Tomi ja Sumi nauttivat ulkoilusta yhdessä. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

2-vuotiaaksi asti Tomi Jaakkolan tytär oli kuin kuka tahansa lapsi. Sitten lääkäri kertoi shokkiuutisen ja murskasi tulevaisuuden, josta isä oli jo ehtinyt unelmoida. Lopulta erityinen tyttö opetti isälleen, että tärkeintä on tämä hetki.

Kun Tomi Jaakkolan tytär Sumi 16 vuotta sitten syntyi, isä oli ehtinyt jo haaveilla keikenlaista.

Hän kuvitteli yhteisiä treenituokioita tyttären kanssa, ehkä myös lukemisesta tulisi molempien intohimo. Entä millaisia keskusteluja he kävisivät yhdessä? Miten Sumi tarkastelisi maailmaa?

2-vuotiaaksi asti Sumi oli kuin kuka tahansa lapsi. Sitten kaikki muuttui.

- En ollut aiemmin ymmärtänyt haaveilleeni näistä jutuista, mutta kun ne asiat otettiin minulta yksi kerrallaan pois, tajusin kuinka paljon alitajuntaisesti minulla oli ollut toiveita Sumin suhteen, Tomi miettii nyt.

Sumi on Tomin ja hänen puolisonsa Kirsin esikoinen.

Suomen judomaajoukkueeseen kuulunut Jaakkola viehättyi japaninkielisestä Sumi-nimestä, joka sopii suomalaisenkin suuhun.

Ensimmäiset 1,5 vuotta elettiin normaalia pikkulapsiperheen elämää. Sumi oppi samat taidot kuin muutkin ikäisensä: ryömimään, jokeltelemaan ja konttaamaan.

Olisiko mistään voinut huomata, että kaikki ei olekaan kunnossa? Isä on siitä kahta mieltä.

- Ennen kuin tiesimme Sumin oireyhtymästä, mielestämme kaikki meni normaalisti. Toisaalta, kun asioita tarkastelee näin jälkikäteen, niin on siellä sellaisia pieniä asioita, joista olisimme voineet arvata.

Sumi kehittyi vauvavuoden hieman hitaammin kuin ikätoverinsa, mutta normaalin rajoissa. 1,5-vuotiaana Sumi sai neuvolasta lähetteen jatkotutkimuksiin, koska hän ei vielä kävellyt tai puhunut.

Sumi 1-vuotiaana.

Kun niiden tulokset valmistuivat, lääkäri ilmoitti suorasukaisesti vanhemmille: tyttärenne verikokeista on löytynyt Rettin oireyhtymä.

He eivät olleet koskaan kuullutkaan sellaisesta, mutta siinä tilanteessa asiaa ei sen enempää selitetty.

Tomi ja Kirsi poistuivat huoneesta päät pökerryksissä. Käytävällä hoitaja pysäytti heidät ja pyysi keskustelemaan toiseen huoneeseen.

- Hän sanoi, että tämä on nyt kova juttu ja että älkää nyt vain googlatko mitään.

Mukaan he saivat esitteen, jossa kerrottiin Rettin oireyhtymästä.

- Kukaan ei tarjonnut meille minkäänlaista tukea tai keskusteluapua tilanteeseen. Onneksi olen kuullut, että nykyään tilanne on hieman parempi, Tomi sanoo.

Vain pari viikkoa diagnoosin jälkeen Sumi oppi kävelemään. Samalla tulivat ensimmäiset sanat, joista osa huvitti vanhempia: barbapapa, mandariini.

Sitä isä ja äiti eivät tienneet, ettei lisää sanoja tulisi enää koskaan.

Rettin oireyhtymä on geneettinen neurologinen häiriö. Kyseessä on erittäin harvinainen keskushermoston sairaus, jota yleensä esiintyy vain tytöillä.

Lapsi voi kehittyä täysin normaalisti jopa 3-vuotiaaksi asti, minkä jälkeen oireet alkavat. Sen jälkeen uusien taitojen oppiminen pysähtyy, ja opitutkin taidot alkavat kadota. Oireiden vakavuus vaihtelee tapauskohtaisesti.

Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Rettin oireyhtymä on erittäin harvinainen keskushermoston sairaus, jota esiintyy yleensä vain tytöillä.

Kyseessä on geenivirhe, joka voi aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta.

Rettin oireyhtymän esiintyvyys on noin 1:10?000 - 15?000:n tyttöön.

Rettin oireyhtymä ei ole periytyvä.

Rettin oireyhtymän tyypillisiä oireita ovat käsien käytön vaikeutuminen ja pakonomaiset käsiliikkeet, kävelykyvyn vaikeutuminen ja puhekyvyn menetys. Useimmilla Rettin oireyhtymään sairastuneilla on myös skolioosi.

Rett-henkilöillä on usein myös liitännäissairauksia, kuten epilepsia ja hengitysongelmia.

Rettin oireyhtymä ei vaikuta elinajanodotteeseen.

Lähteet: Duodecim-terveyskirjasto, Rett Finland

Sumista tuli tuttu näky Tomi-isän kisoissa ja treenipaikoilla. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Sumi sai oman judopuvun jo pienenä. Kuva: Tomi Jaakkolan omat kuvat

Yhtäkkiä Tomi ja Kirsi olivatkin erityislapsen vanhempia.

Pian diagnoosin jälkeen Sumi alkoi menettää oppimiaan taitoja. Kävely muuttui hankalaksi, sanat katosivat kokonaan ja käsien käyttö vaikeutui. Aiemmin Sumi oli esimerkiksi syönyt itse, mutta enää hän ei siihen kyennyt. Koska käsillä ei saanut kunnon otetta, myös liikkuminen vaikeutui. Hän ei pystynyt kiipeämään esimerkiksi sohvalle.

- Ensimmäinen vuosi diagnoosin jälkeen meni kuin usvassa. Ajantaju katosi ja yritimme vain saada arjen vain pyörimään, Tomi kertaa.

Paperityötä riitti. Sumille piti hakea päiväkotiin omaa avustajaa, puhe- ja fysioterapia alkoivat ja sairaalajaksot tutkimuksineen seurasivat toisiaan.

Kun Sumi oli 5-vuotias, hänestä tuli isosisko, kun Asla syntyi. Vuotta myöhemmin syntyi vielä Siri.

Rettin oireyhtymä ei ole periytyvä, mutta raskausaikana Kirsille tarjottiin sikiöseulontaa sen poissulkemiseksi pikkusisarusten osalta.

- Sekin on vaikea kysymys, että mitä me olisimme tehneet, jos vauvalla olisikin ollut Rett tai jotain muuta? Pohdimme asiaa Kirsin kanssa, mutta ei meillä ole siihen mitään selkeää vastausta, eikä se ole helppo kysymys.

Sumin parhaita puolia on Tomi-isän mukaan ollut aina positiivisuus, ja se ei ole kadonnut minnekään. Kuva: Tomi Jaakkolan omat kuvat

Perhe alkoi osallistua vertaistapaamisiin muiden Rett-perheiden kanssa. Niissä Tomi ymmärsi, että jokaisen Rett-diagnoosin takana on tyttö, jonka vaikeudet ovat hyvin eriasteisia.

- Arki täyttyi hoidollisista asioista. Huomasimme jossain kohtaa, että parisuhteemme oli jäänyt kokonaan kaiken jalkoihin.

Yli kymmenen vuotta yhdessä ollut pari päätti erota, kun Sumi oli 8-vuotias. Lapset alkoivat asua vanhemmillaan vuoroviikoin. Samoihin aikoihin Jaakkola lopetti kilpailu-uransa ja jäi pian tämän jälkeen työttömäksi.

- Se oli elämäni pohjakosketus. Yhtäkkiä minulla oli liian monta asiaa samaan aikaan käsiteltävänä. Aloin saada ensimmäistä kertaa paniikki- ja ahdistuskohtauksia.

- Voimavarani olivat niin loppu, etten enää pystynyt pitämään Sumistakaan huolta kuin viikonlopun kerrallaan.

Jo ennen kuin Tomista tuli isä, hän tiesi, että hän tahtoo kasvattaa lapsistaan liikuntaa rakastavia. Kuva: Tomi Jaakkolan omat kuvat

Onnekseen Jaakkola sai keskusteluapua.

- Kun terapeutti kuuli tarinani, hän sanoi, ettei nähnytkään meille mitään muuta vaihtoehtoa kuin eron. Tarvitsimme molemmat Kirsin kanssa tilaa itsellemme kaiken keskellä.

Ei ole poikkeuksellista, että erityislasten vanhemmat eroavat. Lapsen sairaus tai erityistarve lisää vanhempien eroriskiä, selviää Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen vuonna 2019 tekemästä tutkimuksesta. Lähes kaikki Jaakkolan tuntemat Rett-lasten vanhemmat ovat eronneet.

Sumi nauraa usein, kun isä temppuilee hänen kanssaan. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Tomin ja Kirsin ero ei kuitenkaan ollut lopullinen. Neljä vuotta myöhemmin he päättivät palata yhteen.

Rettin oireyhtymä näkyy perheen arjessa monin eri tavoin. Ensinnäkin ovat fyysiset vaivat: Sumilla on epilepsia, hän saa hengityskatkoksia ja väsyy toisinaan helposti. Sumi pysty kävelemään, mutta pyörätuoli on hyvä olla aina mukana, sillä hän ei jaksa pitkiä matkoja.

Sitten on kommunikointi. Sumi ei pysty puhumaan, mutta hän ymmärtää puhetta. Kuinka paljon? Siihen ei kukaan osaa vastata varmasti. Tomin mukaan tuoreimpien tutkimusten perusteella Sumi saattaa ymmärtää lähes kaiken.

- Tämä on erittäin tärkeä kysymys, että ajattelemmeko me niin, että koska ihmisellä ei ole kommunikointimenetelmää, niin tehdään olettamus siitä, ettei hän ymmärrä?

Tomin perheeseen kuuluvat Sumin lisäksi lapset: Asla ja Siri sekä puoliso Kirsi. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Koko perhe kiersi vuonna 2022 Eurooppaa autolla puolen vuoden ajan. Kuvassa viisihenkinen perhe poseeraa Alicantessa, Espanjassa. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Tomin mukaan kommunikoinnissa ei juurikaan ole ongelmia kotona, sillä omat perheenjäsenet kyllä ymmärtävät Sumin ilmeistä ja eleistä, mitä tämä yrittää sanoa. Kodin ulkopuolella asia ei ole niin yksinkertainen. Toiset olettavat, että Sumi ymmärtää kaiken, toiset eivät huomioi Sumin omaa mielipidettä lainkaan.

- Itse ajattelen, että Sumilla ei signaali aivojen ja kehon välillä kulje. Hän on kuin vankina omassa kehossaan.

Erilaisia kommunikointimenetelmiä on kokeiltu. Välillä paremmalla menestyksellä, välillä heikommalla. Sumilla on esimerkiksi katseella ohjattava tietokone, mutta sen käyttö väsyttää häntä. Isä on itsekin kokeillut tietokonetta.

- Siinä pitää tuijottaa silmät herkeämättä ja osoittaa silmillä juuri oikeaan kohtaan, se on todella väsyttävää lyhyenkin käytön jälkeen, saati että sitä käyttäisi jatkuvasti.

Käytössä ovat olleet myös kuvakortit, mutta isän mukaan Sumi ei ole ollut niistä kovin kiinnostunut.

- Kuvakorteissahan on aina vain kaksi vaihtoehtoa, mitä jos kumpikaan niistä ei ole se asia, mitä Sumi yrittää sanoa?

Sumilla on katseella ohjattava tietokone, mutta hän kokee sen käytön väsyttäväksi. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Peruskoulun jälkeen Sumi alkoi opiskella erityisammattikoulussa. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Pikkusisarukset ovat kasvaneet eteviksi isosiskon sanansaattajiksi. Joskus he jopa hermostuvat vanhemmilleen, jos nämä eivät heti ymmärrä, mitä Sumi yrittää viestiä.

- Heillä on paljon omia vitsejä keskenään. He saavat Sumin nauramaan hölmöilyillään, Tomi sanoo ja jatkaa:

- Sumin positiivisuus onkin asia, joka meitä vanhempia kaikista eniten hämmästyttää. Hän on perusluonteeltaan todella positiivinen, mikä on tullut ilmi koko hänen elämänsä ajan. Vaikka hänellä on paljon haastavia juttuja ja kipuja, hän jaksaa olla iloinen.

Tomin mukaan tytär on myös todella sosiaalinen ja nauttii muiden lasten seurasta.

- Sumi mielellään kävelee muiden lasten luo ja tervehtii heitä.

Ratsastaminen on yksi koko perheen yhteisistä harrastuksista. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Seikkailunhaluinenkin Sumi on, sen isä on viime vuosina saanut huomata.

Kolmen vuoden ajan isällä ja tyttärellä on ollut yhteinen harrastus: triathlon. Ei ehkä perinteisin isän ja teini-ikäisen tyttären yhteinen harrastus, etenkään kun kyseessä on erityislapsi.

Into harrastukseen syttyi koronavuonna 2020. Tuolloin koko perhe ulkoili paljon, ja Tomi huomasi, kuinka Sumin pyörätuolilla oli hankala päästä vaikeakulkuisempaan maastoon. Monikäyttöisempää pyörätuolia etsiessään hän törmäsi pyörätuoliin, jonka kanssa voisi juosta ja pyöräillä. Pian hän löysi maailmalta muita erityislapsen kanssa triathlonia harrastavia.

Triathlonissa uidaan, pyöräillään ja juostaan. Tomi suorittaa jokaisen etapin yhdessä tyttärensä kanssa. Uintia varten Sumi sidotaan uimalauttaan, jota Tomi vetää uidessaan. Pyöräilyssä pyörätuoli on kiinnitetty pyörään, ja juoksussa Tomi juoksee pyörätuolia työntäen.

Sekä isä että tytär nauttivat eniten uintiosuudesta. Kisojen avulla Tomi tahtoo lisätä tietoutta Rettin oireyhtymästä ja kerätä rahaa tutkimustyötä varten. Suomessa Rettin oireyhtymää on tutkittu toistaiseksi melko vähän.

Kilpakaksikko on saanut sponsoreita, mistä Tomi on kiitollinen. Pelkästään erityisvarusteinen pyörätuoli maksaa 10?000 euroa.

He osallistuvat Suomessa järjestettäviin kaikille avoimiin triathlon-kisoihin. Ainoastaan yksi kisajärjestäjä ei ole huolinut heitä mukaan, minkä Tomi kokee eriarvoistavaksi.

- Oli muka liikaa vaivaa, vaikka kaikissa muissa kisoissa kisaaminen on kyllä onnistunut. Tahdon esimerkkini avulla tuoda yhdenvertaisuutta esille.

Viileinä treenipäivinä Sumi ei itse osallistu uimatreeneihin, mutta saattaa olla mukana rannalla kannustamassa isäänsä. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Sumi vanhempiensa Kirsin ja Tomin kanssa triathlonkisoissa. Tomilla on olallaan uimapatja, jossa hän vetää Sumia. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Sumi on aina nauttinut luonnossa olemisesta. Juoksuun suunniteltu pyörätuoli mahdollisti isän ja tyttären yhteiset juoksulenkit. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Niin kisatunnelmia kuin tavallista arkea Sumin kanssa Tomi päivittää Tiktokiin. Ihmiset ovat olleet uteliaita ja kannustavia. Etenkin triathlon-harrastusta moni on kertonut arvostavansa.

- On tullut kommenttia, että hienoa, että näytät, että voitte tehdä kaikkea, mitä me muutkin.

Yleensä Tomi harjoittelee triathlonia varten kuusi kertaa viikossa ja pitää yhden lepopäivän. Yhteensä viikon treeneihin kuluu noin 10 tuntia. Lämpimällä säällä Sumi on menossa mukana, mutta muuten hän nauttii Sumin kanssa kävelystä ja luonnossa ulkoilusta.

Ennen Tiktok-tilin perustamista Tomi kysyi myös Sumin mielipidettä ja sai myöntävän vastauksen. Videoilla isä ja tytär esiintyvät usein yhdessä, ja isä vastaa seuraajien kysymyksiin.

Viime aikoina seuraajia on kiinnostanut Sumin syksyllä aloittama koulutaival ammatillisessa erityisoppilaitoksessa. Sumi aloitti opinnot TELMA-koulutuksessa, eli työhön ja itsenäiseen elämään valmentavassa koulutuksessa. Se kestää kaksi vuotta. Sumi on koulussa joka arkipäivä noin viisi tuntia.

Sosiaalisen median seuraajia ja videoiden näyttökertoja on kertynyt niin paljon, että nykyään ihmiset saattavat tulla spontaanisti juttelemaan.

- Meillä on ollut hienoja kohtaamisia ihmisten kanssa. Kun on erityislapsista kyse, niin toivoisinkin, että ihmiset puhuisivat välillä suoraan lapsella ja ottaisivat lapsen huomioon. On lapselle todella iso juttu, jos hänestä puhutaan koko elämän ajan ikään kuin ohi.

Myös muiden erityislasten vanhemmat, etenkin isät, ovat ottaneet Tomiin yhteyttä ja kertoneet oman tarinansa.

- Olen saanut miehiltä viestejä, että heillä on perheessään erityislapsi ja he eivät ole esimerkiksi koskaan kertoneet asiaa työyhteisössään.

- Itselleni puhuminen on ollut terapeuttista. Samalla puran ikään kuin omaa traumaani.

Moni Tomin Tiktok-seuraajista on kiinnittänyt huomiota siihen, kuinka lämpimät välit isällä ja tyttärellä on keskenään. Kuva: Tomi Jaakkolan albumi

Aina puhuminen ei ole ollut Tomillekaan helppoa.

- Sumin diagnoosin hyväksyminen on minulle elämänpituinen prosessi. Eräs psykologi sanoikin minulle, että yleensä ihmisten kriiseillä on alku- ja päätepiste. Elämä erityislapsen kanssa on sellaista, että kriisille ei periaatteessa ole päätepistettä, vaan tilanne jatkuu koko loppuelämän ajan.

Vanhemmat ovat pohtineet sitäkin, asuuko Sumi heidän kanssaan vielä aikuisena. Asiaa ei ole liikaa mietitty, mutta erilaisia vaihtoehtoja on pyöritelty.

- Se on vaikea kysymys. Tiedän, että jotkut ovat laajentaneet kotiaan, niin että lapsi asuu kuin omassa yksiössään avustajan kanssa. On myös tuettuja asumismuotoja.

Vanhemmuuteen Rettin oireyhtymä on tuonut sen puolen, ettei Tomi enää lataa lapsilleen sen suurempia odotuksia.

- Keskimmäisen ja kuopuksen kanssa en ole odottanut mitään tiettyä etappia, että niiden pitäisi täyttyä. Kaikki menee omalla painollaan.

Isä ja tytär yhdessä seikkailemassa sisäleikkipuisto Hoplopissa. Kuva: Tomin kotialbumi

Miltä Sumin ja vanhempien tulevaisuus sitten näyttää? Sitäkään Tomi ei ole halunnut liian tarkkaan miettiä.

- Tärkein oppini, minkä olen Sumilta oppinut, on se, että tämä hetki on tärkeä. Ei voi elää menneisyydessä, eikä kannata miettiä tulevaisuutta. Varsinkin, kun on Rettin oireyhtymä, niin tulevaisuudessa voi olla paljon kipua tai sitten voi olla, että mitään vaikeuksia ei ole. Vain tämä hetki on tärkeä.