Ei ole huomista, on vain tämä hetki. Sen tietää 10-vuotias pahanlaatuista luusyöpää sairastava Joanna. Tänä vuonna hän saa unelmiensa joulun.
Joanna kertoi vasemman olkapäänsä tuntuvan jotenkin oudolta.
Koronavirus oli tullut kylään. Voimistelua harrastava Joanna viihdytti itseään ja perheensä muita koronapotilaita tekemällä kärrynpyöriä ja muita temppuja.
Temppuilun tuoksinassa olkapää alkoi kuitenkin vaivata.
- Kokeilin kättä, ja mietimme yhteen ääneen, että se on luultavasti rasittunut liiasta voimistelusta. Sovittiin, että annetaan käden levätä vähän aikaa, Joannan äiti Elise Tulimäki, 32, kertaa alkuvuoden tapahtumia.
- Tytöt ovat vuoroviikoin minulla ja isällään. Kun kolmen viikon sairasteluputki oli ohi, he menivät isälleen seuraaviksi kolmeksi viikoksi.
Viimeisellä viikolla isältä tuli viesti, että Joannalla on patti olkapäässä.
Samana päivänä lääkäri tutki kättä ja arveli sen tulehtuneen. Äiti epäili diagnoosia, joten tyttö ohjattiin yksityiseltä lastenlääkäriasemalta Uuteen lastensairaalaan. Seuraavana päivänä Joanna lähti isänsä kanssa sairaalaan tutkimuksiin.
Vaateliikkeessä myymäläpäällikkönä työskentelevä Elise sai isältä pysäyttävän viestin: Joannalla epäiltiin pahanlaatuista kasvainta.
- Olin sillä hetkellä yksin töissä, ja romahdin maahan itkemään. Suljin myymälän, laitoin oveen lapun ja lähdin ajamaan sairaalaan.
Sen jälkeen hän ei ole palannut töihin.
Joannan ja hänen läheistensä elämä muuttui hetkessä 10 kuukautta sitten, kun hänellä todettiin laajalle levinnyt luusyöpä. Kuva: Joannan perhealbumi
Joannan vatsa ja keuhkot tutkittiin ultraäänilaitteella. Kahden päivän päästä vanhemmille kerrottiin, että syöpä on levinnyt laajalle tytön keuhkoihin. Jokaisessa keuhkon osiossa oli syöpää.
Pian selvisi, että etäpesäkkeitä on myös luustossa. Diagnoosi tarkentui: Joanna sairastaa pahanlaatuista metastaasista osteosarkoomasta, luusyöpää.
Osteosarkooma on harvinainen syöpä. Suomessa todetaan vuosittain vain noin 50 tapausta. Potilaat ovat yleensä joko kasvuikäisiä nuoria tai yli 60-vuotiaita.
Äidin mukaan pienestä energisestä tyttärestä ei olisi mitenkään voinut päätellä tilanteen vakavuutta. Joanna oli urheilullinen, jäntevä ja voimakas. Hän jaksoi juosta ja touhuta.
Outo tunne olkapäässä oli ainoa merkki.
Sytostaattihoidot aloitettiin heti. Protokollan mukainen hoito ei kuitenkaan toiminut, ja kädessä oleva kasvain jatkoi kasvamistaan. Sytostaatit päätettiin vaihtaa vahvempiin. Niin vahvoihin, että sivuvaikutukset pahensivat Joannan oloa huomattavasti.
Kuva: Joannan perhealbumi
- Hänen hiuksensa olivat tippuneet jo aiemmin, mutta nyt lähtivät myös ripset ja kulmakarvat. Joannan paino tippui, ja tuli neurologisia oireita: kädet vapisivat, eivätkä tytön omat jalat kantaneet. Hänet piti kantaa vessaankin.
- Ajattelin, että nyt on niin vahva lääke, että ihme, jos nämä eivät syöpään tehoaisi, Elise kertoo.
Hyvät uutiset jäivät kutienkin haaveeksi. Keuhkojen pesäkkeet eivät reagoineet sytostaatteihin tarpeeksi, eikä leikkausta sen vuoksi voitu tehdä.
- Kun selvisi, ettei kättä voi leikata, tipahdin henkisesti valtavan syvään kuiluun. Olin ajatellut, että leikkauksien jälkeen alkaisi parantuminen.
- Leikkaus on ainoa parannuskeino osteosarkooman hoidossa. Lääkärin sanat todennäköisyyksistä ja prosenteista musersivat minut. En voinut uskoa kuulemaani, ja olin shokissa.
Siitä alkoi äidin epätoivoinen tiedonhaku. Hän kaivoi vastauksia ja tietoa netistä öisin Joannan nukahdettua.
Facebookista hän löysi osteosarkoomapotilaiden sekä heidän vanhempiensa kansainvälisen tukiryhmän ja sai ryhmän kautta neuvon ottaa yhteyttä amerikkalaislääkäriin, joka on ollut muun muassa kehittämässä nykyistä luusyövän hoitoa.
Vanhemmat lähettivät kaikki Joannan kuvat ja sairauskertomukset klinikalle. Amerikkalaislääkärin kanssa järjestyi etätapaaminen, jossa oli mukana myös Joannan hoitava lääkäri.
- Lääkitystä jatkettiin, ja Joanna sai olkapäähänsä sädehoitoa onnistuneesti. Kuukausi sitten aloitettiin uusi, tablettimuotoinen täsmälääkitys. Nyt toivomme, että lääke pienentäisi pesäkkeitä niin, että Joanna voitaisiin tulevaisuudessa leikata.
Marraskuussa 10 vuotta täyttänyt Joanna toivoi, että saisi viettää joulua rakkaittensa kanssa mökillä, jonne kaikki mahtuisivat myös yöksi.
Kun toive kantautui we4you-hyväntekeväisyysyhdistykselle, sen toteutuminen varmistui. Joannan 18 hengen lähipiiriin kuuluvat äidin sisarukset perheineen sekä isoäiti.
- Mitään lahjoja ei tarvita, kunhan kaikki läheiset ovat läsnä ja voidaan laulaa ja pelata pelejä, äiti kuvailee tyttärensä toivetta.
Hän on valtavan otettu pyyteettömästä tuesta, jota Joanna on saanut tuntemattomilta ihmisiltä.
Nyt Joannan suurin toive on se, että läheisillä olisi kaikki hyvin.
- Toivon, että ensi vuosi olisi hyvä ja ikimuistoinen ja että parantuisin, Joanna kertoo Ilta-Sanomille äitinsä välityksellä.
Äiti kuvailee tytärtään lempeäksi, syvälliseksi ja empaattiseksi, tytöksi, joka ajattelee aina ensiksi muita, vaikka voisi hirveän huonosti.
- Sairaalassakin hän kysyi usein, että onhan kaikilla kaikki hyvin. Joka kerta, kun annan hänelle lääkkeet tai pistoksen tai teen muita päivärutiineja, kuulen sanat "kiitos äiti". Hän myös halaa usein ja kertoo rakastavansa.
- Silloin kun lähes asuimme sairaalassa, Joanna kysyi usein, miksi ei elämä voisi olla normaalia, sillä hän ei enää jaksa olla niin heikossa kunnossa ja oksentaa.
Raskaimmalta äidistä on tuntunut Joannan kysymys siitä, kuoleeko hän tähän.
- Sitä Joanna kysyi päivittäin, monta kertaa.
- Nyt hän tietää, että kaikki eivät selviä syövästä, sillä syöpä on arvaamaton. Mutta me uskotaan viimeiseen asti, että tämä menee hyvin. On helpompaa jaksaa päivästä toiseen, kun pitää toivon sisällään ja mielen positiivisena.
Joanna on käynyt etäkoulua. Oma opettaja ja luokka ovat pitäneet häneen tiiviisti yhteyttä sekä kannustaneet eteenpäin monin tavoin. Kuva: Joannan perhealbumi
Elise itse on päättänyt pysyä vahvana lapsensa silmien edessä, vaikka hän myöntää purreensa hammasta ja pidätelleensä itkua. Yksin ollessaan hän sallii tunteiden tulla pintaan.
- Haluan huokua varmuutta ja voimakkuutta, jotta tytöllä olisi luottavainen olo, että kaikki on hyvin ja tästä selvitään, vaikka olisi miten vaikeaa.
- Tunteiden kirjo sairastuneen lapsen äitinä on jotain käsittämätöntä. Onneksi meidän päällimmäisin tunne on aina ollut se suuri ja luja rakkaus toisiamme kohtaan, vahva äiti-lapsisuhde, joka on kannatellut meitä molempia.
Elise ja Joanna puhuvat päivittäin avoimesti ihan kaikesta.
- Joanna kertoo minulle, jos ahdistaa. Meillä on myös tapana vitsailla ja höpsötellä keskenämme.
Sairaus on lähentänyt koko perhettä. Yhteishenki on vahva.
- Meillä on ollut läheiset välit aina, mutta kun kävin töissä, saatoin olla kotona vasta illalla yhdeksän aikaan. Myymäläpäällikkönä jouduin joskus hoitamaan työasioita kotonakin. Nyt olen Joannan omaishoitajana voinut antaa aivan kaiken huomion hänelle ja isosisko Vanessalle.
Kun pieni potilas menetti kauniit, pitkät, vaaleat hiuksensa, muut eivät jättäneet häntä yksin.
- Sitten me oltiin kaikki kaljuja. Haluttiin näyttää Joannalle, että olemme tässä koko perheenä, ja tämä on meidän yhteinen taistelu.
Elise kokee kasvaneensa vaikeassa tilanteessa niin äitinä kuin ihmisenä.
- Nyt, kun menettämisen pelko on läsnä koko ajan, lapset ovat vielä enemmän ensimmäisellä sijalla kuin ennen. Syvällisellä läsnäololla on arjessa iso merkitys.
Kun Joannalta lähti tukka, koko perhe osallistui luopui hiuksistaan. Tältä näytti äidin ja tyttären uusi look.
Joanna on miettinyt sairastumistaan paljon.
- Vaikeinta oli ymmärtää, että on oikeasti syöpä. Oli vaikeaa käsittää, että sellainen voi tulla, tyttö kuvailee.
Äidin mukaan uuteen arkeen ei ollut helppo tottua.
- Joanna kysyi aina, että "äiti, onko tämä totta?" Enää ei saanut tehdä spagaatteja eikä kärrynpyöriä, kun luut olivat heikentyneet ja olkapäätä täytyi varoa. Myös rintakehän läpi menevä keskusvaltimokatetri ja sen letkut vaikuttavat liikkumiseen.
- Onneksi voi tanssia TikTok -tansseja, hän lisää.
Tanssi, ulkoilu ja uusilta ystäviltä saatu vertaistuki ovat auttaneet Joannaa pääsemään yli pahimmista karikoista.
- Osastolla tärkeäksi ystäväksi tuli Jade. Kirjeet kulkivat joko hoitajien tai äitien välityksellä, ja tytöt vaihtoivat myös lahjoja ja herkkuja. Toinen uusi ystävä löytyi Tampereelta. Hän on parantunut samasta syövästä, joka Jonnalla nyt on.
Myös Elise on saanut vertaistukea. Maailmanlaajuisessa tukiryhmässä on monia vanhempia, jotka ovat käyneet läpi saman. Osa on menettänyt lapsensa, osalla lapsi on parantunut.
Ryhmän yhteishenki on Elisen mukaan korvaamaton: kaikki tunteet ovat tuttuja, ja toisen samassa tilanteessa olevan sanat lohduttavat.
- Kerta toisensa jälkeen ryhmässä on tullut selväksi, että osteosarkooma on arvaamaton syöpä ja käänteitä voi tulla, myös positiivisia. Luovuttaa ei pidä, eikä toivoa menettää missään vaiheessa.
Pienen syöpäpotilaan haaveet ovat muuttuneet sairauden myötä. Kun Joanna aiemmin tähtäsi voimistelijaksi, nyt se ei tunnu enää niin tärkeältä.
Hän haluaisi laulajaksi ja näyttelijäksi. Äiti huomaa sairauden antaneen tytölle uudenlaista rohkeutta ilmaista itseään.
Lahjakkuus on huomattu jopa maailmanlaajuisesti. Joanna voitti keväällä järjestetyn kilpailun, jossa Euroopan Osteosarkooma -tutkimusryhmä haastoi potilaat ympäri maailmaa suunnittelemaan ryhmälle oman logon.
Uusi tunnus on Joannan piirtämä. Palkinto oli matka Pariisin Disneylandiin, jonne koko perhe matkusti marraskuussa.
Tämä Joannan piirtämä logo näkyy nyt Euroopan Osteosarkooma -tutkimusryhmän tunnuksessa. Kuva: Joannan perhealbumi
Viime kesänä pieni potilas sävelsi ja sanoitti yhdessä äitinsä ja tämän veljen (ILAIA) kanssa voimabiisin Rantahiekka, joka ladattiin Youtubeen. Nyt "Jonsku" on tehnyt toisenkin kappaleen: Tämä Hetki -laulullaan hän haluaa muistuttaa ihmisiä rakkaiden ihmisten tärkeydestä.
Sanoitko tänään, että rakastat? Teethän tänään sen, et vasta huomenna? Kaikki voi muuttua hetkessä. Ethän elä menneessä. Koska ei oo eilistä, on vain tämä hetki. Ei oo huomista, on vain tämä hetki...
Hän haluaa muistuttaa myös Ilta-Sanomien lukijoita siitä, miten tärkeää on olla rakkaiden ja läheisten ihmisten kanssa, sillä koskaan ei voi tietää, mitä tulee tapahtumaan.
- Jos on isoäiti, hänen luokseen kannattaa mennä tänään eikä vasta huomenna. Tai pitäisi soittaa, jos tietää jonkun olevan yksinäinen. Ei myöskään saa murehtia liikaa, sillä elämä on paljon ihanampaa ja jaksaa paremmin, kun ei murehdi, Joanna sanoo ja jatkaa:
- Vaikka menneeseen jäisi ihania asioita, joita on välillä kova ikävä, niin uusi arki voi myös olla kivaa, kun etsii jokaisesta päivästä jotakin hyvää ja oppii uusia kykyjä.
Aurinkoinen tyttö kertoo haluavansa avata oman ravintolan ja hevostallin sitten, kun on parantanut.
- Syöpää sairastavat lapset pääsevät sinne ilmaiseksi syömään. Aion kerätä rahaa syöpätutkimuksiin ja hoitajien palkkoihin, Joanna lisää päättäväisesti.
Pieni syöpäsairas Joanna haluaa laulun kautta muistuttaa tärkeästä asiasta: "Sanoitko tänään että rakastat? Teethän tänään sen, etkä vasta huomenna? Kaikki voi muuttua hetkessä." Kuva: Joannan perhealbumi
Sanoitko tänään, että rakastat?
Teethän tänään sen, et vasta huomenna?
Kaikki voi muuttuu hetkessä,
ethän elä menneessä,
Koska ei oo.
Ei oo eilistä
On vain tämä hetki
Ei oo huomista
Tämä hetki
Me ollaan samalla viivalla,
Meille ei oo luvattu huomista
Vain tämä hetki,
Ja vaikka nyt on vaikeeta,
Saan voimaa rakkailta,
Voimaa rakkailta.
(Tämä Hetki (feat. Jonsku) · ILAIA · Jonsku)
TetraSys Oy.