Katariina Räikkönen, 21, pahoittelee sanomisiaan jatkuvasti eikä voi viettää hetkeäkään yksin. Se olisi hänen harvinaisen oireyhtymänsä takia jopa hengenvaarallista.

Parkkipaikalla Katariina Räikkönen, 21, yrittää juosta kääntyvän auton alle.

Marjakojun kohdalla suu käy, vaikka katse on jo kohti supermarketin ovia.

- Haluan mansikoita, mutta en osta niitä, koska olen varas, Räikkönen sanoo päätään pudistellen.

Ihan tavallinen kauppareissu jännittää Räikköstä. Apunaan hänellä on henkilökohtainen avustaja Anna Hellstén, jota ilman kaupassa käyminen olisi vaarallista ja käytännössä mahdotonta.

Räikkönen pääsee hädin tuskin porteista sisään, kun hän jo pahoittelee käytöstään:

-?Anteeksi, minulla on Tourette. En oikeasti tarkoittanut sitä.

Touretten syndrooma aiheuttaa Räikkösen tic-oireet. Ne ovat tahattomia liikkeitä ja ääniä, joita ei voi estää.

Räikkönen ei haluaisi huudella julkisilla paikoilla. Kuva: Vesa-Matti Väärä

-?Se on Tourette, joka puhuu, en minä. Jos sanon jotain rasistista tai homofobista, niin en oikeasti hyväksy sitä keneltäkään, en edes itseltäni. Mutta en voi mitään asioille, joita Tourette sanoo, Räikkönen sanoo.

Ilta-Sanomat kysyi Touretten oireyhtymästä Turun yliopiston neurologian professorilta Valtteri Kaasiselta.

Fakta

Gilles de la Touretten oireyhtymää esiintyy noin 0,5 prosentilla lapsista. Aikuisilla sairaus on huomattavasti harvinaisempi. Tic-oireet alkavat tyypillisesti lapsuudessa.

Suurin osa nykimishäiriöistä ei ole Touretten syndroomaa.

Pojat sairastavat Touretten syndroomaa huomattavasti tyttöjä enemmän, minkä syytä ei tiedetä.

Tic-oireet, eli nykimiset ovat äkillisiä, usein toistuvia, tahattomia, nopeita ja rytmittömiä liikkeitä, liikesarjoja tai ääntelyjä.

Touretten syndroomaan voi liittyä koprolaliaa, mutta se on harvinaista. Koprolalia aiheuttaa kiroilua ja muita epäsopivia sanallisia tic-oireita.

Nykimistä aiheuttavia syitä ei tiedetä tarkkaan, mutta usein perimä vaikuttaa siihen.

Oireiden voimakkuus vaihtelee kausittain.

Henkinen ja fyysinen kuormittuneisuus lisäävät oireita.

Lääkitys ei paranna Touretten oireyhtymää, mutta se voi helpottaa oireita.

Räikkönen opiskelee journalismia Turun ammatti­korkea­koulussa, mutta on tällä hetkellä sairaslomalla. Hän koki vointinsa kuitenkin sen verran hyväksi, että Ilta-Sanomien toimittaja ja kuvaaja saivat seurata hänen arkipäiväänsä. Räikköselle on tärkeää lisätä tietoisuutta ja näkyvyyttä harvinaisesta oireyhtymästä.

Viime talvi ja kevät olivat vaikeaa aikaa. Räikkönen oli esimerkiksi lähes kaksi viikkoa puhumatta, joutui monesti sairaalaan eikä pystynyt ajoittain edes käymään suihkussa, koska aistit olivat niin herkillä. Nyt hän toivoo, että terveys sallisi opintojen jatkamisen taas syksyllä.

Sitä ennen pitäisi selvitä tästä kauppareissusta.

Räikkönen valitsee vesimelonin ja leipää. Hän työntää pyörätuolia, jonka päällä on ostoskori. Pyörätuolin penkillä on kaiken varalta myös reppu, tyyny ja kantoliinat.

Henkilökohtainen avustaja pysyy Räikkösen lähellä. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Räikkösen on pidettävä pyörätuolia mukana, jos sille sattuisi tulemaan tarvetta. Mukana kulkee myös kantoliinat ja tyyny. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Pyörätuoli ei ole mukana vain ostosten kantamista varten. Räikkösellä on ollut viime aikoina oire, jossa hän "lösähtelee". Silloin hän menee muutamaksi sekunniksi täysin veltoksi, mutta tokenee nopeasti. Sama toistuu jopa 8-10 kertaa minuutissa. Oireet eivät juurikaan varoittele tulostaan, joten pyörätuoli kulkee aina mukana.

Neurologian professori Kaasinen sanoo, ettei tämän kaltainen lösähtely ole Touretten syndroomalle perinteinen oire.

Tänään pyörätuolille ei tule akuuttia tarvetta. Räikkönen kuitenkin työntää pyörätuolia itse, koska se helpottaa ticcejä.

Hiljalleen ostoskori alkaa täyttyä, vaikka ticcejä tulee ja menee. Ticit ja ADHD vaikeuttavat ostoksiin keskittymistä huomattavasti. Räikkösen puhe ja liike on ripeää, eikä hän aina itsekään pysy toimintansa perässä.

Pakko-oireinen häiriö, aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö sekä Touretten syndrooma liittyvät usein toisiinsa. Jopa kolmasosalla toureetikoista on myös pakko-oireinen häiriö, eli OCD. Sairauksien oireet limittyvät usein moniin neuropsykiatrisiin vaivoihin, Kaasinen kertoo.

Lue lisää: Välillä Nora, 21, etsii ympäriltään kolmioita ja hokee samaa lausetta - tällainen voi olla pakko-oireinen häiriö

Tourette saa Räikkösen tökkimään hintalappuja, tekemään nopeita kyykkyjä ja hamstraamaan kädet täyteen suklaalevyjä.

Räikkösellä on paljon erilaisia ticcejä ja niitä on mahdotonta ennustaa. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Kerran Räikkönen kävelee viereen sattuneista avonaisista ovista henkilökunnan takatilaan. Avustaja hakee Räikkösen käytävältä takaisin, ennen kuin mitään sen pahempaa ehtii sattua.

-?Vanha mies. Liian vanhat hiukset, Räikkönen kommentoi vahingossa.

-?Haista huora vittu! Anteeksi.

-?Toi on ihan sika kaunis toi kassatäti. Sä oot liian kaunis! Räikkönen kailottaa.

Ohi kulkevista asiakkaista varsin moni saa osansa huutelusta. Sitä seuraa aina pään pudistelu, pahoittelu tai selitys, mistä on kyse.

Suurin osa kaupan ohikulkijoista ei kiinnitä mitään huomiota Räikkösen huuteluun. Osa katsoo yllättyneenä, mutta kukaan ei valita tai näytä pahastuvan. Erästä miestä Räikkönen sanoi liian pitkäksi ja pahoitteli perään, jolloin pitkä mies hymyili hänelle takaisin.

Räikkönen ei jää erityisemmin katsomaan muiden reaktioita, vaan koittaa pitää katseen pyörätuolissa tai ostoksissa ja keskittyy suorittamiseen.

Kun Räikkönen puhuu tarkoituksella, hänen äänensä kuulostaa erilaiselta kuin tic-oireiden aikana. Kaikkia ticcejä ei silti pysty tunnistamaan äänensävystä, mutta sanojen sisällöstä kylläkin.

Kaupassa Räikkösellä toistuu jatkuvasti tic-oire, jossa hän näyttää keskisormea. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Kassajonossa odottelu on Räikköselle haastavaa. Tourette saa hänet melkein kaatamaan mainoskyltin, minkä jälkeen hän piiloutuu sen taakse.

Räikkönen lähtee viemään ostoskoria paikoilleen. Tic saa hänet laittamaan korin päähän.

Takaviistosta ilmestyy vartija, joka jää seuraamaan tapahtumia sivusta.

-?Mä vihaan käydä kaupassa, Räikkönen huokaa päästyään takaisin parkkipaikan puolelle.

Autolle kävellessä Räikkönen toruu nuorta, joka ajaa pyörällä ilman kypärää. Hetkeä myöhemmin hämmentyneet nuoret pysähtyvät katsomaan Räikköstä tarkemmin.

-?Toi on se tiktokkaaja! toinen heistä huomaa.

Kaupassa käyminen ei ollut helppoa. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Se ei ole ensimmäinen kerta. Räikkönen tunnistetaan julkisilla paikoilla usein. Syy on selvä: hänellä on Instagramissa yli 40?000 seuraajaa, ja hänen Tiktok-videoistaan on tykätty noin miljoona kertaa.

Räikkönen tekee sisältöä sosiaaliseen mediaan samasta syystä kuin antaa tämän haastattelun: jotta tietoisuus Touretten syndroomasta kasvaisi. Hän esimerkiksi toivoo, että yhä useampi kaupassa kävijä ymmärtäisi, mistä Räikkösen erilainen käytös johtuu.

-?Mun on välillä otettava se riski, että ihmiset suuttuu. Mun pitää muistaa itsekin se, että mulla on oikeus tehdä, mennä ja käydä kaupassa.

Ulkona ollessaan Räikkösellä roikkuu kaulassa lappu, jossa lukee: "Minulla on Tourette". Paperin pystyy avaamaan, ja siinä on tietoa sairaudesta. Lisäksi paperin toisella puolella on yhteystiedot, jos Räikköselle pitäisi soittaa apua.

Lappu roikkuu vihreässä nauhassa, jossa on auringonkukkia. Nauha symboloi vammaa, joka ei näy päällepäin. Symboli ei ole Suomessa vielä kovin tunnettu.

Räikkönen tietää, että hän aiheuttaa välillä häiriötä, huutaa ja liikkuu pelottavasti. Ohikulkijat saattavat luulla häntä päihtyneeksi tai aggressiiviseksi.

Todellisuudessa hän on ticcien ilmenemismuodoista usein ihan yhtä yllättynyt kuin muutkin.

Häpeä varjostaa Räikkösen elämää. Hän ei haluaisi huudella rivoja, menettää kontrollia omasta kehostaan, olla sairaslomalla tai asua tehostetun avun asumisyksikössä.

Räikkönen on ollut tämän vuoden sairaslomalla. Hän opiskelee ammattikorkeakoulussa medianomiksi ja on tuleva toimittaja. Kuva: Vesa-Matti Väärä

-?En mä halua sairastaa Touretten syndroomaa. Mä haluaisin asua omillani ja elää niin kuin muut 21-vuotiaat, Räikkönen sanoo.

Räikkönen kertoo surevansa usein sitä, ettei voi asua omillaan. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö hän olisi kiitollinen saamastaan avusta.

-?Ulkopuolisena on helppoa sanoa, että kyllä sä aina voit mennä ja tehdä, vaikka olisit kuinka ärsyttävä tai häiriöksi, mutta ei se ole niin. Kaikki eivät ymmärrä sitä.

Jotkut eivät edes usko, että Räikkösen sairaus on totta.

-?Jos todella olisin viimeiset viisi vuotta näytellyt kaikki nämä oireet, ansaitsisin Oscar-palkinnon, hän sanoo.

Juha Sipilä ja Katariina Räikkönen 12.10.2017. Räikkönen oli päivän pääministerin neuvonantaja. Kuva: Terhi Liimu

Ennen Touretten syndroomaa Räikkösellä oli kunnianhimoiset suunnitelmat maailman parantamiseksi. Vuonna 2017 hän vietti päivän pääministerin neuvonantajana, kun Plan International järjesti tempauksen, jossa tytöt nousivat päiväksi maailman johtaviin asemiin.

Lapsuudessa Räikkösen ticcejä ei huomattu, vaikka jälkeenpäin ajateltuna niitä oli jo silloin.

Noin puoli vuotta tapahtuman jälkeen Räikkösen ticit pahenivat nopeasti, ja hänen oli mentävä lääkäriin. Räikkönen nauroi äitinsä kanssa tiedolle siitä, että hänellä epäiltiin Touretten syndroomaa. Ajatus oli niin yllättävä, ettei sitä tahtonut uskoa todeksi.

-?Luulin, että vain pojat voivat sairastaa Tourettea, Räikkönen muistelee.

-?Emme aiemmin tienneet, että minulla oli aiemminkin ticcejä. Luulin pienenä, että kaikki tekevät sellaisia liikkeitä. Saatoin mennä kesken oppitunnin vessaan tekemään tic-kärrynpyöriä, Räikkönen kertoo.

Lapsena Räikkösen tic-oireita ei tunnistettu. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Epäilty diagnoosi toteutui, eivätkä ticit loppuneet. Räikkönen oli suunnitellut muuttavansa opiskelemaan Costa Ricaan, mutta muuttoa jouduttiin siirtämään.

Ulkomaille saatikka omilleen muuttaminen ei ole vieläkään realistista, vaikka diagnoosista on jo noin viisi vuotta.

-?On mahdollista, että oireilu jatkuu läpi elämän. Oireissa voi olla paljon kausittaista vaihtelua, mutta usein sairaus rauhoittuu iän myötä, Kaasinen sanoo.

Lääkkeet, hypnoosi, osteopatia, fysioterapia, hieronta, chakrahoidot, erilaiset ruokavaliot - kaikki on kokeiltu.

-?Mä en ole kovin ennakkoluuloinen erilaisia hoitoja kohtaan. Pikkuhiljaa olen ymmärtänyt, että jos on sairaus, jota ei voi parantaa, niin jokaisella on siihen oma "parannuskeinonsa".

Puheet karmasta ovat tosin Räikkösen mielestä vahingollisia. Hyvä ei aina seuraa hyvää.

-?Ärsyttää sellainen "riittävä työnteko palkitsee ja kaikilla on samat lähtökohdat" -puhe, kun niin ei ole.

-?Erilaiset hoidot ovat minulle pettymyksiä toistensa perään. Myös ihan lääkkeet, vaikka niistä olisi tutkittua tietoa. Harvoista todella vahvoista kohtauksen lopettamis­lääkkeestäkään on ollut apua, Räikkönen sanoo.

Räikkösellä on ajoittain velttous- ja halvauskohtauksia. Halvaukset saattavat kestää yli kymmenen tuntia kerrallaan. Viime aikoina halvauksissa Räikkösen kasvot ovat toimineet, vaikka muu keho on ollut täysin veltto.

Aiemmin halvauksissa Räikkönen on kommunikoinut vain silmiensä avulla. Esimerkiksi tietyt silmän liikkeet merkitsevät sanoja kyllä ja ei. Halvaantuneena kommunikointi on hidasta ja haastavaa.

Symbolitaulut tukevat kommunikointia, kun Räikkönen ei pysty puhumaan. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Kohtaukset, ticit, lääkkeiden sivuoireet ja muut oireet ovat raastaneet Räikkösen elämää kuluneen vuoden aikana. Viime syksynä Räikkönen oli pitkään osastolla vaikeiden kohtausten takia.

-?Osastolla lääkäri sanoi, ettei uusia hoitoja tai lääkeyhdistelmiä enää ole, Räikkönen sanoo.

-?Rupesin miettimään, että mulle voitaisiin asentaa tahdistin aivoihin. Sitä ei edes tehdä Suomessa tällä hetkellä, eli harkitsin ulkomaille aivoleikkaukseen lähtemistä, Räikkönen sanoo.

Kaasisen mukaan syväaivostimulaatio, jota Räikkönen tarkoitti, voi olla tulevaisuudessa hyväkin tapa hoitaa Touretten syndroomaa. Tällä hetkellä aivoihin kohdistuva syväaivo­stimulaatio on tutkimuksellisessa ja kokeellisessa käytössä, mutta sitä ei ainakaan vielä tehdä Suomessa.

Räikkösen sanoo, ettei syksyn osastolääkäri ollut erityisen perehtynyt Touretteen tai sen hoitoon. Nyt Räikkösellä on neurologisiin sairauksiin perehtyneempi lääkäri, jolta hän sai uudet lääkkeet kokeiluun. Se on parantanut hänen elämänlaatuaan huomattavasti.

Räikkönen on paljon muutakin kuin nuori, joka sairastaa Touretten syndroomaa. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Sairaudet ovat varjostaneet Räikkösen elämää jo pitkään, mutta hän ei halua identifioitua Touretten kautta. Hän myös korostaa, etteivät Tourette tai muut sairaudet ole kaikilla samanlaisia tai yhtä vakavia kuin Räikkösellä.

Kotiin saavuttuaan Räikkönen alkaa tekemään ruokaa. Hän pystyy paistamaan kasviksia tällä kertaa kymmenisen minuuttia, eli yllättävän pitkään. Sen jälkeen hän alkaa tahtomattaan tökkimään paistinpannua sormillaan, joten avustaja valmistaa ruoan loppuun.

Kasviswokin kokkaamiseen ja annoksen syömiseen kuluu yhteensä lähes kaksi tuntia. Räikkösellä on jonkin verran ticcejä, ja hän puhuu paljon sekä nopeasti, joten syömiseen keskittyminen on vaikeaa.

Kotona on Räikkösen ja hänen avustajansa lisäksi isoveli Juhana Räikkönen ja isä Jaakkima Räikkönen.

Kaikki on hyvin, kunnes aivan yhtäkkiä ei ole:

-?Juhana! Räikkönen huutaa veljensä nimen.

Kun muut havahtuvat tilanteeseen, Räikkönen on jo ehtinyt salamannopeasti avaamaan keittiön suuren ikkunan ja on hyppäämässä siitä ulos. Asunto sijaitsee toisessa kerroksessa, joten tilanne on vaarallinen. Nuoren naisen ylävartalo on jo ulkopuolella, kun muut saavat hänestä otteen.

Tämä pääsi tapahtumaan, vaikka samassa huoneessa oli monta ihmistä Räikkösen kanssa. Ulkopuolisesta tilanne tuntui hurjalta, mutta perhe ei vaikuta olevan moksiskaan. Heille tämä on tuttua.

-?Meidän asumisyksikössä on aina ovet lukossa, etten pääse ulos yksin, Räikkönen sanoo.

Kaverit ovat pysyneet Räikkösen elämässä, vaikka ajan viettäminen yhdessä on erilaista kuin aiemmin.

Räikkönen on myös seurustellut sairastaessaan Touretten syndroomaa. Se meni samalla tavalla kuin muukin elämä. Olemisessa oli omat haasteensa, muttei se mahdotonta ollut.

Räikkösen positiiviset tunteet ovat räiskyviä. Kuva: Vesa-Matti Väärä

-?Olen seurustellut ja se on ihan fine, voi se toimiakin. Sillä ihmisellä pitää vaan olla hyvin tiedossa se, etten tarkoita kaikkea mitä sanon.

Räikkönen on kokeillut Tinderiä, mutta se ei tuntunut omalta.

-?Mun olisi tosi vaikeaa mennä treffeille. Jos menisin, niin mun pitäisi ottaa avustaja mukaan.

-?Sen pitäisi olla tyyliin viereisessä pöydässä ihan muina merihirviöinä valmiina, jos mulle tulisi joku kohtaus, Räikkönen sanoo.

Deittien suunnittelu saa nyt odottaa, koska illalla on luvassa lähtö tanhuleirille. Leirillä odottaa tiivis yhteisö, jossa Räikkösen on turvallista olla oma itsensä. Tanssiminen on hänelle rakas laji, jota hän harrastaa vaihtelevan vointinsa rajoissa.