Kaksoset nukkuivat parhaiten yhdessä ihot toisiaan vasten. Vasemmalla puolella Nuutin pieni käsi yhdessä isän ja äidin käden kanssa. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Kun kaksoset syntyivät, Anniina ja Tuomas alkoivat elää uutta arkea monikkoperheenä. Uusi onni särkyi täysin yllättäen. - Jos edes yksikin vauva pelastuu sen vuoksi, että kerron asiasta, se on sen arvoista, pikkuista Nuuttiaan ikävöivä äiti sanoo.

Sillä kertaa Nuutin pupillit eivät enää reagoineet valoon.

Tutkimusta sairaalasängyn vierellä seurannut Tuomas joutui kertomaan musertavat uutiset vaimolleen Anniinalle.

- Nuutti ei tule selviämään tästä, hän sanoi.

Lääkäri teki 6-viikkoiselle pojalle EEG-aivosähkökäyrätutkimuksen. Sen tulos oli musertava. Vauva oli aivokuollut.

Miten tässä oli voinut käydä näin?

Kuusi viikkoa aiemmin Anniina oli synnyttänyt kaksoset, tytön ja pojan, joiden oli luultu olevan täysin terveitä. Perhe oli vauvojen myötä kokonainen. Kolmevuotias esikoistytär oli omaksunut isosiskon roolin ylpeydellä.

- Kyllä se tuntui todella lopulliselta. Minua itketti ja ahdisti hirveästi. Ei sitä pysty kuvailemaan, miltä tuntuu, kun kuulee, että oma lapsi kuolee, Anniina sanoo.

Nuutti ja hänen kaksossiskonsa syntyivät 10. maaliskuuta. Ensimmäisenä syntyi Nuutti, joka yllättikin kaikki olemalla poika. Sitä ennen lähes jokaisella ultrakäynnillä, joita kaksosraskaudessa on useita, oli veikattu kahta tyttöä. Nuutin jälkeen maailmaan saapui kaksoissisko. Molemmat olivat 48-senttisiä. Nuutti oli siskoaan 364 grammaa pienempi painaen 2?458 grammaa.

Kun vauvat olivat kahden päivän ikäisiä, sairaalassa kysyttiin, tahtooko Anniina, että heistä otetaan harvinaisten aineenvaihduntaseurauksien seulat.

- Halusin testit, totta kai. Ehdin ajatella, että pitäisi olla tosi huono tuuri, jos testeistä paljastuisi jotain.

Vastasyntyneet kaksoset Mumman sylissä. Mumma (Anniinan äiti) oli korvaamaton apu ollessaan Anniinan tukena sairaalassa. Hän oli myös ainoa läheinen, joka ehti kunnolla tutustua Nuuttiin tämän vanhempien ja sisarusten lisäksi.

Kotiin vauvat pääsivät viikon ikäisinä, ja uusi arki suurperheenä saattoi alkaa. Etukäteen monet olivat pelotelleet Anniinaa ja Tuomasta siitä, kuinka rankkaa arki kaksosten kanssa olisi. He kuitenkin yllättyivät siitä, kuinka vaivattomasti kaikki alkoi sujua. Vauvat nukkuivat parhaiten yhteisessä pinnasängyssä vierekkäin käpertyneinä.

- Nuutti oli perustyytyväinen vauva. Hän itki vain jos, hänellä oli nälkä.

Nuutti nukkui paljon, mutta se on ennenaikaisesti syntyneille pienipainoisille vauvoille normaalia. Kun hän hermostui, hänen otsansa meni ruttuun samalla tavalla kuin isoisoenolla.

Vajaa viikko kotiutumisen jälkeen Anniina oli yksin kaksosten kanssa kotona, kun puhelin soi. Nuutin seulat olivat hälyttäneet: hänet pitäisi viedä sairaalaan uusiin verikokeisiin. Hoitaja vakuutteli, että tuskin on mistään vakavasta kyse.

Verikokeiden jälkeen perhe jatkoi normaalia monikkoarkeaan. Esikoinen oli innoissaan vauvoista. Hän oli odottanut heidän syntymäänsä pitkään. Isosisko tahtoi pitää vauvoja sylissä ja hoivata heitä aina, kun mahdollista. Hän oppi lähes heti erottamaan pienokaiset toisistaan. Jos välillä oli huonommin nukuttu yö alla, se ei painanut, sillä Anniina itse voi hyvin erittäin vaikean hyperemeesiraskauden jälkeen.

Anniina oli aavistanut odottavansa kaksosia jo ennen ensimmäistä ultrakäyntiä. Hän sanoi asiasta läheisilleen, mutta kukaan ei ottanut hänen puheitaan todesta. Siispä Anniina ei yllättynyt kaksosuutisesta nähdessään monitorissa kaksi sikiötä. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Sitten sairaalasta soitettiin taas. Tällä kertaa soittaja kuulosti vakavalta. Hän sanoi, että Nuutti oli tuotava välittömästi päivystykseen, sillä tällä saattoi olla ammoniakkimyrkytys.

- Katsoimme mieheni kanssa vauvaa ja mietimme, että hän näyttää aivan normaalilta. Meillä oli vähän jotain menoa ja kysyimme, onko meidän pakko tulla, että ei vauvalle ole mikään, hän on aivan kunnossa.

Sairaalassa oltiin varmoja. Kävi ilmi, että vauvalla epäiltiin, erittäin harvinaista aineenvaihduntasairautta, Hoga-tautia, johon sairastuu Suomessa noin yksi lapsi kahden vuoden välein.

Hoga-tauti on harvinainen aineenvaihduntasairaus. Se ei yleensä ole hoidettuna hengenvaarallinen.

Suomessa on noin 1 tapaus 60 000 henkilöä kohti.

Hoga-tauti johtaa vähitellen vaikeaan näkövammaisuuteen ja siihen liittyy myös aminohappoaineenvaihdunnan poikkeavuus.

Tavallisesti lapset ovat vauvaiässä oireettomia, mutta näkö alkaa heikentyä merkittävästi jo lapsuudessa.

Aminohappohäiriön vuoksi ilmenee myös lihasoireita, kuten puutumista tai lihasheikkoutta.

Hoga-taudin etenemistä voidaan yrittää hidastaa ruokavalion avulla.

Lähteet: Duodecim-lehti, Tukiliitto ja Terveyskylä.

Nuutilla todettiin Hoga-tautiin liittyvä ammoniakkimyrkytys. Pientä poikaa hoidettiin sairaalassa viikon verran, jotta myrkytystila saatiin hoidettua ja aineenvaihdunta tasattua. Sen jälkeen Anniina sai palata vauvan kanssa kotiin.

Kotona he ehtivät olla kolme vuorokautta, kun yllättäen Nuutti alkoi syödä huonommin. Yhtenä yönä maitoa sai syötettyä vain ruiskun avulla. Aamulla Anniina lähti Nuutin kanssa päivystykseen, sillä hän epäili ammoniakkimyrkytyksen uusiutuneen.

Päivystyksessä hämmästeltiin, miksi Anniina oli sinne tullut, jos vauva kuitenkin pissasi ja suostui edes vähän juomaan maitoa. Hän yritti selittää tilannetta. Kukaan ei kiirehtinyt. Todellisuudessa kukaan ei tajunnut, että Nuutin tila oli romahtanut.

Lopulta testitulokset paljastivat, että ammoniakkimyrkytys oli uusiutunut. Lisäksi vauvalla oli metabolinen kriisi. Nuutti siirrettiin isompaan sairaalaan hoitoon. Siellä hän alkoi voida hieman paremmin. Yhtäkkiä munuaiset alkoivat pettämään, joten hänelle tehtiin kiireellisesti leikkaus vatsapeitteiden läpi munuaisdialyysia varten. Ennen leikkausta hän sai hätäkasteessa virallisesti nimen.

- Leikkaus meni hyvin; ja Nuutti alkoi parantua. Meille annettiin jo hieman toivoa, että hän rupeaisi tokenemaan.

- Lääkkeet väsyttivät Nuuttia kovasti ja ajattelimme, että hän nukkuu ja ei reagoi kosketukseen lääkkeiden vuoksi.

Nuutti nukkui paljon, mutta se on normaalia pienikokoisille ja ennenaikaisena syntyneille vauvoille. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Epäonnekseen Nuutti oli sairastunut keuhkokuumeeseen, jolloin hänen tilansa romahti nopeasti. Nuutti kuitenkin taisteli ja alkoi kehittää valkosoluja täydellisestä immuunipuutostilasta. Muutaman päivän kuluttua tehtiin rutiinitoimenpiteenä aivojen ultraäänitutkimus.

Yllättäen vanhemmille sanottiin, että varmuutta heräämisestä ei enää ole. Vauvalla todettiin monielinvauriot munuaisissa, maksassa, sydämessä, keuhkoissa ja aivoissa.

- Meille sanottiin, että Nuutin vauriot olivat niin vakavat, että vaikka hän fyysisesti selviäisi, ei hänen elämänsä enää olisi elämisen arvoista, mikäli vielä jotain pientä aivotoimintaa uusissa tutkimuksissa löytyisikin, Anniina kertaa tapahtumia.

Lääkärit suosittelivat vahvasti, että Nuutti irrotettaisiin elämää ylläpitävistä laitteista. Vanhemmat olivat lääkärien kanssa samaa mieltä.

- Emme me halunneet, että Nuutti joutuisi elämään koko elämänsä koneissa kiinni. Siinä kohtaa ei ollut enää toivoa.

Kun päätös oli tehty, vanhemmat pääsivät poikansa luokse. Nuutin jalkaan ja käteen laitettiin valkoista maalia ja hänen pikkuriikkiset jalan- ja kädenjälkensä painettiin siniselle kartongille muistoksi. Tämän jälkeen Nuutti nostettiin Anniinan syliin.

- Se oli ensimmäinen kerta, kun sain hänet syliini sairaalaan menon jälkeen. Hän oli sylissäni noin puoli tuntia, ja siihen hän kuoli.

- Tilanne oli todella rauhallinen. Huoneessa oli muitakin vauvoja, mutta heidän omaisensa eivät saaneet olla sillä hetkellä huoneessa.

Hoitaja levitti Nuutin pieneen jalkaan valkoista maalia, jotta jälki saatiin ikuistettua kartongille.

Parille sanottiin, että he saisivat olla huoneessa niin kauan kuin tahtoisivat.

- Kun lääkärit kertoivat meille, että Nuutti on kuollut, emme me kumpikaan enää tahtoneet jäädä huoneeseen, kun lapsemme oli jo poissa.

Tuomas ja Anniina pitivät Nuuttia kädestä kiinni, kun tätä valmisteltiin hengityskoneesta irrottamiseen. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Hoitajan kanssa perhehuoneessa odottanut isosisko ei ollut nähnyt Nuuttia kertaakaan sairaalaan tulon jälkeen. Nyt hänelle pitäisi kertoa, että pikkuveli on kuollut.

- Hän alkoi itkeä aivan hirveästi ja se oli hänelle todella kova paikka. Yhtäkkiä hänen surunsa muuttui kiukuksi ja hän alkoi itkeä, ettei tahdo lähteä sairaalasta kotiin.

Anniina muistelee edelleen lämmöllä, miten eräs sairaanhoitaja hoiti tilanteen. Sairaalassa ollessa esikoinen oli ihaillut keskosvauvoille neulottuja mustekalapehmoleluja.

- Hoitaja otti esikoisemme katsomaan näitä mustekaloja. Kun tyttö palasi hoitajan kanssa takaisin, hänen pieni sylinsä oli aivan täynnä mustekaloja kotiin vietäväksi.

Sillä aikaa vanhemmat olivat tehneet päätöksen siitä, että he tahtoivat lähteä takaisin kotiin.

- Jälkeenpäin ajateltuna ei ollut järkevää ajaa kahta tuntia lasten kanssa siinä mielentilassa, mutta kukaan ei kyseenalaistanut asiaa. Emme saaneet tilanteessa minkäänlaista keskusteluapua.

Alle viikko Nuutin kuolemasta kotikaupungin neuvolanhoitaja soitteli iloisilla mielin ja kyseli perheen kuulumisia sekä milloin kaksoset tulisivat seuraavalle neuvolakäynnille. Tieto Nuutin kuolemasta ei ollut kulkenut kaupungista toiseen.

Tämän jälkeen Anniina on taistellut oikeudestaan saada keskusteluapua. Hän kokee, että perhe on väliinputoaja, sillä Nuuttia hoidettiin kahdessa kaupungissa.

- Me emme kuulu kenellekään. Kotikaupungissamme olisi vauvatehon asiakkaille keskusteluapua, mutta se kuuluu vain elossa olevien vauvojen vanhemmille. Koska elossa olevaa vauvaamme ei hoidettu teholla, apu ei periaatteessa kuuluisi meille.

Elämän suurin ristiriita. Niin Anniina kuvailee sitä, että hän sai kaksoset, joista lopulta sai pitää vain toisen. Alkuun maailma pysähtyi ja oli valtava tyhjyys. Samaan aikaan hänellä oli suunnaton suru Nuutista ja mieletön ilo pikkusiskosta.

- Ne olivat niin kovat ääripäät, että ne vetivät minut tilaan, jossa en tuntenut mitään. Samalla se oli varmasti suojamekanismi, joka auttoi minua pysymään järjissäni.

Nuutin siskojen vuoksi Anniinan oli vedettävä itsensä pois tyhjyydestä.

- En halua, että he joutuvat elämään siten, että äiti ja isä ovat sumussa. Olemme tehneet hirveästi töitä, että heidän arkensa olisi mahdollisimman normaalia. Tämä on heidän ainoa lapsuutensa.

Anniina on kokenut olevansa tilanteessa todella yksin.

- Tilaa surulle ei ole missään vaiheessa ollut, sillä vauva on ollut niin tarvitseva. Nuutin kuolema vaikutti häneenkin syvästi.

Aiemmin pikkusisko oli nukkunut yönsä hyvin kaksoisveljensä vieressä. Heti kun vauvat erotettiin toisistaan, yöt muuttuivat levottomiksi ja sisko rauhattomaksi.

- Hän selkeästi kaipasi Nuuttia kovasti.

Anniina ehti ikuistaa Nuutin ensimmäiset tarkoitukselliset hymyt. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Samalla Anniina kokee vauvasiskon kannattelevan häntä. Toisaalta pikkusisko muistuttaa aina siitä, että vauvoja pitäisi olla kaksi. Aina kun tämä oppii uuden taidon, Anniina pohtii, olisiko Nuutti kehittynyt samaa tahtia.

- Pitkään imettäminen oli minulle todella vaikeaa, sillä olin imettänyt vauvoja samaan aikaan. Syli tuntui liian suurelta yhdelle vauvalle.

Öisin Anniina heräsi paniikissa etsimään Nuuttia pinnasängystä vain huomatakseen, että siellä nukkuu enää yksi vauva. Kun vauvoja on ollut kaksi, myös kaikki vauvatarvikkeet kaksosrattaista sittereihin muistuttavat puuttuvasta perheenjäsenestä.

- On todella ainutlaatuista saada kaksi vauvaa yhtä aikaa. Samalla tässä menetti sekä monikkovanhemmuuden että sen seuraamisen, millainen sisaruussuhde kaksosille olisi kehittynyt.

Anniinaa mietityttää, miten pikkusisko tulevaisuudessa suhtautuu kaksoisveljensä kuolemaan.

- Sisko on menettänyt leikkikaverin rinnaltaan. Sen, että heitä olisi aina ollut kaksi samanikäistä ja heillä olisi ollut toisistaan tuki ja turva.

Isosisko puolestaan kaipaa Nuuttia valtavasti ja puhuu tästä paljon.

- Hän saattaa leikkipuistossa kertoa ensimmäiselle vastaantulijalle, että hänellä on pikkusisko ja -veli ja että hänen pikkuveljensä on kuollut.

Menettämisen pelko näkyy isosiskossa vahvasti.

- Hän pelkää joka kerta, kun lähden pikkusiskon kanssa esimerkiksi neuvolaan, että emme palaakaan takaisin. Siksi hän on saanut tulla mukaan, että hän näkee, mitä neuvolassa tapahtuu.

Omaa suruaan Anniina ei ole ehtinyt vielä kunnolla käsitellä. Edelleen hänestä usein tuntuu siltä, että hän ei tunne mitään.

- Luulen, että saan surulleni enemmän tilaa, kun vauva ei ole enää niin tarvitseva ja minussa jatkuvasti kiinni.

Anniina ja Tuomas ovat kiitollisia siitä, että hoitohenkilökunta teki kaikkensa pelastaakseen Nuutin. Kuva: Anniinan ja Tuomaksen kotialbumi

Anniina on valinnut avoimen linjan ja tahtoo puhua poikansa kuolemasta kiertelemättä. Erityisen tärkeänä hän kokee lisätä tietoisuutta vapaaehtoisista harvinaisten aineenvaihduntasairauksien testeistä, jotka vastasyntyneeltä otetaan kahden vuorokauden iässä. Esimerkiksi juuri Hoga-tauti periytyy peittyvästi, eikä voida etukäteen tietää, ovatko vanhemmat oireettomia kantajia.

Anniina kuuli sairaalassa hoitajilta, että kaikki vanhemmat eivät tahdo ottaa testejä, koska verikokeen ottaminen kantapäästä sattuu vauvaan.

- Jos edes yksikin vauva pelastuu sen vuoksi, että kerron asiasta, se on sen arvoista.

- Jos Nuutilla ei olisi todettu Hoga-tautia näistä testeistä, hän olisi todennäköisesti kuollut kotiimme nukkuessaan ja häntä ei olisi voitu edes yrittää hoitaa. Yleensä Hoga-tautiin ei kuole, mikäli hoito aloitetaan ajoissa.

Vastasyntyneistä otetaan 2-5 päivän ikäisenä synnynnäisten aineenvaihduntaseurauksien seulonnat.

Näyte otetaan vauvan kantapäästä ja siihen riittää muutama veripisara.

Seulonnat ovat vapaaehtoisia, mutta terveydenhuollon ammattilaiset suosittelevat seulontaan osallistumista.

Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet ovat harvinaisia sairauksia. Sairaudet on vaikea tunnistaa ilman seulontatutkimusta.

Hoidon aloittaminen mahdollisimman varhain on erittäin tärkeää, sillä siten voidaan mahdollisesti estää lapsen elimistön vauriot, vammautuminen tai kuolema.

Lähteet: Terveyskylä ja Huslab.

Monet läheiset eivät ole kestäneet perheen tilannetta.

- Harvat ovat enää elämässämme mukana. Kun Nuutti sairastui, osasta ihmisistä ei kuulunut yhtään mitään, vaikka ennen he olivat olleet päivittäin yhteydessä.

- Alkuun kaikki tahtoivat tulla innoissaan kotiimme katsomaan kaksosia. Enää näitä samoja ihmisiä ei kiinnosta tulla katsomaan yhtä vauvaa.

Anniina kuvailee ihmisten katoamista kuin dominopalikoiden kaatumista. Yksi kerrallaan ystävät ja läheiset ympäriltä katosivat. Hänen on ollut vaikea ymmärtää, miksi ihmiset ovat jättäneet heidät yksin.

- On enää harvoja, jotka pystyvät kohtaamaan meidät samalla tavalla kuin ennen.

- En ymmärrä tätä, sillä olemme mieheni kanssa samoja ihmisiä kuin ennen tätäkin. Emme ole missään vaiheessa purkaneet pahaa oloamme ystäviimme tai romahtaneet heidän edessään siten, että heillä olisi vaikea olla seurassamme.

Anniina on kuullut samaa muilta lapsensa menettäneiltä. Osa läheisistä on sanonut Anniinalle, että jo ajatus oman lapsen kuolemasta tuntuu niin kauhealta, että heidän on sen vuoksi vaikea olla Anniinan kanssa tekemisissä.

- Meille se pahin kuitenkin tapahtui. Meidän lapsemme oikeasti kuoli.

Sitten on ollut lohdutusyrityksiä, jotka ovat satuttaneet enemmän kuin lohduttaneet.

- Useampi on sanonut, että jäihän minulle kuitenkin toinen vauva eloon.

- Kun olin raskaana, jotkut sanoivat minulle "otan osaa", kun he kuulivat minun odottavan kaksosia. Se tuntui jo silloin pahalta, ja nyt kun toinen vauvoista on kuollut, se tuntuu erityisen pahalta.

Anniina on tahtonut esimerkiksi sosiaalisessa mediassa jakaa kokemuksiaan siitä, miten toivoisi, että lapsensa menettäneitä kohdataan.

- Jos joku toinen ei sitten jäisi yksin.

Ensimmäinen, mitä voi tehdä, on sanoa "otan osaa" tai "olen pahoillani". Pelkkä halauskin riittää.?

Jokainen suru on erilainen. Jokainen suree eri tavalla. Mikään tapa ei ole väärä (ellei se satuta itseä tai muita). Älä vähättele tai arvostele. Ole tukena huolimatta siitä, onko tapa sellainen, miten itse surisit vastaavassa tilanteessa.?

Älä vaihda puheenaihetta. Se tuntuu hylkäämiseltä ja sivuuttamiselta. Voit kertoa, että "En tiedä, mitä sanoa, mutta olen tässä, jos haluat puhua asiasta".?

Muista, että kuollut lapsi on hänen lapsensa aina. Ikinä ei tule päivää, jolloin omaa lastansa ei kaipaisi enää. Anna mahdollisuus puhua kuolleesta lapsesta.

Sururauha. Mielestäni käsite, jonka taakse on todella helppo piiloutua, kun ei halua kohdata toista. Sanoisin surevalle, että "Sano suoraan, jos kaipaat rauhaa tai olen liian usein yhteydessä. En halua jättää sinua yksin, joten pidän sinuun yhteyttä". Itse en ainakaan ole jaksanut aktiivisesti pitää muihin yhteyttä, elleivät he tee aloitetta. Jokainen yhteydenotto lämmitti.

Kysy, voitko auttaa. Ole myös valmis oikeasti auttamaan, mikäli kysyt tätä. Vinkki: kun menet käymään, vie mukanasi esimerkiksi valmiita ruoka-annoksia tai muuta arkea helpottavaa. ? Tuo kahvitarjoamiset tullessasi!?

Suru kulkee aaltoina, sille ei ole aikarajaa eikä sitä voi suorittaa pois. Sureva voi olla enemmän rikki neljä kuukautta tai vuoden päästä tapahtuneesta kuin viikon päästä. Siinä vaiheessa ymmärrystä ja tukea ei välttämättä enää löydykään läheisiltä, kun sitä eniten tarvitsisi.?

Älä jätä yksin, vaikka sinua työnnettäisiin pois. Anna hetki tilaa, mutta älä unohda.?

Hiljattain Anniina ja Tuomas kävivät perinnöllisyyspoliklinikalla, jossa he kuulivat geenitutkimusten tulokset. Nuutin virallinen kuolinsyy ei koskaan selvinnyt. Hoga-tautiin yhdistettynä infektio, metabolinen kriisi, verenmyrkytys ja kuivuminen olivat todennäköisesti syynä.

- Epäilynä on, että jos yksikin näistä "palikoista" olisi puuttunut, pieni Nuutti voisi vielä olla täällä.

Anniina on käsitellyt suruaan Instagram-tilillään @aniliinianniina julkaisten muun muassa menetystään kuvaavia sarjakuvia ja runoja.

Hiljattain hän julkaisi runon Nuutille. Sen viimeinen säe kuuluu näin:

Jos ei ole menettänyt palaa itsestään,

on vaikea pysähtyä ymmärtämään,

ettei rakkaus lastaan kohtaan

voi kuolla koskaan.

Joka ikinen päivä,

Minä rakastan sinua.

Asian henkilökohtaisuuden vuoksi Anniina, Tuomas ja Nuutti esiintyvät jutussa vain etunimillään.