- Lääketieteessä poikkeavat sukupuolipiirteet nähdään edelleen sairautena ja kehityshäiriöinä, eikä terveenä ja luonnollisena, Carolina Nystén sanoo. Kuva: Annika Pitkänen / IS

Carolina Nystén oli 15-vuotias, kun hänellä diagnosoitiin harvinainen syndrooma. Nyt hän haluaa puhua aiheesta, jonka kanssa hän kipuili vuosia.

Kuukautiset eivät alkaneet, ja Nysténiä tutkittiin lääkärin vastaanotolla. Tähystysleikkauksen jälkeen selvisi, että Nystén oli syntynyt ilman kohtua ja emätintä.

- Nyt sinulle pitäisi rakentaa suolesta emätin, lääkäri tokaisi.

Teini-ikäinen Nystén järkyttyi ja juoksi vessaan itkemään. Samassa romuttui koko identiteetti ja erityisesti tulevaisuuden lapsihaaveet.

Tuntui, että elämältä putosi pohja. Diagnoosi sai miettimään, voisiko kukaan rakastaa häntä. Hieman myöhemmin gynekologi lohdutti Nysténin olevan edelleen nainen: häneltä vain puuttuivat kohtu ja emätin harvinaisen Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrooman takia.

Nystén syntyi ilman kohtua ja emätintä. Kuva: Annika Pitkänen / IS

Sama gynekologi torppasi leikkauksen turhan riskialttiina ja suositteli venytyshoitoa, jolla Nysténin oli tarkoitus muodostaa itselleen emätin.

Nystén sai venytyspuikot ja aloitti kivuliaan ja epämiellyttävän hoidon, jolla hän muodosti itselleen emättimen. Hoito kesti kaikkiaan yli neljä vuotta. Sen jälkeen Nystén oli yhdynnässä, joka tulkittiin hoidon onnistumiseksi.

Saavutettavan emättimen pituus määritettiin miehen keskimääräisen peniksen koon perusteella.

- Hyvin paljon painotettiin miehen nautintoa ja sitä, tuleeko mies huomaamaan eroa muihin naisiin.

- Puhe oli hyvin yhdyntäkeskeistä, eikä minulta koskaan kysytty, mistä olisin seksuaalisesti kiinnostunut. Totta kai se vaikutti omaan suhtautumiseen, että alkoi miettiä omaa seksuaalisuuttaan miehen näkökulmasta.

Nystén koki naiseutensa haavoittuneen ja identiteettinsä romuttuneen. Kesti pitkään ennen kuin hän puhui synnynnäisestä kehostaan kenellekään. Lääkärikäynnit lisäsivät outouden tunnetta - Nystén kertoo, että edelleen hän joutuu kouluttamaan gynekologeja kehostaan vastaanotoilla. Nysténin mukaan suurin ongelma terveydenhuollossa on tiedon ja hoitopolun puute, ei niinkään syndrooman harvinaisuus.

Nysténin mukaan puhe gynekologin vastaanotolla oli yhdyntäkeskeistä. Hoidosta keskusteltaessa painotettiin ennen kaikkea miehen nautintoa. Kuva: Annika Pitkänen / IS

Vuonna 2020 emättimen venytetyt kudokset pettivät, ja Nysténille tehtiin leikkaus, jossa emättimen huippu kiinnitettiin verkolla lantionpohjaan.

Silloin Nystén koki tulevansa ensimmäistä kertaa kuulluksi ja kohdelluksi hienotunteisesti ja empaattisesti.

- Silloin minut kohdattiin ensimmäisen kerran kirurgin ja sairaanhoitajien taholta tavalla, joka käynnisti henkisen paranemisen prosessin, hän kiittelee.

Jos Nystén voisi palata ajassa taaksepäin, hän lykkäisi venytyshoidon aloittamista. Teini-ikäisenä hän ei tiennyt, että lääkäreiden määräyksistä olisi voinut kieltäytyä tai ainakin harkita niitä ajan kanssa.

- Silloin ei ymmärretty, että olin aivan liian nuori, enkä ollut valmis koko prosessiin. Asiat eivät kuitenkaan ole täysin mustavalkoisesti joko hyviä tai huonoja, hän sanoo.

Jos Nystén voisi palata ajassa taaksepäin, hän lykkäisi venytyshoidon aloittamista. Kuva: Annika Pitkänen / IS

- Olisin myös yrittänyt vaatia kovemmin pääsyä psykologin vastaanotolle.

Nystén kokee, ettei suhtautuminen normaalista poikkeaviin sukupuolipiirteisiin ole muuttunut viidessätoista vuodessa lääkäreiden keskuudessa.

- Lääketieteessä poikkeavat sukupuolipiirteet nähdään edelleen sairautena ja kehityshäiriöinä, eikä terveenä ja luonnollisena, Nystén sanoo.

- Lääketiede on kuin laiva, joka kääntyy hitaasti. Muutokset tapahtuvat hitaasti, eivätkä ne tule lääketieteen sisältä. Jotta lääketiede voi muuttua, yhteiskunnan pitää vaatia sitä.

Tilanteeseen olisi helppo suhtautua vihalla, mutta sitä hän ei halua. Kokemuksiaan Nystén on käsitellyt kolmivuotisessa traumaterapiassa, josta hän on saanut apua toistuviin traumatakaumiin ja masennukseen.

- Vaikka olen parantunut pahimmasta oireilusta, ei huonoja kokemuksia saa pyyhittyä pois. Niiden kanssa on pitänyt oppia elämään.

Toisin kuin Nystén nuorena pelkäsi, hän ei tullutkaan synnynnäisen kehonsa takia hylätyksi. Hän löysi rakkauden, ja viime vuonna juhlittiin häitä. Kun pari tapasi, kumpikaan ei halunnut lapsia. Mieli muuttui muutamassa viikossa.

- Aiemmin asian työnsi syrjään ja valehteli itselleen, että mitä väliä, elämässä on muutakin. Nyt, kun olen onnellinen ja rakastunut, asia on eri, hän sanoo.

Tilanne on hankala, sillä Nysténillä on toimivat munasarjat ja hän voisi saada lapsen sijaissynnytyksen avulla. Sijaissynnytys on kuitenkin ollut kiellettyä Suomessa vuodesta 2007 alkaen.

- Haluaisimme saada biologisen lapsen, mutta olemme tilanteessa, jossa mietimme, onnistuuko se koskaan ja jos onnistuu, niin missä ja miten.

Gradua tehdessään Nystén huomasi, että hänen kokemuksensa jakoi moni muukin. Kuva: Annika Pitkänen / IS

Sijaissynnytyksen laillisuutta edistääkseen Nystén on tavannut poliitikkoja, virkamiehiä ja eri järjestöjen edustajia.

- Puhun jotta asia voisi saada näkyvyyttä, mutta en usko, että se etenee lähiaikoina. Tunnen ihmisiä, jotka suunnittelevat lähtevänsä ulkomaille sijaissynnytyksen takia.

- Monella on kaipuu tulla vanhemmaksi, ja sitten sitä hakeudutaan maihin, joissa se on mahdollista. Ukraina, Venäjä, Valko-Venäjä ovat ne yleisimmät maat, joihin Suomesta hakeudutaan.

Nystén on opiskellut yliopistossa sukupuolentutkimusta. Gradua tehdessään Nystén huomasi, ettei ollut kokemustensa kanssa yksin. Silloin suru alkoi muuttua vihaksi. Kävi selväksi, että puutteellisten lääketieteellisten käytäntöjen takia monet jäivät ilman tukea ja kohtaamista. Haastattelututkimukseen osallistuneet ilmaisivat tarpeensa ja halunsa olla yhteiskunnan silmissä normaali.

- Suomessa on arviolta 93?000 ihmistä, joiden sukupuolipiirteet eivät mahdu naisen ja miehen määritelmiin, ja heistä kaikki eivät saa tai ole saaneet apua terveydenhuollossa, heidän oikeutensa eivät toteudu tai he eivät tule kuulluiksi.

Senkin takia Nystén toivoo, ettei hänen elämäänsä nähtäisi henkilökohtaisena urotekona tai sankaritarinana.

- Minulla kävi hyvä tuuri. Minulla oli hyviä ihmisiä elämässä ja pääsin terapiaan.

Gradun tekemisen aikaan Nystén sai myös yhden suurimmista oivalluksistaan. Hän oli pitkään vihannut kehoaan.

- Ymmärsin, ettei vika ole koskaan ollut kehossani, vaan siinä, miten siitä puhuttiin ja miten minua ei osattu kohdata. Se vapautti siihen, että kehoni on tällaisenaan hyvä.

- Hyvä puoli on se, että tämä on avartanut kokemustani maailmasta ja ihmisistä sen jälkeen, kun olen saanut käsiteltyä huonot kokemukset.

Gradun kirjoittamisen jälkeen Nystén sai idean prosessin dokumentoimisesta, ja syyskuussa hänen elämäntarinansa nähdään Ylen dokumenttisarjassa Epänormaali.

- Haastattelututkimuksen vastauksista kuului vastaajien tarve olla normaali. Samaistuin tähän, ja siksi sarjan nimeksi valikoitui Epänormaali, Nystén kertoo.

Viime vuonna kuvattu sarja saa ensi-iltansa Yle Areenassa 4. syyskuuta. Nystén kertoo olleensa kuvausten aikaan ensimmäistä kertaa 15 vuoteen aidosti onnellinen.

- Jollain tavalla tuntuu, että sarjan myötä alkaa uusi alku elämässä. Siinä nähdään kuitenkin hyvin satuttava ajanjakso elämästäni, mutta myös se, että nyt kaikki on hyvin, hän miettii.

- Ymmärsin, ettei vika ole koskaan ollut kehossani, vaan siinä, miten siitä puhuttiin ja miten minua ei osattu kohdata. Kuva: Annika Pitkänen / IS

Dokumentin kuvaaminen tuntui voimaannuttavalta senkin takia, että Nystén sai vaikuttaa vahvasti dokumentin sisältöön.

- Jos sanoin, etten halua käsitellä jotain asiaa, sitä ei dokumentissa käsitelty. Minulla oli turvallinen olo tehdä tätä. Lopputulos jännittää silti, vaikka samaan aikaan olen tästä ylpeä.

Nystén kokee äänensä vahvistuneen dokumentinteon aikana. Aiemmin hänen mielipidettään itsestään värittivät muiden, kuten lääkäreiden ajatukset.

- Mietin, millainen olen ja voinko elää hyvää elämää. Nyt pystyn elämään elämääni omin ehdoin, eivätkä sitä enää määritä muiden ajatukset. Tänä päivänä suhtaudun positiivisesti ajatukseen itsestäni epänormaalina.