Jenni Ojala sairastaa endometrioosia, joka aiheuttaa kovien kipujen lisäksi lapsettomuutta. Kuva: Jennin kotialbumi, Shutterstock

Jenni Ojala kärsi vuosia lamauttavista kivuista. Syyksi paljastui sairaus, jota sairastaa noin 10-15 prosenttia naisista.

Me Naiset julkaisee uudelleen kiinnostavimpia juttujaan. Tämä on yksi niistä. Juttu on julkaistu Me Naisissa ensi kerran joulukuussa 2022, ja sitä on päivitetty Jennin nykykuulumisilla kesäkuussa 2023.

"Jos haluat lapsia, ne pitäisi hankkia nyt."

Näin lääkäri sanoi Jenni Ojalalle.

Vuosia ja vuosia kestäneestä kivusta Jenni tiesi, ettei kaikki ollut kunnossa. Mitään tällaista hän ei silti osannut odottaa.

Jenni oli vasta 17-vuotias.

- Se oli iso shokki. Eihän minulla ollut vielä edes ammattitutkintoa.

Jenni sairastaa endometrioosia eli kohdun limakalvon sirottumatautia. Siinä kohdun limakalvon kaltaista kudosta on kohdun ulkopuolella, usein kiinnittyneenä muihin sisäelimiin.

Se on kivuliasta.

Endometrioosia sairastaa noin joka kymmenes nainen, ja se on yksi yleisimmistä naistentaudeista. Tarkkoja lukuja ei ole, sillä läheskään kaikkia tapauksia ei diagnosoida. Oikeastaan endometrioosista ja sen vakavuudesta on alettu puhua enemmän vasta viime vuosina.

Jenni vuonna 2019. Kuva: Jaska Ojala

Jenni alkoi kärsiä kivuista jo seitsemän vuotta sitten - silloin, kun hän oli 10-vuotias ja kuukautiset alkoivat.

Siitä seuraavat kuukautiset veivät lääkäriin.

- Sitten alkoikin erilaisten lääkkeiden kokeileminen, Jenni toteaa.

Endometrioosi on hormoniriippuvainen sairaus, jota yritetään tavallisesti hoitaa ensin hormonivalmisteilla. Tällaisia ovat esimerkiksi e-pillerit ja hormonikierukka.

Jenni on kokeillut vuosien aikana oireisiinsa lähemmäs kolmeakymmentä eri hormonivalmistetta. Hän on hakenut määrätyn lääkkeen apteekista, kärsinyt jokaisen kohdalla muutaman kuukauden sivuvaikutuksista ja joutunut vaihtamaan valmistetta, kun lääke ei ole antanut hoitovastetta.

Toisin sanottuna: lääkkeestä ei ole ollut Jennille apua.

- Heittelin viime vuosien kokeilujen paketteja roskiin hetki sitten, kun niistä alkoivat mennä päiväykset umpeen. Niitä löytyi vaatekaapin perältä varmaan 15 eri pakettia.

Teini-ikään mennessä Jennin kivut olivat yltyneet niin lamauttaviksi, ettei Jenni päässyt ylös sängystään. Ja vaikka olisi päässyt, kivut saattoivat hetkessä äityä niin koviksi, että koulupäivä saattoi kulua vessan lattialla oksentamassa.

Oireet pahenivat, kun Jenni muutti lapsuudenkodistaan Tampereelle 18-vuotiaana. Elämä alkoi kulkea endometrioosin ehdoilla.

Ensimmäisistä kivuista Jenni tiesi, että seuraavat päivät kuluisivat toimintakyvyttömänä. Silloin ei käytäisi koulussa tai kaupassa.

- En pystynyt muuta kuin makaamaan sängyssä ja oksentamaan kivusta. Ambulanssi haki sairaalaan monta kertaa kuukaudessa, Jenni kertoo.

Sairaalassa Jennille annettiin lähinnä kivunhoitoa lääkkeillä.

- Sairaalareissuista oli kuitenkin hyötyä, sillä ne kertoivat hoitavalle lääkärille, ettei hoito ole riittävää niin koviin kipuihin.

Lopulta lääkäri suositteli Jennille leikkausta, jossa selvitettäisiin, kuinka laajalle endometrioosi oli levinnyt. Samalla kudosta yritettäisiin poistaa.

19-vuotias Jenni juuri ennen leikkausta.

Kesällä 2019 Jennin vatsaan tehtiin muutama pieni reikä.

Leikkauksessa paljastui Jennin endometrioosin todellinen tila: Endometrioosi oli levinnyt vatsakalvolle. Munasarjat olivat täynnä kystoja ja arpikudosta.

- Lääkäri kuvaili sen olevan kuin hämähäkinseittiä: joka puolella, Jenni sanoo.

Oireet helpottivat hetkeksi, tarkemmin sanottuna noin puoleksi vuodeksi. Sen jälkeen ne palasivat. Alkoi selvitä, ettei toivottua hoitovastetta olisi.

Leikkauksesta ei siis ollut Jennille apua.

Oli myös selvää, että 17-vuotiaalle Jennille lapsettomuusdiagnoosin kertonut lääkäri oli ollut oikeassa. Jos Jenni ja hänen kumppaninsa haluaisivat lapsia, niitä pitäisi hankkia nyt.

Sitä Jenni oli pelännyt kaikista eniten.

Tavallaan se oli yksinkertainen päätös, Jenni sanoo. He molemmat halusivat lapsia - ainakin jossain vaiheessa.

- Mutta ei kumpikaan meistä ollut ajatellut, että haluaisimme lapsia vielä parikymppisinä. Riitelimme paljon ja olimme tosi katkeria siitä tilanteesta. Kävimme jopa juttelemassa ammattilaisen kanssa.

Tammikuussa 2020 Jenni täytti 21 vuotta. Helmikuussa Jenni ja hänen puolisonsa sanoivat toisilleen tahdon. Sen jälkeen he saivat lähetteen lapsettomuusklinikalle.

Ennen IVF-hoitoja Jennin endometrioosi piti kuitenkin saada rauhoittumaan. Se tapahtuisi käynnistämällä Jennin kehossa vaihdevuodet.

Vaihdevuosien käynnistäminen lääkinnällisesti on kaikista raskain hoitomuoto, jossa käytännössä koko kehon hormonitoiminta ajetaan alas.

Hoito kesti vuoden ajan. Sinä aikana Jennillä ei ollut kertaakaan kuukautisia, eikä endometrioosi ollut levinnyt laajemmin hänen sisäelimissään. Kivutkin olivat helpottaneet.

- Se oli aika mielenkiintoinen vuosi. Oli kuumia aaltoja, limakalvojen kuivuutta ja muita vaihdevuosioireita, mutta ei kipuja.

Kun vaihdevuodet vaihtuivat lapsettomuushoitoihin, kivut palasivat entistä pahempina. Hoidot kuitenkin toimivat, ja Jenni tuli raskaaksi.

Sen jälkeen hän oli seuraavan ongelman edessä: monella raskaus helpottaa endometrioosin oireita - siksi sitä saatetaan suositella jopa hoitokeinona.

- Toisilla käy hyvä tuuri. Toivoin viimeiseen asti, että kuuluisin siihen joukkoon, mutta ei. Kasvukivut olivat järkyttäviä.

Jennin ja hänen puolisonsa esikoinen syntyi keväällä 2023. Kuva: Jaska Ojala

Jennin ja hänen puolisonsa saivat esikoisensa toukokuussa. Sektiossa paljastui, että endometrioosi oli levinnyt lapsettomuushoitojen seurauksena entisestään.

- Kohdun takaa löytyi isompiakin pesäkkeitä. Nyt toivotaan että löytyisi toimiva pillerivalmiste, Jenni kertoo.

Kaikesta huolimatta Jenni kokee olevansa onnekas: hän on usein saanut tarvitsemaansa hoitoa, ja hänet on otettu terveydenhuollossa vakavasti. Se johtuu todennäköisesti siitä, että pääsin hoidon piiriin niin varhain, Jenni pohtii.

Apua oli myös siitä, että Jennin äidillä oli diagnoosi adenomyoosista - endometrioosin kaltaisesta sairaudesta, jossa kohdun limakalvon kaltaista rauhaskudosta esiintyy kohdun lihaskerroksessa.

- Äitini ja molemmat siskoni sairastavat. Olen nähnyt, miten sairauden kanssa eletään. Ehkä siksi myös oma tilanteeni oli helpompi hyväksyä.

Vuosien varrella Jenni on kouluttautunut myös gynekologisen potilasjärjestö Korennon vertaistukijaksi muille endometrioosia sairastaville. Hän on pitänyt vertaisryhmiä ja -tapaamisia livenä ja verkossa jo viiden vuoden ajan.

Aluksi vertaistukijan työ oli raskaampaa: toisen huolia kuunnellessaan joutui käymään läpi myös omia pelkojaan ja kipujaan.

- Välillä olen tuntenut jopa katkeruutta siitä, että jollakin toisella hoidot ovat tepsineet ja oireet helpottaneet, kun itselläni ne ovat vain pahentuneet.

Vertaistukijan roolissa Jenni on kuitenkin huomannut myös sen, kuinka kaikilla hoitoon pääseminen tai sairauden hyväksyminen ei ole niin helppoa. Endometrioosia sairastava kohtaa jatkuvaa vähättelyä, tietämättömyyttä ja silkkaa välinpitämättömyyttä. Myös hoitoa on vaikeaa saada, vaikka sairauteen liittyvät kivut tekevät monen elämästä todella raskasta ja voivat helposti vaatia sairaalahoitoa.

- Muistan, kun nuorempana vietin monta tuntia kivuissani oksentamassa koulun vessassa. Terveydenhoitaja kehotti ottamaan Panadolia. Nehän ovat vain kuukautiset, Jenni sanoo. Kommentista kuuluu läpi sarkasmi.

Juuri tällaista narratiivia Jenni haluaa muuttaa.

- Sitä lausetta kenenkään ei pitäisi kuulla enää koskaan.

Juttu on julkaistu Me Naisissa ensi kerran joulukuussa 2022. Juttu on päivitetty Jennin nykykuulumisilla kesäkuussa 2023.

Endometrioosi on krooninen ja uusiutuva sairaus, jota esiintyy noin 10-15 prosentilla naisista. Endometrioosin syntymissyytä ei tunneta.

Endometrioosia voi esiintyä:

Pinnallisina pesäkkeinä vatsakalvon tai vatsaontelon kudosten pinnalla, syvinä pesäkkeinä, jotka esiintyvät tyypillisesti kohdun takapinnalla.

Kohdun ja peräsuolen välissä, suolen pinnalla, virtsarakon pinnalla tai virtsarakkoon kasvaen.

Munasarjojen endometrioomiana eli suklaakystina, jotka on usein helppo havaita ultraäänessä.

Endometrioosi aiheuttaa kroonista kipua, heikentää sitä sairastavan elämänlaatua ja aiheuttaa lapsettomuutta. Lopullista parantavaa hoitoa ei sairauteen ole vielä löytynyt, mutta oireita voidaan hoitaa muun muassa tulehduskipulääkkeillä, hormonilääkkeillä tai leikkauksella.

Lähteet: Korento ry, Terveyskirjasto.

Lue lisää: Miksi naisilla yleisiin sairauksiin on yhä vaikea saada apua? "Ensin ei otettu tosissaan, sitten ei tiedetty mikä minulla voi olla"

Lue lisää: Elina, 33, on kärsinyt jatkuvista kivuista 20 vuotta - nyt hänellä on viimein diagnoosi, mutta tehokas hoito puuttuu