Merja Lohilahden perhe asuu nykyään Kittilässä. Niin vanhemmat kuin lapsetkin ovat viihtyneet pohjoisen maisemissa. Kuva: Timo Lindholm / IS

Merja Lohilahden kymmenestä lapsesta seitsemällä on neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Sen vuoksi häntä on moitittu milloin liian lepsuksi, milloin liian tiukaksi äidiksi - ja pahimmillaan ehdotettu jopa ehkäisypillereitä, vaikkei hän voi uskontonsa takia niitä käyttää.

- Kuole, kuole, kuole. Merja Lohilahden lapsi huutaa äidilleen.

Lohilahti ei hätkähdä huutelusta, vaan vastaa lapselleen rauhalliseen sävyyn. Äiti laskee kolmeen ja pyytää lastaan rauhoittumaan.

Lapsi on autistinen ja kokee haasteita tunteidensa sanoittamisessa. Usein tunteiden taustalla voi olla harmitusta tai väsymystä, joka purkautuu aggressiivisesti.

- Ajattelen niin, että tämä palaute ei ole minulle, vaan se on lapsen tunneilmaisua. Hänellä on vaikeuksia sanoittaa tunteitaan, Lohilahti toteaa.

47-vuotiaalla Lohilahdella on kymmenen lasta, joista seitsemän on niin sanottuja "nepsy-lapsia". Sana nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista ominaisuuksista. Niillä tarkoitetaan autismikirjoa, tarkkaavaisuuden vaikeuksia eli ADHD:ta ja Touretten oireyhtymää.

Nepsy-vaikeudet vaikuttavat mieleen, ajatteluun, tunteisiin ja käyttäytymiseen. Oireet alkavat tavallisesti jo ennen kouluikää ja jatkuvat jossain muodossa koko elämän ajan. Näe Nepsy -järjestön arvion mukaan jonkinlaisia nepsy-piirteitä on jopa noin kymmenellä prosentilla suomalaisista.

Kun Lohilahti noin 20 vuotta sitten tuli ensimmäisen kerran äidiksi, tietoa aiheesta oli nykyistä vähemmän. Lapsen poikkeuksellinen käytös herätti äidin huomion, mutta selitystä sille oli vaikeampi löytää.

- Aloin ihmettelemään esimerkiksi sitä, miksi lapsen leikki on niin erilaista tai se puuttuu kokonaan.

Pukemistilanteissa lapsi saattoi järjestellä maton hapsuja. Usein ulkovaatteiden pukeminen myös uuvutti vanhempia poikkeuksellisella tavalla.

- Ne pitivät sisällään aikamoisia kohtauksia. Saatoin kokea, että puolet työpäivästä oli tehty, kun sain lapsen puettua hoitoon.

Elämä kotona pitää Merja Lohilahden kiireisenä. Lohilahdella on myös päivätyö. Kuva: Timo Lindholm

Seuraavan lapsen kohdalla tilanne oli erilainen. Lohilahti huomasi, että leikit luonnistuivat ja lapsi kykeni osoittamaan esimerkiksi empatiaa eri tavalla vanhempiaan kohtaan.

Tänä päivänä Lohilahden lapsilla on useita eri diagnooseja. Lohilahti ei halua avata tai eritellä lasten diagnooseja tarkemmin suojellakseen heidän yksityisyyttä.

Kehityksellisten neuropsykiatristen häiriöiden syntyyn vaikuttavat perimä sekä aivojen rakenteeseen ja kehitykseen vaikuttavat muut tekijät. KYS:in lastenpsykiatrian linjajohtaja Anita Puustjärven mukaan perimä selittää tilastollisesti valtaosan näiden häiriöiden esiintymisestä, mutta yksittäisen henkilön kohdalla perimän ja ympäristötekijöiden vaikutus on yksilöllisempi.

- Kokemukset ja vuorovaikutus erityisesti varhaisissa vaiheissa ensimmäisten elinvuosien aikana vaikuttaa monien taitojen kehitykseen, myös niillä lapsilla joilla on jokin neuropsykiatrinen häiriö. Ympäristö voi siten tukea lapsen selviytymistä tai aiheuttaa lisähaittaa esimerkiksi jos lapsi jää vaille riittävää tukea normaalille kehitykselle.

Merja Lohilahdella on itsellään ADHD. Vanhemman diagnoosi ei kuitenkaan automaattisesti määrittele lasta.

- Häiriöt eivät periydy dominoivasti vaan monitekijäisesti. ADHD-vanhempi ei siten välttämättä saa yhtään lasta, jolla olisi ADHD, Puustjärvi kommentoi asiaa yleisellä tasolla.

Lohilahden lasten nepsy-oireet vaikuttavat muun muassa perheen vuorovaikutustilanteisiin, tunteiden säätelyyn, toiminnanohjaukseen ja kommunikaatioon.

- Tämä voi näkyä aggressiivisuutena tai impulsiivisena ja epäsosiaalisena käytöksenä. Ihmisten ilmoilla liikuttaessa voi ilmetä ongelmia ja myös kaveritaidoissa on ollut erilaisuutta, Lohilahti kertoo.

Pienissä arjen askareissa, kuten tiskikoneen tyhjennyksessä tai huoneen siivoamisessa, tarve vanhemman ohjaukselle kasvaa. Kotiin on kuntoutusohjaajan avulla luotu myös kuvalliset ohjeet, joiden avulla lasten toiminnanohjausta pyritään tukemaan.

Lasten tiskivuorot on merkattu kodin seinälle kiinnitettyyn taulukkoon. Nimet on peitetty kuvasta lasten yksityisyyden suojaamiseksi. Kuva: Timo Lindholm

Diagnoosien saaminen ei ole kuitenkaan ollut itsestäänselvää. Lohilahden mielestä perhe on kohdannut suoranaista suurperherasismia avun piiriin hakeutuessaan.

- Olen kokenut, että perheen koko on hidastanut avun saantia. Tukea ja apua antavilla tahoilla on ollut suurperhelasit päässä. Sitä olen myös pelännyt kohdatessani uusia ihmisiä. Toivoisin, että ihmiset näkisivät nämä lapset, eivätkä katsoisi sitä, minkä kokoisesta perheestä he tulevat.

Lohilahden perhe on lestadiolainen. Hänen mukaansa myös uskonto herättää ennakkoluuloja. Lohilahti kertoo, että hänelle on ehdotettu arkea helpottamaan jopa ehkäisypillereitä, vaikka lestadiolainen opetus nimenomaan kieltää ehkäisyn.

- Aloin itkemään ja ajattelin, että ei lasten vaikeudet parane ehkäisypillereillä.

Vaikka oireilu hankaloittaa perhearkea kotona, Lohilahden mukaan ongelmat koulumaailmassa ovat jääneet vähemmälle. Lapsilla ei ole oppimisvaikeuksia ja todistukset ovat pysyneet vuodesta toiseen hyvänä.

Suurin rasite on koulupäivien aiheuttama kuormitus. Nepsy-lapset voivat kuormittua muita herkemmin aistikokemuksista, virikkeistä ja sosiaalisesta kanssakäymisestä.

- Kuormitus purkautuu monesti kotiovella. Koulussa näyttää siltä, että pulmia ei ole, mutta turvallisessa ympäristössä ei tarvitse pitää naamaria päässä.

Lohilahti viittaa naamarilla toimintaan, jota kutsutaan maskaamiseksi. Maskaamisesta puhutaan muun muassa autismikirjon häiriöiden yhteydessä, kun henkilö yrittää toimia toisten kaltaisesti ymmärtämättä täysin, miksi näin toimitaan tai kun henkilö pyrkii piilottamaan häiriöön liittyviä piirteitään jollakin muulla tavoin.

Puustjärvi muistuttaa, että useilla ihmisillä on erilaisia rooleja eri tilanteissa.

- Maskaamista voi siten pitää myös varsin toimivana ja normaalinakin käyttäytymisen muotona, Puustjärvi kommentoi.

Lohilahden mukaan lasten käytös koulumaailmassa on haitannut tuen ja avun saantia.

- Lapsilla voi olla monenlaisia haasteita koulupäivän aikana, vaikka se ei ulospäin näkyisi.

Tunteenpurkaukset kotioloissa taas kuormittavat koko perhettä.

- Lapsen psyykkiset vaikeudet ovat rankkoja. Soisi, että lapsella olisi tasaista ja turvallista. Siksi leijonaemon tarmolla olen halunnut apua lapsilleni etsiä.

Haastavia tilanteita Lohilahden perheessä aiheuttaa muun muassa se, että lapset reagoivat erilaisiin tilanteisiin ja ärsykkeisiin eri tavoin.

Lohilahden mukaan joku lapsista saattaa esimerkiksi hyötyä stimmauksesta keskittyessään kotitöihin. Autismiliiton mukaan termillä tarkoitetaan toimintaa, jolla autismikirjon ihminen pyrkii rauhoittamaan itseään ja säätämään stressiä. Stimmaus voi olla puhetta, ääntelyä tai toistuvaa liikettä.

- Ääntely saattaa ärsyttää toista lasta ja lisätä ärsykekuormaa. Ärsyyntynyt lapsi voi tokaista toiselle, että nyt hiljaa. Vaatii äärimmäistä kypsyyttä, että ottaa erityislapsisisarukset huomioon.

Haastavimmissa tilanteissa kotiin tarvitaan kahta aikuista. Joskus Lohilahti on joutunut soittamaan miehelleen kesken työpäivän.

- Joskus lapsi saa aggressiivisen raivokohtauksen, eikä omat voimat enää riitä kiinnipidossa. Silloin olen joutunut pyytämään, että mieheni tulee kotiin apuun. Tämä tietysti vaikuttaa siihen, kuinka kauas toinen voi lähteä kotoa esimerkiksi töiden takia.

Vuosien varrelle on mahtunut myös paljon onnistumisen hetkiä.

20 vuoden äitiyden aikana Lohilahti on oppinut tunnistamaan ja ennakoimaan erilaisia tilanteita. Nyt hän tietää esimerkiksi etukäteen, että siirtymäaika kesälomalta kouluun syksyllä on perheen kohdalla tavallista raskaampi. Vaikeampi vaihe menee kuitenkin ohi muutamassa viikossa, kun lapset sisäistävät muutoksen arkirytmissä ja tottuvat siihen.

Lohilahden perheessä monet asiat tapahtuvat ajallaan. Ajastimella säännöstellään esimerkiksi lasten puhelimen käyttöä. Kuva: Timo Lindholm

- Tiedän vuoden kierrosta, mitä on milloinkin edessä. Mutta jos aloittaisin äitiyden nyt ihan alusta, tekisin kenties pussillisen uusia virheitä. Vaikka saisin ensimmäisen lapseni vasta nyt, 47-vuotiaana, niin rankkaa se olisi silti, Lohilahti naurahtaa.

Kokemuksen myötä myös nahka on paksuuntunut. Lohilahden mukaan perheen tapaa elää ja kasvattaa lapsia on kommentoitu runsaasti vuosien varrella. Osan mielestä Lohilahden perheen kasvatustapa on liian lepsu, osan mielestä taas liian tiukka.

- Kommentit eivät enää niin hätkäytä. Tieto ja kokemus vanhempana on auttanut siinä, että ihan kaikesta omat siivet eivät enää nyrjähdä.

- Ymmärrän nyt myös sen, että lapsen käyttäytyminen ei ole yhtä kuin minä. Lapsen käyttäytyminen voi olla huonoa, mutta lapsi ei ole myöskään huono. Se, että lasta arvostellaan kokonaisuutena on hirveän satuttavaa.

Lohilahti ei ole kokemuksineen yksin. Lapsen poikkeavalle käyttäytymiselle haetaan yhä usein syyllisiä vanhemmista, toteaa Mannerheimin Lastensuojeluliitton johtava asiantuntija Esa Iivonen.

Syyllistämisen taustalla on usein muun muassa oikean tiedon puute. Väärää tietoa levisi vuosikymmenien ajan muun muassa niin sanotun jääkaappiäititeorian kautta, jonka mukaan tunnekylmät äidit olisivat autismin syy.

- Meillä on ollut aiemmin virheellistä tieteellistä käsitystä, joka on uuden tiedon myötä osoittautunut vääräksi. Vanhat käsitykset voivat kuitenkin edelleen elää varjoina ja siksi tietoisuuden levittäminen on yhä tarkeää, Iivonen toteaa.

Joskus Lohilahti käsittelee ulkopuolisten palautetta huumorilla. Toisaalta on myös tilanteita ja paikkoja, joihin hän ei enää asettaisi itseään ja lapsiaan alttiiksi. Paikkoihin lukeutuvat muun muassa vaatekaupat, joiden ruuhkaisuus ja meluisuus tekevät kaikkien olon vain tukalaksi.

- Tuon vaatteet heille kotiin tai ompelen itse, koska vain tietyt materiaalit kelpaavat.

Toisinaan ulkopuolisten henkilöiden reaktiot jännittävät Lohilahtea edelleen. Kun perhe tänä kesänä suuntasi lapsiperheille tarkoitetulle luontoretkelle, yksi Lohilahden lapsista halusi kiivetä ulkona sijaitsevan laavun katolle, sillä muiden retkellä olevien lasten hälinä ja vilske alkoivat uuvuttaa.

- Sanoin muille vanhemmille, että en normaalisti antaisi lasteni kiivetä tuonne, mutta tämän lapsen kohdalla olisin valmis tekemään poikkeuksen, jotta meidän ei tarvitsisi lähteä kotiin. Lapsi olisi saanut muuten raivarin, ja olisimme joutuneet lähtemään pois. Muille vanhemmille tilanne oli ok.

Perheen keittiön kaappien sisältö on merkitty teksteillä oviin. Kuva: Timo Lindholm

Lohilahti on ammatiltaan kanttori. Päivätyö on ollut tärkeä henkireikä vanhemmuuden keskellä. Jaksaminen on kuitenkin ollut myös koetuksella.

- Olen käynyt jaksamisen rajamailla. Toivon, että ihan niin pohjalle en enää uudelleen mene.

Vaikeat päivät ovat opettaneet myös armollisuutta.

- Olen oppinut hölläämään ja tiedostamaan, että en ole kone. Vaikeina päivinä en vaadi itseltäni liikoja ja osaan myöntää sen, että nyt on ollut rankka päivä ja olen väsynyt.

Lohilahti myöntää joskus kadehtineensa toisten perhe-elämää. Hän on kuitenkin oppinut, ettei kaikki ole sitä, miltä ulospäin näyttää.

- Ajattelen, että jokaisella on jotakin ja me ollaan saatu tällainen tehtävä. Jos en olisi saanut tätä tehtävää, olisin saanut jonkin muun. Olen lasteni avulla oppinut olemaan ymmärtäväisempi monenlaisia ihmisiä kohtaan.

Lohilahti haluaa muistuttaa, että nepsy-lapsilla on myös erityisiä taitoja ja vahvuuksia. Osalla lapsista on tietyt mielenkiinnon kohteet, joissa he ovat poikkeuksellisen taitavia.

- He uskaltavat uida eri suuntaan kuin toiset kalat. Yhteiskunta tarvitsee kaikenlaisia ihmisiä.

Merja Lohilahti ei enää vaadi itseltään liikoja vaikeina päivinä. Elämä lasten kanssa on opettanut armollisuutta. Kuva: Timo Lindholm