Marjan kotoa on lähimpään kaupunkiin 8 kilometrin matka. Siksi ajokortin säilyttäminen on Marjalle tärkeää. Kotona asuu myös 11-vuotias maatiaiskissa Madonna. Kuva: Tuukka Kiviranta

Marja Hannulalla todettiin alkava Alzheimerin tauti 59-vuotiaana. Muistisairaista yli 7?000 on työikäisiä, mutta moni välttelee muistitestiin menoa. Muistisairautta ei nimittäin halua myöntää edes itselleen, sanoo Marja.

Ihan turha juttu. Tämä oli Marja Hannulan ensimmäinen ajatus, kun hänen tyttärensä neljä vuotta sitten ehdotti, että tulevan työkykyarvion yhteydessä voisi myös tarkastaa äidin muistin. Marjan selkä oli kipeä ja hän kärsi unettomuudesta, joten työkykyarvio oli paikallaan.

Muistitesti tuntui turhalta siitäkin huolimatta, että ongelmia oli ollut jo jonkin aikaa. Marjan silmälasit tuntuivat olevan aina hukassa, ja matkustaessaan ulkomaille tai vieraalle paikkakunnalle Marja ei pystynyt painamaan mieleen uusia paikkoja vaan havahtui yhtäkkiä siihen, että ei tiennyt missä oli. Osa matkatavaroistakin jäi aina lentokoneeseen.

Mutta eihän hänellä muistisairautta voisi olla, Marja ajatteli. Hän oli alle kuusikymppinen ja teki vaativaa työtä numeroiden parissa. Marja pani oireet stressin piikkiin.

Työkykyarviota tehtiin vuoden verran. Arvioon kuului muistitestin lisäksi pään magneettikuvaus ja selkäydinnestekoe. Selkäydinnesteestä seulotaan Alzheimerin taudille tyypillisiä muutoksia, ja Marjan kohdalla niitä löytyi. Hän sai 59-vuotiaana diagnoosin: alkava Alzheimerin tauti.

Suomessa on noin 200?000 muistisairausdiagnoosin saanutta, joista noin 7?000 - 10?000 on alle 65-vuotiaita. Työikäisiä muistisairaita saattaa olla enemmänkin: joka neljäs yli 55-vuotias kärsii muistivaikeuksista.

Muistiliiton asiantuntija Anita Pohjanvuori sanoo, että työikäisen muistisairautta voi olla hankala tunnistaa terveydenhuollossa, sillä kyseessä ei ole ikänsä ja fyysisen kuntonsa puolesta tyypillinen muistisairauspotilas. Työikäisenä sairastunut on useimmiten aktiivinen ja fyysisesti hyväkuntoinen. Siksi sairauden ensioireet, kuten lähimuistin huononeminen tai sanojen tuottamisen vaikeus, on helppo sekoittaa uupumukseen.

- Tosin jos muisti pätkii unettomuuden tai stressin takia, sen pitäisi korjaantua, kun hoidetaan nämä asiat kuntoon, Anita Pohjanvuori muistuttaa.

Vaikka Alzheimerin tauti on yleisin muistisairautta aiheuttava tauti, suurin osa alle 60-vuotiaiden muistisairauksista aiheutuu otsa-ohimolohkorappeumasta. Nuorimmat muistisairauspotilaat ovat vasta yli nelikymppisiä, vaikkakin sairauden puhkeaminen ennen keski-ikää on harvinaista.

Marjalla on kaulassaan risti, jonka hän on hankkinut helluntaikasteen jälkeen lahjaksi saamillaan rahoilla. Rukoilu tuo rauhaa muistisairauden kanssa elämiseen. Kuva: Tuukka Kiviranta

Moni työikäisenä muistiongelmista kärsivä peittelee niitä, sillä muistisairaus mielletään "vanhusten sairaudeksi". Saman katon alla asuvat perheenjäsenet yleensä huomaavat oireet ensimmäisenä. Jos henkilö asuu yksin, muistisairaus voi pysyä piilossa pitkäänkin.

Marjan tarina on yksi esimerkki siitä, että työikäisillä voi olla diagnooseja enemmän muistisairauksia. Jos hänen tyttärensä ei olisi tullut mukaan lääkärin tapaamiseen työkykyarvion tiimoilta ja ehdottanut muistin testaamista, testi olisi jäänyt tekemättä ja diagnoosi saamatta.

- Muistin huononemista ei itse huomaa, eikä asiaa halua myöntää edes itselle - saatikka sitten kenellekään muulle, Marja kertoo.

Diagnoosi oli Marjalle aluksi shokki. Kuullessaan lääkärin sanat Marja puhkesi itkuun. Hän ei aluksi halunnut hyväksyä lääkärin sanoja. Sairaus hävetti ja pelotti.

Testistä selvisi, että lähimuistin ongelmien lisäksi Marjalla oli myös hahmotushäiriöitä, jotka ovat Alzheimerin taudissa yleisiä. Sairaus vaikuttaa ihmisen toiminnanohjaukseen, eli kykyyn tehdä suunnitelmia ja toimia niiden mukaan. Nämä oireet tulevat usein esiin työelämässä, ja siten työikäisen muistisairaus saattaakin paljastua: kun itsenäisten tehtävien suorittaminen töissä vaikeutuu tai tulee mahdottomaksi.

- Ihminen ei saa aikaiseksi tai ei enää osaa tehdä jotain työtehtävää eikä siten pysy toisten vauhdissa. Jotkut pystyvät peittelemään hahmottamisen ja muistamisen ongelmia pitkään esimerkiksi muistilappujen avulla. Mutta kun sairaus etenee, apuvälineetkään eivät auta, Anita Pohjanvuori sanoo.

Marja on asunut samoilla kulmilla lapsuudesta asti. Tutuista paikoista huolimatta Marjalla on arjessaan käytössä älypuhelimen sovellus, jolla hänen aikuiset lapsensa voivat paikantaa äitinsä liikkeitä. Kuva: Tuukka Kiviranta

Marja jäi työkykyarvion ajaksi sairaslomalle, ja arvion valmistuttua hän lopetti työnteon kokonaan.

Alkushokin jälkeen Marja huomasi, että orastava muistisairaus ei ole maailmanloppu. Hän päätti, että ei anna sairauden rajoittaa elämäänsä.

- Olen maalaistalon tyttö ja tottunut siihen että jos kaadutaan, noustaan ylös. Sellainen asenne minulla on aina ollut elämään.

Sitä paitsi: koska sairaus oli tiedossa, Marja kävisi kontrollikäynneillä, joilla hänen muistinsa tilaa seurattaisiin. Alzheimer ei siis pääsisi salakavalasti kehittymään dementiaksi, ja lääkehoito olisi mahdollista aloittaa heti, kun sille olisi tarve. Alzheimeriin ei ole parantavaa lääkettä, mutta lääkkeiden avulla taudin etenemistä voi hidastaa.

Marja oli töissä tottunut ratkomaan ongelmia, ja niin hän teki myös diagnoosin saatuaan. Tekniikkaa rakastava Marja otti muistinsa tueksi älylaiteet: iPhonen Etsi ystäväni -sovellus linkittää Marjan ja hänen kolmen aikuisen lapsensa puhelimet toisiinsa, ja lapset voivat seurata Marjan liikkeitä sovelluksen kautta.

- Kerran lapsi soitti että nyt äiti pois sieltä pitseriasta, vaikka olin mennyt sinne ihan tarkoituksella hakemaan ruokaa, Marja naurahtaa.

Tekniikka tulee avuksi silloinkin, kun Marja ei tiedä missä on. Jos niin käy, Marja ottaa lähimmästä kadunkulmasta kuvan ja googlettaa sen. Sama toimii myös silloin, kun hän jättää autonsa parkkiin esimerkiksi Helsingissä käydessään.

- Hätätapauksessa voin pyytää taksikuskia viemään minut autolleni, kun minulla on kuva siitä kadusta, johon olen sen pysäköinyt.

Marjan tytär sai kaksoset pian Marjan diagnoosin jälkeen. Marjalla oli nyt aikaa, joten hän auttoi tytärtään lastenhoidossa päivittäin kahden vuoden ajan.

- Piti mielen vireänä, kun sai tehdä ja puuhastella. Ennen vanhaan muistisairas isovanhempi on elänyt nuoremman sukupolven kanssa, jolloin hän on saanut virikkeitä luontaisesti. Nykyään virikkeitä ei tule, ellei niitä tarkoituksellisesti hae, Marja toteaa.

Ja Marjahan hakee. Nelisen kertaa viikossa Marja käy uimassa, ja sen lisäksi hän tekee pyörä- ja kävelylenkkejä. Ystäviäkin Marja tapaa usein.

Silti ihan kaikki eivät ymmärrä, että Marjan elämä ei ole eläköitymistä lukuun ottamatta juurikaan muuttunut diagnoosin saamisen jälkeen. Kun Marja kertoi tuttavapariskunnalle sairaudestaan, nämä eivät enää kohdelleet Marjaa samalla tavalla.

- Kylässä he puhuivat ylitseni - ihan kuin en ymmärtäisi mitään.

Juuri ennakkoluulojen vuoksi muistisairautta peitellään, sanoo Muistiliiton Anita Pohjanvuori. Hänen mukaansa muistisairaan kohtaavat saattavat ajatella, että sairaus vaikuttaa ihmisen ymmärrykseen, mikä ei varsinkaan alkusairaudessa pidä paikkansa. Tämä näkyy etenkin työikäisenä sairastuneiden kokemuksissa.

- Sana muistisairaus leimaa jo itsessään. Työpaikoilla ihmiselle ei välttämättä enää anneta tiettyjä työtehtäviä, ja hänet saatetaan jättää työporukan ulkopuolelle, Pohjanvuori sanoo.

Joskus muistisairas saattaa itse vetäytyä sosiaalisista tilanteista, kun hän huomaa, että ei selviä niistä. Myös muiden ihmisten reaktiot voivat myös olla syy vetäytymiseen.

- Jos minulle sanotaan että hei, olen sanonut tämän asian sinulle jo sata kertaa etkä vieläkään muista, niin en minä halua nähdä sitä tyyppiä enää, Marja kertoo.

Työikäisen muistisairauksissa on useita erityispiirteitä, jotka jäävät yhteiskunnallisella tasolla piiloon.

Yksin asuvaa Marjaa pelottaa, mitä hänelle tapahtuisi, jos hän ei enää voisi asua omakotitalossaan. Iäkkäät muistisairaat ohjataan palvelutaloihin, mutta Marjan ikäisille ei ole sopivaa paikkaa. Siis sellaista, jossa hän voisi viettää yhtä aktiivista elämää kuin kotona.

- Joskus mietin, että mieluummin sitten vaikka eksyn metsään, jos vaihtoehtona on vanhustentalon sängyssä makaaminen ilman virikkeitä.

Pelko on aiheellinen: vuonna 2015 Muistiliiton kansainvälinen kattojärjestö Alzheimer Disease International julkaisi raportin, jossa todettiin, että vain harvassa maassa on järjestetty työikäisten muistisairaiden tarpeita vastaavia palveluita. Suomessa valtakunnallinen hoitopolku on tällä hetkellä tekeillä.

Marjan tilannetta helpottaa se, että hän on asunut samassa kodissa jo parikymmentä vuotta, ja talo on vieläpä ihan lähellä Marjan lapsuudenkotia. Kotikulmat siis todellakin ovat tutut. Toisaalta, lähimpään naapuriin on maalla pitkä matka, joten naapuriavun varaan ei voi laskea.

Vieläkö sinulla on ajokortti? Tämä on Marjan mukaan yleisin kysymys työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmässä, jossa Marja on ollut mukana nelisen vuotta. Häntä itseäänkin ahdistaa ajatus siitä, että kortti otettaisiin häneltä pois. Marja asuu Etelä-Pohjanmaalla, ja lähimpään isoon kaupunkiin on 25 kilometrin matka.

Kauppaan on neljä kilometriä suuntaansa, ja talvella matka on pakko taittaa autolla.

- Ilman ajokorttia en pääsisi kotoa minnekään. Se, jos mikä, passivoittaisi.

Marjan sairaus ei näy ulospäin. Hän muistaa puhelinnumeronsa eikä takeltele sanoissaan. Konkreettinen asia, jossa alkava Alzheimer näkyy, on Marjan tukihenkilön, Etelä-Pohjanmaan muistiyhdistyksen muistineuvojan Anne Kujalan läsnäolo haastattelussa.

Marja on itse kouluttautunut yhdistyksen kokemusasiantuntijaksi, ja hän on saanut työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmästä paljon apua. Ryhmässä on vain alle kymmenen jäsentä, ja se harmittaa, sillä lisääkin mahtuisi mukaan.

Vertaistukiryhmä on aktiivinen, ja porukalla reissataan ympäri Suomea. Jotain Marjan ja hänen ryhmäläistensä tavasta käsitellä sairautta kertoo se, että aiheesta voi myös vitsailla. Mustaa huumoria viljellään tapaamisissa usein.

- Kerran Tampereelta tullessamme junavaunu raikui naurusta, kun muistimme kaikki vähän erilaisia yksityiskohtia käymistämme paikoista. Totesimme vain, että eihän sitä kaikkea voi muistaa, Marja naurahtaa.

Marjaa on auttanut sairaudesta ja siihen liittyvistä peloista avoimesti puhuminen. Hän toivoo, että muistisairauksia voitaisiin seuloa kansallisella tasolla.

- Jokainen 60-vuotta täyttänyt pitäisi kutsua säännöllisin väliajoin muistitesteihin. Kukaan ei ole tältä sairaudelta turvassa.

Marja kävi muistikontrollissa viimeksi tämän vuoden keväällä. Uutiset olivat hyviä: sairaus ei ole edennyt. Ennustetta tulevasta ei kuitenkaan ole.

Jonkinlaisen rauhan Marja on asian kanssa tehnyt.

- Muistin huononeminen täytyy hyväksyä ja luottaa siihen, että lapset puuttuvat asiaan, jos tilanne menee pahaksi.