Ilta Sanoma

Kuva: Colourbox, kuvankäsittely IS

Sari sai lapselleen ADHD-diagnoosin pitkän taistelun jälkeen. ADHD-lääkitys on Suomessa lasten yleisin lääkitys, ja diagnoosien määrä on räjähtänyt viimeisten kymmenen vuoden aikana. Mistä se johtuu?

Jokainen siirtymä on taistelu. Näin Sari kuvaa arkeaan 6-vuotiaan tyttärensä Liljan kanssa.

Kun pitäisi siirtyä leikeistä iltatoimiin, se ei onnistu. Kun pitäisi siirtyä aamutoimista päiväkotiin, se ei onnistu.

Äiti kertoo kokeilleensa vuosien varrella kaikkea: Hän on lukenut kaikki mahdolliset kasvatusoppaat ja liimannut seiniin kuvatukia, jotka voisivat auttaa toiminnanohjauksessa. Hän on ostanut painopeiton ja ilmajoogakankaan. Sekin kääntyi tarkoitustaan vastaan.

- Lapsi jää sinne viivyttelemään ja vastustamaan arjen rutiineja.

Sarin mukaan heidän arkensa on jatkuvaa sirkusta, jossa välillä leikitään roolileikkejä, jotta Lilja ei vastustaisi arjen rutiineja.

Lilja jumittaa paljon ja vastustaa tehtäviin tarttumista. Pettymystään hän on purkanut vanhempiin esimerkiksi lyömällä ja puremalla.

Viimeisimpänä Sari on kokeillut musiikkia, jotta Lilja saataisiin siirtymään leikeistä iltatoimiin ilman viivyttelyä tai raivokohtauksia.

Palkkiot tai säännötkään eivät Sarin mukaan auta.

- Lapsi alkaa vastustaa niitäkin. Hän haluaisi itse päättää asioista, joista hän ei voi ikätasoisesti päättää.

Kun Sari menee aamuvuoroon töihin, hän ei enää jaksa olla Liljan kanssa kahdestaan arki-iltaisin. Jos puolisolla on menoa, hän palkkaa avuksi lapsenvahdin.

- Olen tehnyt niin suunnilleen kerran viikossa, jotta saisin itse levätä.

Lapsenvahdin kanssa Lilja on kuin toinen lapsi. Äidille tuskatuttavan tutut ongelmat ovat tiessään.

Samaa kerrotaan myös päiväkodista. Siellä Lilja leikkii hienosti muiden kanssa ja syö monipuolisesti.

Kotona ruokailutilanteet ovat hankalia. Sarin mukaan Lilja syö hyvin valikoivasti ja saa siksi usein eri ruokaa kuin aikuiset. Pienenä Lilja kärsi allergioista, jotka myös kavensivat ruokavaliota.

Raivokohtaukset olivat voimakkaimmillaan, kun lapsi oli noin 5-vuotias. Neuvolassa Sarille sanottiin, että uhmaikä voi olla pitkittynyt.

Hän alkoi kuitenkin epäillä, että kyse voisi olla jostain muusta. Sari kirjoitti nettiin lapsen piirteitä ja törmäsi kuvauksiin ADHD- ja autismikirjon häiriöistä. Moni piirteistä tuntui täsmäävän, joten hän varasi uuden ajan perheneuvolaan.

Perheneuvolan psykologit arvioivat lasta ja lapsen ja vanhempien välistä vuorovaikutusta.

- Selvisi, että julkisen puolen kautta emme pääse jatkotutkimuksiin, koska ongelmia on vain kotona.

Tutkimuksissa toistui sama ilmiö kuin päiväkodissa ja lapsenvahdin kanssa: Lilja ei kiukutellut lainkaan.

- Kun kuka muu tahansa on tilassa, kyseessä on ihan eri lapsi, Sari sanoo.

Jatkuva taistelu lapsen kanssa johti siihen, että Sari itse uupui. Hän kertoo olevansa kotona koko ajan varpaillaan. Omia sanomisia pitää miettiä jatkuvasti.

- Joudun sanomaan asioita epäsuorasti ja miettimään, miten ne eivät tuntuisi lapsesta vaatimuksilta. Pelkään räjähdyksiä, koska niitä on niin herkästi tullut.

Hän sanoo tarkkailevansa jatkuvasti Liljan kuormitustasoa ja säätelevänsä omaa toimintaansa sen mukaan.

- Ei se tunnu kodilta, vaan työpaikalta, tämä erityislapsen kuntouttava toiminta. Töissä saa olla vapaammin, kun ihmiset käyttäytyvät asiallisemmin.

Pian Lilja aloittaa koulun, ja sitäkin Sari pelkää jo etukäteen.

Julkisen puolen ADHD-tutkimuksiin jonot olivat valtavat. Niinpä he hakeutuivat tutkimuksiin yksityiselle terveys- ja kuntoutuspalveluja tarjoavalle yritykselle.

Siellä Liljalle tehtiin psykologinen tutkimus viime huhtikuussa. Hän sai lähetteen lastenneurologille. Lievän ADHD:n diagnosoi lopulta perheneuvolan erikoislääkäri. Lääkitystä ei määrätty.

Sari kokee, että diagnoosin saaminen vaati sinnikästä työtä. Äiti kirjoitti valtavan pitkän kuntoutushakemuksen, jossa hän kertoi kaiken perheensä vaikeasta tilanteesta.

- Diagnoosi saatiin perheneuvolasta. Erikoislääkäri antoi sen, jotta sain kuntoutushakemuksen tehtyä.

Ratkaisevaa oli ilmeisesti se, että nyt myös esikoulussa havaittiin lieviä tarkkaavaisuuden haasteita.

He pääsivät aloittamaan kuntoutuksen, jonka ansiosta raivokohtaukset kotona ovat Sarin mukaan jo hieman vähentyneet. Lilja pystyy osallistumaan myös joihinkin kotitöihin.

Sari olisi toivonut mahdollisuutta ADHD-lääkkeiden kokeilemiseen. Nyt he jonottavat lastenneurologille saadakseen reseptin.

- Peruskeinot, joita olen kokeillut, eivät ole auttaneet. Kuntoutuksestakin olisi enemmän hyötyä, jos olisi lääkitys, Sari miettii.

Lääkäri puolestaan suositteli heille lääkityksen sijaan tukiperhettä sekä perhetyön jatkamista.

ADHD-diagnoosit ja -lääkehoito ovat yleistyneet lapsilla viimeisten kymmenen vuoden aikana räjähdysmäisesti. Vuositasolla jo noin 8 prosentilla 6-12-vuotiaista pojista on ADHD-lääkitys, THL:n erikoistutkija Miika Vuori kertoo.

Suomessa alue- ja sukupuolierot ovat isoja. ADHD-diagnooseja ja -lääkitystä on eniten Itä-Suomessa ja Lapissa. Poikien ja tyttöjen väliset erot ovat kansainvälisesti verrattuna korkeat. Vuori arvelee, että taustalla voi olla tyttöjen oireilun alitunnistamista.

- Toisaalta poikien kohdalla tulisi mielestäni pohtia, missä määrin on kyse yli- tai virhediagnostiikasta.

Viime vuonna jo yli 20?000 6-12-vuotiasta lasta sai ADHD-lääkkeistä Kelan lääkekorvausta. Määrä on isompi kuin minkään muun lääkkeen kohdalla.

- Olisi hyvä herätä pohtimaan, mistä on kyse ja mitä tässä ajassa tapahtuu, Vuori sanoo.

Diagnoosien lisääntymiseen saattaa vaikuttaa myös se, että niitä tehdään aiempaa enemmän perusterveydenhuollossa. Asiasta linjattiin vuoden 2019 ADHD:n Käypä hoito -suosituksessa. Aiemmin diagnooseja annettiin pääasiassa erikoissairaanhoidossa.

Esimerkiksi vuonna 2021 ADHD-diagnoosi oli käyntisyynä perusterveydenhuollossa 12?600:lla 7-14-vuotiaalla lapsella tai nuorella. Tänä vuonna perusterveydenhuollossa on tehty samassa ikäryhmässä jo noin 13?800 ADHD-diagnoosia.

- Ja meillä on vielä puolet vuotta jäljellä, Vuori huomauttaa.

Lastenpsykiatrian professori Andre Sourander.

Lastenpsykiatrian professori Andre Sourander. Kuva: Vesa-Matti Väärä

Lasten­psykiatrian professori Andre Sourander Turun yliopistosta on huolissaan ADHD-­lääkityksen määristä ja erityisesti alueellisesta jakautumisesta. Sourander sanoo, että asia on ollut pitkään tiedossa, mutta konkreettisia toimen­piteitä ei ole tehty.

- Tämä on jossain määrin lähtenyt lapasesta. Täytyy olla varovainen, ettei lapsen oireilua ja ongelmia tai elämää yli-psykiatrisoida.

Hyvän diagnostiikan perusta on Souranderin mukaan lapsen tilanteen selvittämisessä eri ympäristöissä.

- On hyvä kysymys, onko kyse todella ADHD:sta vai jostain, mikä liittyy esimerkiksi perheen tilanteeseen.

- On tilanteita, joissa perheolosuhteet ovat sellaisia, että lapset ovat levottomia ja se näyttäytyy koulussa huonovointisuutena. Ei kaikkea voi laittaa aivojen toiminnan tiliin.

Vielä 20 vuotta sitten ADHD-lääkkeitä ei Suomessa juurikaan käytetty. Nyt lääkitystä käytetään enemmän kuin keskimäärin muualla Pohjoismaissa.

Lääkehoidon hyödyistä ja haitoista lapsille ei Miika Vuoren mukaan juuri ole kotimaisiin aineistoihin perustuvaa tutkimustietoa. Suomessa ei ole esimerkiksi tehty pitkittäistutkimuksia, joissa olisi haastateltu molempia vanhempia ja perheen ulkopuolisia henkilöitä lasten ADHD-lääkehoitoa koskien.

Voivatko jotkut ADHD-diagnoosin saaneista lapsista käyttää lääkettä turhaan?

- Se on kiinnostava ja tärkeä kysymys. Juuri tämäntyyppisistä asioista ei Suomessa ole käsittääkseni saatavilla tutkimustietoa, Vuori sanoo.

Entä miten suuri merkitys on sillä, että lasten elinympäristö on muuttunut?

Varmoja vastauksia esimerkiksi siihen ei vielä ole, miten digilaitteiden käyttö altistaa lapsia ADHD:n kaltaisille oireyhtymille.

- Kukaan ei tällä hetkellä pysty täysin varmasti sanomaan. Henkilökohtaisesti uskon, että joillakin lapsilla digilaitteiden käyttö voi olla yhteydessä ADHD-oireilun lisääntymiseen, Andre Sourander sanoo.

Souranderin mielestä osaamisen pitäisi lisääntyä perustasolla, kuten kouluterveydenhuollossa ja neuvoloissa. Hän pohtii, osataanko psykososiaalisia tukimuotoja hyödyntää tarpeeksi tai onko niihin tarpeeksi resursseja.

- Pillerin ei pitäisi olla ainoa työkalu, joka on olemassa.

Esimerkiksi Turun yliopistossa kehitetyn Voimaperheet-ohjelman kautta pyritään vaikuttamaan vanhempiin ja heidän toimintaansa.

- Vanhempien voimauttaminen ja positiivisen kautta tapahtuva vanhemmuuden tukeminen on tavattoman tärkeää.

Sourander painottaa, että ADHD-lääkkeet ovat hyödyllisiä monille lapsille. Valtakunnalliset erot niiden käytössä kertovat kuitenkin hänen mielestään siitä, että jokin ei ole kohdillaan.

- Pitäisi olla enemmän osaamista ja tietoa siitä, keille ADHD-lääkkeistä on hyötyä. Diagnoosia tehdessä lapsen elämäntilanne pitää arvioida kokonaisuudessaan, eikä sitä pysty yhdellä vastaanottokäynnillä tekemään.

Arki esikoisen kanssa on osoittautunut niin raskaaksi, ettei Sari enää toistaiseksi haaveile toisesta lapsesta.

- Lapsi tarvitsee kotona ohjausta aamusta iltaan. Ei ole normaalia olla näin kiinni lapsessa.

Hän kritisoi voimakkaasti nykyistä diagnoosijärjestelmää, jossa ongelmia pitäisi havaita kahdessa paikassa, esimerkiksi kotona ja päiväkodissa tai kotona ja koulussa, ennen diagnoosin saamista.

- Meillekään ei olisi mitään tutkimuksia tehty, jos emme olisi menneet itse maksavina yksityiselle puolelle.

- Neuropsykiatriset pulmat ovat aliresursoituja ja nopeimmat saavat sopeutumisvalmennuskurssit. Kuntoutuspaikkoja ei juurikaan ole. Olen sinnitellyt töissä, että pystyn maksamaan lapsen tutkimuksia, vaikka olen itsekin uupunut, Sari sanoo.

ADHD-liiton toiminnanjohtaja Nina Hovénin mukaan jonoja ADHD-tutkimuksiin on julkisen puolen lisäksi nykyään myös yksityisillä terveysasemilla.

- Tiedän, että yksityisen reittiä käytetään paljon, mutta sielläkin jonotilanne vaihtelee eri puolilla Suomea. Joillain paikkakunnilla jonot saattavat venyä yli vuodenkin mittaisiksi.

Hovén nostaa esimerkeiksi Pohjois-Suomen ja perheet, joissa on paljon lapsia.

- Alueet, joissa on isolapsisia perheitä. Siellä voi olla monta neurokirjon lasta samassa perheessä. Nämä näkyvät yhteydenotoissa.

Yhteydenotot ADHD-liittoon ovat viime vuosina lisääntyneet tuntuvasti. Hovénin mukaan niitä tuli viime vuonna yli puoli miljoonaa.

Hän arvelee, että yhteydenottojen lisääntyminen ei niinkään kerro diagnoosien lisääntymisestä, vaan tiedon lisääntymisestä.

- Korona-aika teki sellaisen, että istuttiin enemmän kotona koneen ääressä googlailemassa. Tietoisuus on lisääntynyt.

- Aina ei ole kyse ADHD:sta, mutta se on hyvä selvittää, jos jonkinlaista oireilua ilmenee, hän sanoo.

Sarin mielestä haasteiden kotona pitäisi riittää diagnoosiin, koska lapsi voi peitellä piirteitään muiden aikuisten kanssa.

- Vähän voisi harkintaa käyttää, kun tiedetään, että nämä lapset osaavat myös peittää eli maskata piirteitään, hän sanoo.

Viime aikoina Sari on lukenut paljon vaatimusten vastustamisesta, ja pohtii, voisiko kyse olla autismikirjon osana olevasta PDA:sta (patological demand avoidance), josta ei vielä ole diagnostisia kriteereitä.

- Autismikirjon diagnostiset kriteerit eivät vielä täyty, mutta se voi tulla ulkopuolisillekin näkyvämmäksi koulun alettua, teini-iässä tai myöhemmin aikuisuudessa, jos kuormitus kasvaa suureksi.

Nyt Sari miettii, miten he selviävät arjesta, kun koulu alkaa ja kuormitus kasvaa. Kotitehtäviä voi tulla joka päivä. Esikoulun psykologille oli niin pitkät jonot, etteivät he päässeet tutkimuksiin. Koulupsykologille pääsee vasta, kun koulu alkaa.

- Jos vanhemmat eivät jaksa ja ei ole varaa käydä yksityisellä, lapsi on pulassa.

- Itse olen koittanut kaikkeni tehdä, että lapsella olisi helpompi elämä myös aikuisena.

Sarin ja hänen tyttärensä nimet on muutettu asian arkaluontoisuuden vuoksi.

Ilta Sanoma
mardi 8 août 2023 09:00:00 Categories: Ilta Sanoma Perhe

ShareButton
ShareButton
ShareButton
  • RSS

Suomi sisu kantaa

TetraSys Oy.

TetraSys Oy.