Siiri Jokikota tunsi pitkään valtavaa häpeää, kun aikuisuuden velvollisuudet eivät sujuneet, kuten odotettiin. Kuva: Juha Tamminen

Kun Siiri Jokikota, 36, muutti pois lapsuudenkodistaan, hänen elämänhallintansa herpaantui. Laskut unohtuivat, huone meni niin siivottomaksi, ettei ovea kehdannut avata, ja jatkuvat riidat repivät ihmissuhteita rikki. Vasta vuosia myöhemmin selvisi, mistä oli kyse.

Piilottelu alkoi, kun Siiri Jokikota muutti pois lapsuudenkodistaan.

Hän kasvoi vanhoillislestadiolaisessa perheessä, jossa oli turvalliset rajat ja jokaisella päivällä selkeät rutiinit. Arki oli yhteisöllistä ja seuroissa käyminen rytmitti viikkoja.

Koulussa hän menestyi kohtalaisen hyvin. Siksi Jokikota hämmästyi, kun elämä omillaan ei lähtenytkään sujumaan. Hän ei esimerkiksi osannut maksaa laskujaan ajoissa ja sai maksuhäiriömerkintöjä. Nopeasti Jokikota huomasi, ettei yksinkertaisesti selviydy aikuisuuden velvollisuuksista.

Kaverit vaikuttivat pärjäävän hyvin samanlaisella tulotasolla. Häneltä oli aina rahat loppu.

Häpeä ja syyllisyyden tunne kasvoivat niin valtaviksi, ettei Jokikota kehdannut puhua ongelmistaan kenellekään ääneen.

Kimppakämpässä hänen huoneensa ovi oli aina kiinni, koska hän ei siivonnut.

- Tiesin, että pitäisi, mutta en kuitenkaan tehnyt niin. Arjen elämänhallinnassa oli jotain pahasti pielessä.

Ammattikorkeakoulussa Jokikodan ystävät hämmästelivät, miksi hän palautti aina tehtävät viimeisellä minuutilla tai reilusti myöhässä. Hänellä olisi kyllä ollut aikaa, ja monet tehtävät tuntuivat mukavilta. Silti hän ei tehnyt niitä ikinä ajoissa.

Myös omasta terveydestä ja hyvinvoinnista oli vaikea huolehtia. Jokikota oli koko ajan menossa kaikkialle. Hän näytteli energisen ja vahvan ihmisen roolia, vaikka sisimmässään hän tunsi valtavaa epävarmuutta.

Lapsuudenkodista irtautumisen jälkeen Jokikota ajatteli usein, ettei hän tiedä, mitä hänen pitäisi tehdä. Muilla tuntui olevan selkeä suunta elämässä, mutta hän vain ajelehti.

- Tuntui, etten saa mistään kiinni, enkä tiedä, mitä tekisin.

Siiri Jokikota koki olevansa lapsellinen, kun hän ei pystynyt hallitsemaan tunnereaktioitaan hankalissa tilanteissa. Vasta myöhemmin hänelle selvisi, mitä käytöksen takana oli. Kuva: Juha Tamminen

Ystäviä Jokikodalla riitti, vaikka hän käyttäytyi välillä heidän seurassaan ailahtelevasti. Hänen tunnereaktionsa olivat usein suhteettoman suuria.

Jos joku kommentoi esimerkiksi hänen tekemisiään, hän tulkitsi kaiken kritiikiksi. Se oli pahinta, mitä saattoi tapahtua.

Kuviteltu kritiikki tuntui välillä jopa fyysisenä kipuna, kun Jokikota ajatteli, että kaikki ovat häntä vastaan ja hänet suljetaan ulkopuolelle. Kun niin ei todellisuudessa käynyt, hän tunsi valtavaa häpeää käytöksestään.

- Ajattelin, että olen todella lapsellinen.

Ylireagointi jatkui parisuhteessa ja työelämässä, kun hän kohtasi hankalia tunteita herättäviä tilanteita. Kerran Jokikodan työkaveri kysyi häneltä, huomasiko hän, mitä tapahtui.

Jokikota oli tunnereaktion vallassa polkenut jalkaa kuin kiukustunut lapsi.

Tunteiden säätelyn ongelmat aiheuttivat jatkuvaa ahdistusta. Hänestä tuntui, että hän on erilainen, koska ei osaa hallita tunteitaan kuten muut aikuiset. Se johti miellyttämiseen.

Hän olisi halunnut luottaa läheisiinsä samalla tavalla kuin he luottivat häneen. Usein se tuntui mahdottomalta.

Parisuhteessa arjen hallinta parani, sillä puoliso hoiti esimerkiksi laskujen maksun ja lainaan liittyvät asiat. Konflikteja kuitenkin syntyi siitä, että Jokikodalla oli voimakas tarve kontrolloida asioita.

Kerran hän ahdistui, kun puolison viestit vaikuttivat vaisuilta. Hän alkoi heti miettiä, että puoliso ei enää välitä hänestä ja haluaa erota, vaikka he olivat siinä vaiheessa olleet jo vuosia yhdessä.

Kun todellinen syy paljastui, häpeä vyöryi jälleen hallitsemattomana hänen ylitseen.

- Hän oli vain väsynyt. Siksi viestien sävy oli erilainen.

Siiri Jokikota on usein kokenut olevansa jotenkin erilainen ja ulkopuolinen. Lopullisesti seinä tuli vastaan, kun hän yritti palata äitiyslomalta töihin. Kuva: Juha Tamminen

Tunteiden vuoristorataa. Sellaista Jokikodan elämä oli ollut koko aikuisiän. Hän oli sopeutunut ja kätkenyt sisälleen häpeän tunteet, joita hän jatkuvasti käytöksensä vuoksi koki.

Kerran Jokikota kävi juttelemassa terveydenhoitajan kanssa arjen haasteistaan.

- Näyttää siltä, että jostain syystä et ole päässyt tähän aikuisten ihmisten elämään mukaan, tämä töksäytti.

Sanat jäivät hänen mieleensä kummittelemaan ja vain lisäsivät häpeää.

Jokikodasta tuntui usein, että hän on jotenkin ulkopuolinen. Miksi hän ei osannut vaikeissa tilanteissa käyttäytyä niin kuin muut aikuiset? Miksi hän ei osannut hallita tunteitaan?

Lopullisesti seinä tuli vastaan, kun Jokikota yritti kaksi vuotta sitten palata äitiyslomalta takaisin työelämään. Pitkäjänteinen työskentely ja suuret kokonaisuudet olivat aiheuttaneet hänelle jo aiemmin haasteita. Hän oli selviytynyt, koska pystyi työpäivän jälkeen lepäämään kotona.

Nyt kotona oli pieni lapsi, eikä arki enää tarjonnut samanlaisia hengähdystaukoja. Hän rakasti työtään ikäihmisten parissa, mutta oli jokaisen työpäivän jälkeen totaalisen loppu.

Vain kaksi kuukautta töihin paluun jälkeen hän ymmärsi, että on liian väsynyt jatkamaan. Hän jäi sairauslomalle ja myöhemmin virkavapaalle.

- Voisiko sinulla olla adhd?

Kysymyksen esitti ensimmäisenä hänen äitinsä. Ensin Jokikota torjui ajatuksen. Hänen mielikuvissaan adhd yhdistyi ylivilkkauteen.

Kun ajatus oli lausuttu ääneen, Jokikota alkoi etsiä netistä tietoa. Hän luki tieteellisiä artikkeleita neuropsykiatrisista oireista ja liittyi Facebookissa vertaistukiryhmään, jossa keskusteltiin neurokirjon oireista.

Adhd:n diagnosointiprosessi oli vielä kesken, kun Jokikota rohkaistui kertomaan ryhmässä tarinansa.

- Vielä siinäkin vaiheessa olin epävarma ja mietin, että mitä jos olen keksinyt tämän kaiken.

Kun hän sai valtavasti viestejä samanlaisia oireita kokeneilta naisilta, tuntui kuin valtava kivi olisi pudonnut pois harteilta.

Hän istui sohvalla ja itki puoli tuntia.

- Se oli uskomatonta, että joku pystyi samaistumaan tähän sekopäiseen ja kummallisesti menneeseen aikuiselämääni. Yhtäkkiä en enää ollut erilainen. Pystyin kertomaan rehellisesti, miten vaikeaa aikuisen elämä on minulle ollut.

Siiri Jokikota luuli, että hän tuntisi helpotusta, kun adhd-diagnoosi varmistuu. Niin ei kuitenkaan käynyt. Kuva: Juha Tamminen

Jokikodalla diagnosoitiin adhd tammikuussa 2022. Hän kuvitteli, että diagnoosin varmistuminen tuntuisi helpottavalta päätepisteeltä. Se ei kuitenkaan tuntunut miltään.

Hän oli jo saanut paljon vastauksia. Esimerkiksi artikkeli, jossa kuvattiin torjutuksi tulemisen pelkoa sosiaalisissa suhteissa, avasi täysin uuden näkökulman siihen, miksi hän käyttäytyi niin ailahtelevasti.

Hän pelkäsi yli kaiken kritiikkiä ja torjutuksi tulemista. Voimakkaat tunteet ajoivat häntä ylitulkitsemaan toisten ihmisten viestejä vuorovaikutuksessa.

Toiminnanohjauksen vaikeudet puolestaan ajoivat häntä hankaliin tilanteisiin esimerkiksi laskujen maksussa tai pitkäjänteisyyttä vaativien työtehtävien suorittamisessa.

Ensimmäistä kertaa hän ymmärsi, ettei ole tyhmä, vaan kyse on siitä, miten hänen aivonsa toimivat.

- Kun sain tietoa ja vastauksia, aloin ymmärtää itseäni uudella tavalla. Diagnoosin jälkeen sain kuulla lukuisia kommentteja tutuilta, että kaikilla on tuollaista joskus ja älä tee asioista niin isoa numeroa.

- Se tuntuu vähättelyltä, kun oireet vaikuttavat niin paljon arkeeni.

Vasta nyt Jokikota on ymmärtänyt, että hän olisi voinut päätyä elämässään todella huonoon tilanteeseen, jos hänellä ei olisi ollut lapsuudenkodissaan niin turvallisia rajoja.

- Olen ollut jo lapsena impulsiivinen ja täysin tilanteiden ja ihmisten vietävissä.

Diagnoosin jälkeen Jokikota sai adhd-lääkkeet, jotka ovat auttaneet arjen hallinnassa. Hän sanoo, että nukkuu paremmin kuin vuosiin. Aistiyliherkkyys on lieventynyt, eivätkä valot tai äänet enää häiritse unta.

- Lääke pitää kierrokset sopivan alhaalla, etten kuormitu päivästä liikaa. Nyt pystyn yön aikana lepäämään.

Vuosia jatkunut oireiden piilottelu on vihdoin päättynyt.

Jokikota työllistyi puoli vuotta sitten osatyökykyisenä Naistenkartanolle, joka tarjoaa naisille vertaisyhteisön oman kasvun työstämiseen. Kun hän avasi yhteisön järjestämässä webinaarissa omia kokemuksiaan, hän huomasi, miten moni nainen painii samankaltaisten asioiden kanssa.

Naisten neuropsykiatriset oireet jäävät psykiatri Anna Keski-Rahkosen mukaan helposti huomaamatta, sillä erityispiirteet eivät ole niin näkyviä kuin miehillä.

- Esimerkiksi autismin ilmiasut ovat naisilla ja miehillä erilaisia, syystä, jota ei täysin tiedetä. Tyttöjen ja naisten oireet ovat arkisempia ja tavallisempia, ja siksi ne saatetaan sekoittaa esimerkiksi ahdistukseen tai syömishäiriöön, vaikka taustalla olisi autismipiirteisyyttä.

- Diagnostista viivettä tytöillä on melkein kymmenen vuotta.

Keski-Rahkonen sanoo, että neurokirjon oireita on pitkään kuvattu miesten ja poikien erityispiirteiden kautta.

- Aika pitkällä viiveellä on huomattu, että näitä on naisillakin.

Hän sanoo, että se on näkynyt varmasti myös terveydenhuollon työntekijöiden asenteissa.

- Nuori nainen, jolla on koulut mennyt paremmin ja jolla on enemmän sosiaalisia suhteita kuin vastaavanikäisellä miehellä, joutuu etsimään nepsy-diagnoosia kauemmin. Tällä hetkellä asiaa tutkitaan paljon, joten varmasti tulevina vuosina naisten oireilusta tiedetään enemmän.

Siiri Jokikotakin on huomannut, että naisten neurokirjon oireista on vähemmän tietoa saatavilla. Keväällä hän perusti kahden ystävänsä kanssa aiheen ympärille Neurokirjon naiset -nimisen yhdistyksen. Sen yhtenä tavoitteena on edistää neurokirjon naisten hyvinvointia ja osallisuutta yhteiskunnassa.

Hänestä vertaistuen merkitystä ei voi korostaa tarpeeksi.

- Minulle on ollut valtavasti hyötyä siitä, että olen kuullut muiden samanlaisista kokemuksista. Nyt haluan avata keskustelun ja lähteä vaikuttamaan asioihin yhteiskunnan tasolla.

- Tavoitteena on, ettei kukaan enää jäisi näiden asioiden kanssa yksin.

Neuropsykiatristen diagnoosien määrä on kasvanut viimeisten kymmenen vuoden aikana tuntuvasti, Helsingin yliopiston mielenterveyden professori, psykiatri Anna Keski-Rahkonen kertoo.

Esimerkiksi autismikirjon häiriöitä diagnosoidaan tällä hetkellä noin puolitoista kertaa enemmän kuin kymmenen vuotta sitten.

- Autismikirjon ihmisten määrä on selkeästi aika voimakkaasti kasvanut. Kasvu koskee erityisesti alle 30-vuotiaiden ikäryhmää.

Osa kasvusta johtuu siitä, että kehitysvammaisille annetaan aiempaa useammin myös autismikirjon diagnoosi. Keski-Rahkonen sanoo, että monet neuropsykiatriset häiriöt ovat olleet pitkään Suomessa alidiagnosoituja.

- Neurokirjon piirteet ovat jatkumoita. Aika monella on lievää erityisyyttä, joka uuden tautiluokituksen nojalla voidaan määritellä poikkeavaksi tai nostaa esiin.

Keski-Rahkonen on huomannut, että autismi ja adhd trendaavat tällä hetkellä sosiaalisessa mediassa. Erilaisista neuropsykiatrisista häiriöistä puhutaan aiempaa enemmän, mikä näkyy myös hänen vastaanotollaan.

- Koska näistä aiheista on nyt paljon videoita, moni tunnistaa, että minussakin on tätä. Oma havainto on varmasti totta, koska oireilut ovat jatkumoja. Ihmiset ovat moninaisia ja heillä on monenlaisia piirteitä.

Vastaanotolle tulee aiempaa enemmän ihmisiä, joiden neurokirjon piirteet ovat lieviä.

- Taustalla voi olla esimerkiksi mielenterveyden haasteita, jotka selittävät oireita.

Korona-ajan etätyöskentely aiheutti haasteita monelle lapselle ja nuorelle. Keski-Rahkonen sanoo, että opintojen takkuamiselle saatetaan hakea selitystä neuropsykologisista häiriöistä.

Myös työelämän hektisyys ja kognitiivinen kuorma näkyvät vastaanotolla.

- Aiemmin työ hajotti selkää tai polvia, nyt työmuisti ja toiminnanohjaus ovat kriittisiä kohtia. Pienetkin muutokset kognitiivisessa toimintakyvyssä voivat aiheuttaa isoja haittoja.

Neurokirjon oireiden, kuten autismipiirteiden tai pakko-oireisten piirteiden diagnosointi ei ole välttämätöntä, jos ihminen tulee niiden kanssa toimeen, Keski-Rahkonen sanoo.

- Monelle riittää se, että tunnistaa, että minulla on näitä piirteitä. Diagnoosia aletaan miettiä, jos tarvitaan tukipalveluita.

Toisaalta Keski-Rahkonen on nähnyt, että neurokirjon diagnoosi voi olla tärkeä identiteetin jäsentäjä. Se voi vahvistaa oman erityisyyden tunnistamista ja ryhmäidentiteettiä.

- Voi tulla tunne, että kuulun porukkaan. En voi sitä huonona pitää, että ihmiset löytävät vertaisiaan, vaikka varmasti on myös paljon sitä, että tämä on nyt muodikasta.