Leon sydän leikattiin 2021. Leikkauksen jälkeen kävi ilmi, ettei kaikki ollutkaan niin kuin piti. Kuva: Roni Rekomaa

10-vuotiaalle pojalle tehtiin sydänleikkaus, joka johti rikostutkintaan. Hänen isänsä on pettynyt Uuden lastensairaalan toimintaan.

Vantaalainen Joel kutsuu 11-vuotiaan poikansa syömään. Leo lopettaa pelaamisen, astelee portaat alas ja istuu pöytään. Jauhelihakeittoa katoaa lautaselta, mutta poika ei paljon puhu. Isän pitää muistuttaa, että ruoka on kuumaa.

Kun lautanen on tyhjä, Leo palaa takaisin huoneeseensa ja jatkaa pelaamista. Siitä pojan päivät nykyään pitkälti täyttävät, Joel kertoo.

Pelaaminen kuitenkin sujuu, mitä Joel pitää hyvänä asiana. Monessa arkisessa asiassa Leo nimittäin tarvitsee edelleen aikuisen apua.

- Pojan puolesta tulee hirveä suru, kun näkee joka päivä, miten hän epäonnistuu normaaleissa asioissa. Hän ei ymmärrä esimerkiksi kelloa.

Puolitoista vuotta sitten perhe valmistautui leikkaukseen, jota oli odotettu pitkään.

Vuonna 2016, kun Leo oli viisivuotias, hänen sydämessään todettiin leikkaushoitoa vaativa aortan koarktaatio eli ahtauma. Hoitamattomana ahtauma olisi johtanut kuolemaan, joten tieto leikkaukseen pääsystä oli valtava helpotus. Ennen leikkausta sydänvikaa oli hoidettu kaksi kertaa pallolaajennuksella.

- Niillä annettiin ensiapua, Joel kuvailee.

Leo ei päässyt leikkaukseen heti, vaan toimenpidettä siirrettiin kaksi kertaa. Toisella kerralla leikkaus peruttiin aivan viime hetkellä, sillä poika oli ehtinyt jo sairaalaan valmistautumaan leikkaukseen.

Joel kertoo, että kummallakin kerralla siirtämistä perusteltiin henkilökuntapulalla. Sydänleikkauksen jälkeen potilas tarvitsee tehohoitoa, ja jos henkilökuntaa ei ole riittävästi, leikkausta ei voi tehdä.

Lue lisää: Joel-vauva oli jo sairaalassa sydänleikkausta varten - yllättäen hoitaja sulki oven takanaan ja lausui pysäyttävät sanat

Lapsen sydänleikkaus on koko perheelle valtava voimainponnistus. Vielä valtavammaksi sen tekee, jos leikkauksessa kaikki ei mene, kuten pitäisi.

Suomessa kaikki lasten sydänleikkaukset tehdään vuonna 2018 valmistuneessa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (Hus) Uudessa lastensairaalassa.

Julkisuudessa on keskusteltu lastensairaalan tehohoidon henkilökuntapulasta jo pitkään. Ensimmäisen kerran ongelmat nousivat julkisuuteen jo vuonna 2019, kun Ylen MOT-ohjelma kertoi, että sairaalan hoitajat eivät pidä henkilöstömäärää riittävänä.

Ohjelman jälkeen Hus teki sisäisen selvityksen lastensairaalasta. Selvityksen mukaan henkilökunnan kokemukset ja sairaalan toimintaa kuvaavien lukujen ja sairaalan henkilön kokemukset ovat ristiriidassa.

Leon päivät kuluvat pelatessa. Joelin mielestä on arvokasta, että poika kokee olevansa jossain hyvä. Kuva: Roni Rekomaa

Syksyllä 2022 Uuden lastensairaalan leikkausjonossa oli yli sata lasta, joista osa oli odottanut leikkausta yli lain salliman maksimiajan. Tavallisesti sydänleikkausjonossa on 50-60 lasta.

Lokakuussa 2022 Hus teki itsestään omavalvontailmoituksen sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valviraan ja tiedotti sosiaali- ja terveysministeriötä lasten tehohoidon kriittisestä tilasta. Maaliskuussa lastensairaalan tilanne oli kriisiytynyt niin pahasti, että Hus ilmoitti alkavansa siirtää lapsia sydänleikkauksiin Tanskaan.

Lue lisää: Erikois­sairaan­hoidon jonot lähes tuplaantuivat vuodessa - "Meillä ei ole tarpeeksi henkilö­resursseja"

Kun Leo pääsi lopulta leikkaukseen, se onnistui sydämen osalta suunnitelmien mukaan.

Kesken leikkauksen sattui kuitenkin jotain, joka johti lopulta rikostutkintaan.

Leikkauskertomukseen on kirjattu, miten sydän-keuhkokoneen kanyyli luiskahti osittain pois Leon valtimokierrosta. Leikkauskertomuksen mukaan ilmaa päätyi kanyyliin, mutta ei pojan elimistöön.

Pian leikkauksen jälkeen alkoi kuitenkin käydä ilmeiseksi, että palautuminen leikkauksesta ei edennyt kuten piti. Kuitenkaan tuolloin pään tietokonetomografiassa ei ilmennyt merkkejä vaurioista pojan aivoissa. Joelille pojan tilanteesta ei kerrottu heti suoraan.

- Sieltä sanottiin, että joskus käy niin, että herääminen pitkittyy.

Potilaskertomukseen on kirjattu, että Leo oli ajoittain hereillä. Hereillä ollessaan hän oli levoton ja sekava ja toisteli muutamaa sanaa.

Parin päivän jälkeen hälytyskellot alkoivat soida, ja kun Leon voinnissa ei tapahtunut muutosta, Joel tiedusteli, pitäisikö pojan pää kuvata. Neljännen päivän aamuna hänelle kerrottiin, että Leoa viedään pään magneettikuvaukseen.

- Tiesin jo siinä vaiheessa, mitä se tarkoittaa. Parin tunnin päästä minulle soitettiin ja pyydettiin palaveriin sairaalaan.

Sairaalassa leikkauksen jälkeinen todellisuus alkoi selvitä myös Joelille. Magneettikuvauksen tulos oli lohduton: kuvissa löytyi jälkiä infarkteista aivojen useilla alueilla.

- Se oli järkyttävä tieto, joka pisti elämän kokonaan uusiksi.

Seuraavana päivänä Leon raajoissa havaittiin velttoutta, mikä on tyypillistä aivoinfarktin jälkeen. Leolla oli lisäksi muun muassa näköhäiriöitä, hahmottamisen vaikeuksia ja uneliaisuutta.

Hän ei ole vieläkään palautunut ennalleen. Aiemmin terve poika tarvitsee nyt apua lähes kaikessa.

Joel jäi heti pois työstään ensihoitajana. Myös Leon kuntoutus aloitettiin välittömästi. Ensivaiheen kuntoutukseen osallistui puheterapeutti, omahoitaja, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, sairaalaopettaja ja neuropsykologi. Lisäksi Leo tapasi lastenpsykiatrista hoitajaa ja lastenpsykiatria.

Leon kädet eivät toimi kunnolla, ja siksi tavarat putoilevat maahan helposti. Kuva: Roni Rekomaa

Kun Leo kotiutettiin marraskuun puolivälissä, hän pystyi jo kävelemään itsenäisesti, joskin hän tarvitsi aikuisen apua, ettei törmäisi mihinkään. Asiakirjoista käy ilmi, että Leon odotetaan tarvitsevan neuropsykologista seurantaa, tukea ja mahdollisesti kuntoutusta tarkkaavuuden, muistin ja toiminnanohjauksen vaikeuksiin.

Keväällä 2023 Leo kävi joitakin tunteja päivässä koulussa. Joel hoitaa poikaa yhdessä puolisonsa kanssa.

Ensimmäisistä leikkauksen jälkeisistä päivistä Joel ei muista paljon. Jälkeenpäin hän arvioi toimineensa automaattiohjauksella. Hän valvoi pitkiä aikoja, vietti paljon aikaa sairaalassa poikansa kanssa ja mietti käytännön asioita.

- Ensimmäinen ajatukseni oli, että hoidan poikaa, kuten isän kuuluukin.

Seuraavien päivien aikana Joel ei juurikaan ajatellut, mitä on tapahtunut. Hän oli päättänyt pitää pojastaan huolta. Vasta myöhemmin Joel alkaa miettiä, mikä oli mennyt vikaan rutiinileikkauksessa - miksi hänen poikansa tarvitsee apua aivan arkisissa asioissa, jotka ennen leikkausta onnistuivat itsenäisesti.

Joel ei tiedä vieläkään varmaa vastausta kysymykseen.

Joel teki tapahtuneesta rikosilmoituksen syksyllä 2022. Ilta-Sanomien tietojen mukaan Helsingin poliisi tutkii asiaa vammantuottamuksena. Hus ei kommentoi yksittäistä leikkausta eikä yksittäisen potilaan asiaa.

Joel kertoo, että päätyi tekemään rikosilmoituksen oltuaan yhteydessä potilasvahinkokeskukseen.

- Keskuksesta suositeltiin tekemään rikosilmoitus, koska on todennäköistä, että meitä aletaan pompotella viranomaiselta toiselta. Ajatus oli olla kaukaa viisas.

Leikkauksen jälkeen Leo ei pystynyt käymään normaalisti koulua. Kuva: Roni Rekomaa

Rikosilmoituksen lisäksi Joel pyysi ulkopuolista erikoislääkäriä arvioimaan pojan tilanteen. Leon oireisiin, löydöksiin, tapahtumaketjuun ja asiakirjoihin tutustunut sydän- ja rintaelinkirurgian erikoislääkäri kirjoitti lausunnossaan, että on "erittäin todennäköistä, ellei jopa kiistatonta", että pojan saama aivoinfarkti johtui ilmasta, joka päätyi elimistöön, kun kanyyli luiskahti osittain ulos valtimosta.

Täyttä varmuutta siitä, kuinka paljon ilmaa Leon elimistöön päätyi, ei ole. Erikoislääkärin arvion mukaan määrä "ei ole vähäinen", koska lopputulos oli laaja vaurio aivoissa.

Joel kuuli lapsensa tilasta vasta useita päiviä leikkauksen jälkeen, vaikka asiakirjoista käy ilmi, että huoli Leon voinnista on herännyt hyvin nopeasti leikkauksen jälkeen.

Leikkauksen jälkeen Leo joutui opettelemaan paljon asioita uudestaan. Ennen hän muun muassa skeittasi ja pelasi jalkapalloa kavereidensa kanssa.

- Ne eivät enää onnistu. Kyllä hän palloa osaa potkaista, mutta ei se mene, minne pitää. Skeitin päällä hän ei pysyisi varmasti.

Leo on kuntoutunut leikkauksen jälkeen, mutta kaikki ei edelleenkään suju.

- Jos pojan pitäisi kävellä ruokalautanen ja maitolasi kädessä ruokapöytään, jotain putoaisi alas. Siinä olisi liikaa asioita, joihin pitää keskittyä.

Pelaaminen on Leolle mieluista. Joel uskoo, että pelaaminen tekee hyvää, sillä pelatessa Leo kokee onnistumisen tunteita.

- Se on pojalle paljon.

Koska Joelille ei kerrottu heti leikkauksen jälkeen, mitä leikkauksessa oli tapahtunut, hänen on edelleen vaikea luottaa siihen, että hänelle olisi toimitettu kaikki leikkausta koskevat tiedot.

Potilaspapereita on kertynyt valtava pino. Kuva: Roni Rekomaa

Joel sanoo olevansa pettynyt lastensairaalan toimintaan, mutta ei syytä tapahtuneesta ketään yksittäistä tahoa. Hän kuitenkin arvelee, että mikäli Uudessa lastensairaalassa ei olisi henkilökuntapulaa, ongelmilta olisi vältytty. Samalla hän korostaa, että varmuudella ei ole tiedossa, miksi leikkauksessa kävi, kuten kävi.

Joka tapauksessa hän olisi kuitenkin toivonut, että hänelle olisi kerrottu heti leikkauksen jälkeen, mitä on tapahtunut, millainen tilanne on ja että tilannetta seurataan.

- Niin ei tapahtunut, vaan tapahtumaa peiteltiin, hän sanoo.

Koska leikkauksen lopputuloksesta ei oltu avoimia, Joel uskoo, että hänelle ei ole annettu vieläkään kaikkia leikkauksen tietoja eikä perhettä ole tuettu tavalla, jota Joel kaipaisi.

- Oikeastaan alusta lähtien olemme olleet tässä yksin.

Lapsen yksityisyyden suojaamiseksi Leon nimi on muutettu, ja isä esiintyy jutussa vain etunimellään.. Ilta-Sanomat on tutustunut tapaukseen liittyviin asiakirjoihin ja terveydenhuoltoalan ammattilaisten tapausta koskeviin lausuntoihin.