käytiin 7 viikon ajan sairaalassa joka arkipäivä. Sen jälkeen hän päätti tulevan ammattinsa: hänestä tulee isona lääkäri Lappeenrantaan. Kuva: Marko Sorsa

Kontrollia edeltävät päivät ovat Idan mukaan aina yhtä piinaavia.

Lapsen sairastuminen on ollut sekä hänelle että Miikalle rankka kokemus. Ida kertoo olevansa edelleen koko ajan valmiustilassa, vaikka mitään hätää ei tällä hetkellä ole.

- Siitä ei pääse oikein irti. Alitajuisesti mietin koko ajan, että mitä jos tulee jotakin.

Hän arvelee, ettei tyttö enää muista aikaa ennen sairaalaelämää. Siitä on tullut hänelle arkea. Iiris on äidin mukaan toipunut niin, että on taas täysin samanlainen avoin ja ajattelevainen ilopilleri kuin ennen sairastumista. Tytön kasvu ja kehitys vastaavat normaalia ikätasoa, eli sairaus ei ole jättänyt jälkiä.

- Välillä kertaamme hänen kanssaan näitä tapahtumia. Varsinkin Saksan-matka on jäänyt hyvin Iiriksen mieleen. Sen jälkeen hän ilmoitti, että haluaa isona Lappeenrantaan lääkäriksi. Siitä päätellen kaikki on mennyt hänen mielestään hyvin, Ida hymyilee.

- Ihan hyvä, ettei hän muista, mitä kaikkea silloin alussa tapahtui, sanoo Miikka, jolla varsinkin alkuvaiheen tapahtumat ovat pyyhkiytyneet pois mielestä.

Hän ihmettelee, mistä kaikesta ihminen voikaan tiukan paikan tullen selvitä.

- Eihän sellaiseen pysty koskaan varautumaan. Jotenkin sitä vaan jaksaa, kun on pakko.

Ida myöntää tunteneensa ajoittaista väsymystä vasta tänä syksynä, kaiken koetun jälkeen.

- Iiris kyllä pitää hereillä, hän sanoo ja kiittää sukulaisia, jotka ovat auttaneet matkan varrella valtavasti.

- Tytöllä on tätejä niin paljon, että aina on paikka, mihin mennä. Senkin tässä on huomannut, että välimatkat ovat oikeastaan aika lyhyitä: omat vanhempani asuvat Kirkkonummella asti, mutta se ei ole ollut este, kun on tarvittu apua. Miikan vanhemmat asuvat tässä lähellä.

Miikka Mellanen sävelsi ja sanoitti kaksi hyväntekeväisyyskappaletta yhteistyössä paikallisten muusikoiden kanssa muutama vuosi sitten. Kämmenellä ja Aika on -kappaleet tehtiin tuolloin lappeenrantalaiselle 6-vuotiaalle Kia-tytön muistolle. Kia kuoli vastaavanlaiseen aivokasvaimeen, johon oma Iiris-tytär sairastui kaksi vuotta sitten. Kuva: Marko Sorsa

Iiris on nyt 3 vuoden ja 8 kuukauden ikäinen. Hän nauttii päästessään vihdoin leikkimään muiden lasten kanssa. Kuva: Marko Sorsa

Miikka on ammatiltaan kokki ja muusikko. Lapsen sairastuttua hän jäi kokin työstään ensin vuodeksi virkavapaalle ja sen jälkeen hän joutui jättämään työt kokonaan. Tällä hetkellä hän tekee sivutoimisesti soittokeikkaa.

Koska korona vei soittokeikat ja sen perään tuli lapsen sairaus, kesti 3,5 vuotta, ennen kuin Miikka saattoi sopia keikkoja.

Lapsen vakava sairastuminen tietää perheelle niin suurta elämänmuutosta, ettei työssäkäynti ole akuutissa vaiheessa mitenkään mahdollista. Omaishoitajuus oli Idan ja Miikan mukaan totaalista.

- Siitä oli ihan mahdotonta lähteä töihin, kun olimme jatkuvasti Helsingissä. Tässä on menty päivä ja kuukausi kerrallaan. Sen pidemmälle ei elämää ole voinut suunnitella.

Perheelle maksetaan tällä hetkellä vammaistukea, erityishoitorahaa ja omaishoidon tukea.

- Omaishoidon tukea täytyy hakea aina uudestaan ja uudestaan, ja välillä on epävarmoja hetkiä, tuleeko jatkoa vai ei. Oikein minkään varaan ei ole voinut laskea näiden kahden vuoden aikana, he kertovat.

Tähän asti pelkona on ollut, että Iiris saa vakavan infektion. Eristäytyminen kotiin on sen vuoksi ollut välttämätöntä. Tytön vastustuskyky on edelleen heikko, mutta tänä syksynä hän alkoi käydä kerhossa kahdesti viikossa.

- Saimme myös luvan aloitella päiväkotia pikkuhiljaa. Iiris ei ole kovin paljon voinut olla muiden lasten kanssa, mutta nyt kun hän pääsee, kerhopäivistä on tullut hänen elämänsä kohokohtia. Hän sanoo ystävien olevan niin ihania.

- Iiris on meidän pieni sankari ja selviytyjä. Ei voi kuin ihmetellä, miten noin hienosti voi selviytyä siitä kaikesta, miettivät Ida ja Miikka, jotka haaveilevat normaalista arjesta - sellaisesta, jossa molemmat kävisivät töissä ja lapsi olisi päiväkodissa.

Joulua odotetaan nyt toisenlaisissa tunnelmissa kuin kolmena edellisenä vuonna.

Iiriksestä otetaan kontrollikuvat joulun alla, mutta koko perhe uskoo, että kaikki on tällä kertaa hyvin, ja joulua voidaan vihdoin viettää kotona.