Noora lakkasi 13-vuotiaana puhumasta, ja aikuiset pelästyivät. Tänäkin päivänä ihmisten on vaikea ymmärtää, miksei hän puhu.

Tätä on tapahtunut äärettömän monta kertaa. En vaan ihan tiedosta niitä syitä.

Miksi? Ja mitä siinä hetkessä tapahtuu?

Ensimmäisen kerran puhe loppui, kun Noora oli 13-vuotias. Tuolloin hänelle rakas mummo kuoli.

Vähitellen Noorasta alkoi tuntua, ettei hän enää pysty puhumaan lainkaan. Ahdistus kasvoi liian suureksi. Erityisen hankalaa puhuminen oli tuntemattomien seurassa.

Koulussa hän vetäytyi syrjään jo aiemmin. Nooran mukaan häntä kiusattiin ulkonäöstä ja siitä, ettei hän pystynyt kävelemään kunnolla.

Mummon kuoleman jälkeen Noora oli usein koulusta pois. Kun opettajat kysyivät häneltä jotain, hän vaikeni. Hän ei yksinkertaisesti pystynyt enää sanomaan mitään.

Kaikkein pahinta oli painostus. Kun hän ei puhunut, muut alkoivat pommittaa kysymyksillä: Miksi et vastaa? Miksi olet hiljaa?

Häntä painostettiin, käskettiin ja komennettiin puhumaan. Se vain lisäsi ahdistusta entisestään.

Noora käpertyi tiiviimmin omaan sisäiseen maailmaansa ja yritti kaikin keinoin työntää ahdistusta pois.

Lopulta hänen oli vaikea puhua edes omalle äidilleen.

Noora on kertonut mutismistaan avoimesti sosiaalisessa mediassa. - TikTokissa ihmiset koittavat kiusata, mutta minua ei kiinnosta enää. Kuva: Nooran kotialbumi

Hoitaja tiedosti, etten aina voi puhua, ja se ei ole päättämisestä kiinni. Tänään olen voinut puhua kolmelle hoitajalle.

Kun Noora lopetti puhumisen, aikuiset pelästyivät. Kouluterveydenhoitajan kautta hän pääsi lääkärille, joka antoi diagnoosin: selektiivinen mutismi.

Autismi hänellä oli diagnosoitu jo lapsena. Lisäksi hänellä on todettu keskivaikea paniikkihäiriö ja epilepsia.

Noora kertoo kiinnostuneensa viittomakielestä samaan aikaan, kun ensimmäiset mutismin oireet tulivat.

Lapsilla mutismi kestää keskimäärin kuusi vuotta. Nooran oireet eivät kuitenkaan menneet pois.

Pahin paikka oli koulu.

- Se riippui henkilöstä, kenelle pystyin puhumaan ja kenelle en. Jos tunsin ihmisen hyvin, se auttoi.

Mutismikohtauksia tulee usein. Ja silloin niistä seuraa usein vaikeuksia. Joudun turvautumaan kirjoittamiseen.

Kun Noora 20-vuotiaana meni ammattikouluun opiskelemaan laitoshuoltajaksi, hän huomasi, miten huonosti hänen asioitaan oli kouluissa hoidettu.

Hänen luokallaan oli viittomakielinen henkilö, jota avusti tulkki. Noora tuli tulkin kanssa hyvin toimeen, sillä hän tuntui ymmärtävän, miltä Noorasta tuntui. Lisäksi hän oppi tulkin ansiosta koko ajan lisää viittomakielestä.

Puhumisen vaikeuksista huolimatta Nooralla oli hankaluuksia saada tulkkia. Hänen mukaansa selitys oli, että tulkki myönnetään vain kuulo-, näkö- ja kuulonäkövammaisille.

- Ammattikoulussa sanottiin, että vain näkövammaiset saavat avustajan, Noora kertoo.

Samaan aikaan hän ajautui opettajan kanssa entistä suurempiin vaikeuksiin. Noora koki, että opettaja painosti häntä jatkuvasti puhumaan eikä hyväksynyt sitä, että hän käytti tabletin kirjoitusohjelmaa kertoakseen sen, mitä halusi sanoa.

Vuonna 2017 Noora osallistui vammaisjärjestöjen Ei myytävänä -kansalaisaloitteeseen. Siinä vastustettiin vammaisille tärkeiden välttämättömien palveluiden järjestämistä kilpailutuksen kautta. Kuva: Nooran kotialbumi

Saan olla kiitollinen nykyteknologiasta, ilman sitä olisin aivan hukassa. En pärjäisi yhtään. En lainkaan. Tabletin avulla koetan pärjätä huomiseen.

Lopulta Noora sai myönteisen päätöksen: hän saisi käyttää tulkkauspalveluita vapaa-ajalla ja koulussa.

- Silloin minulta pääsi itku. Olin niin helpottunut. Koulussa menin halaamaan tulkkia, Noora kertoo.

Aikuisten mutismi tunnetaan Suomessa vielä huonosti, Noora sanoo. Siksi hän on kohdannut paljon ennakkoluuloja.

Ihmisten on vaikea ymmärtää, että mutisti ei pysty puhumaan. Noora painottaa, että kyse ei ole haluamisesta, vaan pystymisestä.

Toinen tärkeä asia on hänen mielestään se, että mutistia ei tulisi kutsua mykäksi.

- Se on mielestäni rasistinen termi.

Kuva: Nooran kotialbumi

Nyt olen taas vaihtanut yksikköä. Tämä on ehkä paras paikka tähän mennessä. Täällä on kaikki työntekijät mukavia, saan olla oma itseni ja olen löytänyt ainakin yhden ystävän kenen kanssa jutellaan. Eikä häntä haittaa ollenkaan, että käytän tablettia.

Noora esittelee videopuhelussa huoneensa seinällä roikkuvia värikkäitä timanttitöitä, jotka hän on askarrellut. Kaiken, mitä hän haluaa sanoa, hän viittoo tulkille. Tulkki puhuu lauseet ääneen.

Noora pitää myös kutomisesta ja eläimistä. Eläimet auttavat usein häntä puhumaan. Kun asumisyksikköön tuli uusi hoitaja, hänellä oli mukana koira.

- Kun jutustelu lähtee koiran kanssa käyntiin, on helpompi puhua hoitajallekin.

Kuluneiden vuosien aikana Noora on asunut useissa tuetuissa asumisyksiköissä. Välillä hän on ollut psykiatrisella osastolla.

Jos Noora haluaa lähteä esimerkiksi kauppaan tai kirkkoon, hänen pitää tilata tulkki etukäteen. Toistaiseksi hän on Kelan myönteisen päätöksen jälkeen lähes aina saanut tulkin, kun on sitä tarvinnut.

Välillä hän tarvitsee tulkkia päivittäin, joskus viikoittain.

Tutun tulkin kanssa asiat sujuvat aina parhaiten. Myös puhelimessa hoidettaviin asioihin hän tarvitsee tulkin, sillä usein hän ei pysty puhumaan puhelimessa.

Välillä Noora on pyytänyt hätätulkkausta, jos hän on esimerkiksi sairastunut yöllä. Hätätulkkausta voi pyytää, jos Kelan tulkkivälitys on kiinni ja oma henki, terveys tai omaisuus on vaarassa.

- Yöllä en ole aina saanut tulkkia. Sitten on pärjättävä katseella, ilmeillä, eleillä ja kuvilla.

Onneksi pappi käy säännöllisesti juttelemassa, siitä saan tukea ja apua, paljon. Pääsen juttelemaan. Jollain on juuri siinä hetkessä aikaa minulle ja saan vain olla, saan kertoa kaiken.

Tällä hetkellä Noora ei käy koulussa tai töissä. Työskentely olisi vaikeaa, sillä hän ei pysty valitsemaan, milloin puhuu ja milloin ei.

Kouluvuosina Noora usein valehteli luokanvalvojalle, ettei häntä kiusata. Nykyään ikäviä kommentteja tulee TikTokissa, missä Nooralla on mutismista kertova tili.

- Nyt TikTokissa ihmiset koittavat kiusata, mutta minua ei kiinnosta enää.

Netissä Noora on chattaillut toisten mutistien kanssa, mutta ei ole koskaan tavannut ketään livenä. Muutamia kavereita hän on saanut yksiköistä, joissa on asunut.

Yksi Nooralle tärkeistä asioista on kirkossa käyminen. Muutaman kerran vuodessa hän matkustaa junalla Mikkeliin sateenkaarikirkkoon.

- Jos suurin unelmani toteutuisi, haluaisin työskennellä pappina. En kuitenkaan usko, että se koskaan toteutuu, koska en kestäisi niin paljon ihmisten huolien kuuntelemista.

Kursivoidut kohdat ovat Nooran blogista, jota hän on kirjoittanut vuodesta 2016.

Mutismi

Mutismia eli valikoivaa puhumattomuutta voi esiintyä Husin lastenpsykiatrian osastonlääkärin Mia Sarvanteen mukaan jopa 2 prosentilla lapsista. Tyypillisimmin mutismi alkaa päiväkoti-iässä 3-5-vuotiaana.

Lapsilla mutismi kestää keskimäärin 8 vuotta. Monilla on oireiden helpottuessa edelleen sosiaalista ahdistuneisuutta.

Mutismia esiintyy myös nuorilla ja aikuisilla, mutta aiheesta on Sarvanteen mukaan hyvin vähän tutkimustietoa. Viime vuosina mutismin hoito on kehittynyt, minkä seurauksena oireista kärsiviä nuoria ja aikuisia on paremmin tavoitettu.

- Hoidon kehittymisen myötä on tullut tietoa, että tätä on aikuisillakin.

Puhumattomuus on usein osa monimuotoista oirekuvaa, eikä mutismia siksi aina tunnisteta terveydenhuollossa. Sarvanne sanoo, että on olemassa korkean ja matalan profiilin häiriöitä.

- Jos ei pysty puhumaan tietyissä tilanteissa lainkaan, mutismi on helpompi havaita. Jos taas pystyy esimerkiksi vastaamaan yksittäisin sanoin, mutta puhuminen on selvästi niukempaa joissain tilanteissa, sitä voi olla vaikeampi tunnistaa.

Mutismi on ahdistusperäinen oire, jonka taustalla voi olla esimerkiksi sosiaalista ahdistuneisuutta, ujoutta tai estynyt temperamentti. Myös ympäristöön liittyvät kuormitustekijät, kuten päiväkotiin tai kouluun meno tai muutto kielialueelta toiselle voi aiheuttaa mutismia lapsilla.

- Vähintään kolmasosalla heistä on puheen tai kielenkehityksen viivettä.

Nuorten ja aikuisten kohdalla mutismin syntymekanismit ovat epäselviä, koska aihetta ei ole tutkittu tarpeeksi.

Sarvanne sanoo, että ei tiedetä, voiko mutismi alkaa nuorella tai aikuisella, vaikka aiempia oireita ei olisi ollut. On myös mahdollista, että jonkinlaista oireilua on ilmennyt, mutta sitä ei ole tunnistettu.