Niiden kahden vuoden aikana, kun pikkusisko Matilda sairasti, Annastiina Heikkilä ei uskaltanut kertaakaan mennä nukkumaan tarkistamatta, että puhelimessa oli äänet päällä. Joka ilta hän jännitti - kenties sisko joutuisi sairaalaan tai menehtyisi juuri tänä yönä.

"Perheen kokoontumisissa katan aina vahingossa myös siskolle", toimittaja ja kirjailija Annastiina Heikkilä kertoo. Kuva: Piia Arnould

Sinä päivänä, 12. tammikuuta, Matilda jaksoi vielä lähteä kaupungille.

Hän koki tärkeäksi juhlia isosiskonsa Annastiina Heikkilän kanssa tämän 41-vuotissyntymäpäiviä.

Yhdessä he menivät Helsingin keskustan Stockmannille kuten niin usein ennenkin. Söivät puoliksi palan vegaanista kakkua, katselivat mekkoja.

Kumpikin tiesi, että yhdessä vietetyistä syntymäpäivistä tämä olisi viimeinen. He eivät sanoneet ääneen sitä, minkä molemmat tiesivät: Matilda kuolisi pian. Luopumisen suru oli läsnä - kuten jokaisessa kohtaamisessa sen jälkeen kun Matilda oli saanut diagnoosin harvinaisesta ja poikkeuksellisen aggressiivisesta neuroendokriinisestä karsinoomasta elokuussa 2020.

Silti he halusivat pitää kiinni myös ilosta. Vielä uutenavuotena Matilda oli voittanut muut perheenjäsenet lautapeleissä, uinut avannossa ja tehnyt lumihevosen. Leikki ja nauru olivat säilyneet.

- Siskoni - minulle Annisohvi - ei voinut syntymäpäivänäni hyvin, tietenkään. Mutta kuin ihmeen kaupalla hän jaksoi siitä huolimatta kannatella tunnelmaa, Annastiina muistelee.

- Matildalla oli mielessään tietty mekko. Lopulta hän kuitenkin totesi ääneen, ettei mitään uutta varmaankaan kannattaisi enää ostaa.

- Sanoin hänelle, että jos mekko löytyy, todellakin ostamme sen.

Vaatetta ei löytynyt. Erotessa siskot halasivat pitkään hyvästiksi.

Vain reilua viikkoa myöhemmin Matildan vointi romahti. Ensin hän joutui sietämättömien kipujen takia päivystykseen, sieltä saattohoitoa tarjoavaan Terhokotiin.

Heti tiedon saatuaan Annastiina jätti toimittajantyöt Pariisissa sikseen ja lensi siskon luo Suomeen. Sairaalakeikka ei suinkaan ollut ensimmäinen laatuaan, mutta tämä kerta kuulosti Annastiinan korvaan edellisiä vakavammalta.

Alkuun Matilda moitti siskoaan töiden jättämisestä. Hänen mielestään oli turha hössöttää, hän palaisi kyllä vielä kotiin.

Toisin kävi.

- Nähdessäni siskoni sunnuntaina tajusin tilanteen vakavuuden heti. Kyse oli enää päivistä. Torstain vastaisena yönä, tammikuun 23. päivänä, Matilda lopulta menehtyi, Annastiina sanoo.

Viimeiset vuorokaudet Terhokodissa yhdessä läheisten kanssa olivat kauniita ja rauhallisia. Niihin mahtui paljon konkreettista hoivaa kuten syöttämistä, silittämistä ja läsnäoloa. Vitsaillakin Matilda hetkittäin jaksoi, vielä silloinkin.

- Pitkään oli tiedossa, että tämä voi päättyä vain yhdellä tavalla. Matilda sinnitteli paljon pidempään kuin lääkärit luulivat, hän hämmästytti heitä kerta toisensa jälkeen, Annastiina sanoo.

- Oli valtavan tärkeää saada olla yhdessä loppuun asti. Saimme sanottua aivan kaiken ja hyvästeltyä toisemme. Jotenkin tilannetta helpotti se, että luopumista oli pakon edessä tehty jo pitkään.

"Minulla on Helsingissä ihana kirjailijaystävien piiri. Heidän kanssaan käymme esimerkiksi teatterissa ja saunomassa. Ystäväni ovat kannatelleet minua surussa", Annastiina Heikkilä sanoo. Kuva: Piia Arnould

Viime syksynä Matilda ja Annastiina puhuivat julkisuudessa yhdessä ja erikseen siitä, millaisella tolalla harvinaisten syöpien hoito heidän näkemyksensä mukaan Suomessa on.

Lokakuussa he antoivat Me Naisiin yhteishaastattelun, jossa Matilda kertoi haluavansa elää mahdollisimman pitkään mahdollisimman normaalia elämää sairaudestaan huolimatta. Artikkelissa siskokset pohtivat myös sitä, miten paljon Matildan diagnoosin viivästymiseen vaikutti se, että sairastuessaan hän oli nuori äiti, jonka vaihtelevat oireet laitettiin julkisen terveydenhuollon tutkimuksessa hormonien ja uuden elämäntilanteen piikkiin. Matilda koki tutkimukset pintapuolisina.

Diagnoosin viivästymisen takia syöpä ehti levitä.

- Toisin kuin useimmat suomalaiset ehkä luulevat, vaikeiden syöpien hoidossa olemme kaukana maailman ykkösmaista. Vertailukohdat löytyvät pikemminkin itäisestä kuin läntisestä Euroopasta, Annastiina Heikkilä sanoo.

Annastiinan näkemyksen mukaan hoidot etenevät jäykkien suositusten ja konservatiivisten hoitopolkujen mukaan.

Niiden kahden vuoden aikana, kun Matilda sairasti, Annastiina ei uskaltanut kertaakaan mennä nukkumaan tarkistamatta, että puhelimessa oli äänet päällä. Joka ilta hän jännitti - kenties sisko joutuisi sairaalaan tai menehtyisi juuri tänä yönä.

- Elin jatkuvassa hälytystilassa. Näkymä eteenpäin oli parhaimmillaankin vain muutaman viikon mittainen.

- Sisareni sairaus oli odottamaton, dramaattinen ja ennustamaton, Annastiina kuvailee.

Matildan vielä eläessä siskokset keräsivät pienkeräyksellä rahaa hoitojen jatkamiseksi, kun hoidot julkisella puolella oli päätetty lopettaa.

- Mielestäni erityisesti nuorten ihmisten pitäisi voida kokeilla myös tutkimusvaiheessa olevia hoitoja niin halutessaan, Annastiina sanoo.

- Suomessa potilaalta toivotaan mukautuvaisuutta, auktoriteettien kunnioitusta ja tilanteen passiivista hyväksyntää. Ihmisten ajatellaan olevan järjestelmää varten, ei päinvastoin. Julkisen sairaanhoidon tila Suomessa on hälyttävämpi ja vaikeampi kuin ymmärrämmekään. Systeemi tuntuu olevan romahtamassa, ja hoitavista käsistä on huutava pula.

Viime vuoden lokakuussa Matilda ja Annastiina Heikkilä antoivat Me Naisille yhteishaastattelun, jossa kertoivat sisarussuhteestaan ja Matildan sairaudesta. Noin kolme kuukautta jutun julkaisun jälkeen Matilda menehtyi. Kuva: Piia Arnould

Yhdestä seikasta Annastiina on vakuuttunut: ilman sinnikkyyttä, poikkeuksellista elämänhalua ja kykyä ottaa selvää asioista Matilda olisi menehtynyt sairauteensa pian diagnoosinsa jälkeen, syksyllä 2020. Sisko uskoo, että sitkeydellään Matilda pelasi itselleen yli kaksi vuotta lisää elinaikaa - se oli valtavan tärkeää läheisille, ennen muuta Matildan pienelle tyttärelle, joka äitinsä sairastuessa oli alle vuoden vanha.

- Matilda ei kerta kaikkiaan, missään vaiheessa, hyväksynyt ajatusta omasta kuolemastaan. En minäkään. Mielestäni sitä ei edes tarvitse hyväksyä. Ei etenkään silloin, kun ihminen on alle nelikymppinen, perusterve pienen lapsen äiti. Paljosta puhuimme, mutta itse kuolemasta emme.

- Sivuutetuksi tulemisen tunne painoi Matildaa raskaasti sen jälkeen kun hänen hoitonsa lopetettiin hyödyttömiksi katsottuina. Julkisuuden kautta hän tunsi tulevansa kuulluksi. Sadat ihmiset ovat myötäeläneet tilanteessamme, ja osanottoviestejä on hänen kuolemansa jälkeen tullut aivan valtavasti, Annastiina sanoo.

- Kaikkiin en ole jaksanut vastata, mutta jokainen viesti on ilahduttanut ja kannatellut.

Surun käsittelyssä Annastiinaa ovat auttaneet myös jooga, musiikkiharrastus ja kirjoittaminen. Työn alla on toinen romaani, jonka tärkeitä lankoja ovat sisaruus, kuolema ja menettäminen.

- Kirjoitan, jotta en unohtaisi mitään. On tärkeä muistaa, jotta voin kertoa Annisohvista kaiken hänen tyttärelleen. Sen lupauksen tein siskolleni ennen hänen kuolemaansa.

Hautajaispäivä on jäänyt Annastiinan mieleen sumuisena. Parhaiten hän muistaa siitä kaksi asiaa. Ensiksikin sen, että onnistui kirkossa kuin ihmeen kaupalla esittämään Matildan muistoksi tärkeän laulun, jonka kokee kertovan sisaruudesta: Josh Grobanin You Raise Me Upin.

Ja sen, miten järkyttävän nuorelta saattoväki näytti. Kirkon täydeltä riitti Matildan ikätovereita, kolme-nelikymppisiä työikäisiä, pienten lasten vanhempia.

- Vasta hautajaisissa todella tajusin, miten monen ihmisen elämää sisareni kosketti. Hänellä oli valtavasti ystäviä.

Helsingin keskustan ohella Annastiinaa ja Matildaa yhdisti toinenkin tärkeä paikka: äidin puolen suvun mökki itärajalla. Sinne, paikkaan jota Annastiina kuvailee "hurmaavaksi tönöksi", on vuosikaudet kokoonnuttu kesänviettoon vaihtelevin porukoin. Ulkohuussi ja kylmä vesi eivät haittaa, tärkeintä on luonnonrauha ja karjalaisten erämaiden jylhä kauneus.

- Mökillä kaikki on muuttumatonta, aivan samanlaista kuin lapsuudessamme. Sinne eivät sovi kyllästetystä puusta tehdyt terassit tai paljut.

Ensi kesänä mökillä kokoonnutaan ensi kerran ilman Matildaa.

Annastiina-siskon, puolison ja tyttären ohella Matildaa jäivät suremaan seitsenkymppiset vanhemmat ja pikkuveli. Jokainen perheenjäsen käsittelee menetystä omalla laillaan.

- Minulla on ollut sisko koko elämäni ajan. Vain muutaman kuukauden olen elänyt tilanteessa, jossa häntä ei enää ole. Menetys on järkyttävä, koska olemme olleet läheisiä aina, Annastiina sanoo.

- Yhdessä ollessamme sujahdimme omaan maailmaamme, eräänlaiseen jaettuun universumiin. Sisaruus ja tyttöys määrittivät vahvasti meidän molempien persoonaa, hän miettii.

Annastiinan on vaikea tottua siihen, ettei sisar enää koskaan kommentoi hänen Instagram-postauksiaan tai vastaa viesteihin perheen sisäisessä Whatsapp-ryhmässä. Niin hyvin Annastiina siskonsa tunsi, että hän pystyy melkoisella varmuudella arvaamaan, mitä tämä mihinkin asiaan sanoisi.

Perheen kokoontumisissa Annastiina huomioi aina alitajuisesti myös Matildan.

- Lasken lautaset, toimin mielestäni aivan rationaalisesti - ja silti katan huomaamattani joka kerta myös hänelle.

Annastiinalla on kodit sekä Pariisissa että Helsingissä. "Suomessa odottavat mies ja kissa. Onneksi puolisonikin tekee kansainvälistä työtä." Kuva: Piia Arnould

Vuosi sitten keväällä Matilda kävi viimeisen kerran Annastiinan luona Pariisissa.

Ranska oli tietyllä tavalla ollut siskosten jaettu juttu siitä pitäen kun he lukioaikana kävivät yhdessä kielikurssilla aurinkoisessa Etelä-Ranskassa. Jo tuolloin Annastiina päätti, että haluaa järjestää asiansa niin, että asuminen pysyvästi maassa on tulevaisuudessa mahdollista. Hän sai kipinän uurastaa tosissaan ranskantunneilla Kallion ilmaisutaidon lukiossa. Rakkaus kieleen ja kulttuuriin johti lopulta uraan Ylen Pariisin-kirjeenvaihtajana.

Matildan viimeisellä vierailulla he toistivat kaikki tutut, rakkaat kuviot. Risteilivät Seinellä. Katselivat yhdessä sinkkikattoja Annastiinan kuudennen kerroksen ullakkoasunnon ikkunoista. Kuljeskelivat kodin nurkilla Marais'n kaupunginosassa ja istuskelivat kahviloissa ja ravintoloissa. Ja totta kai kävivät myös klassisessa Shakespeare & Company -kirjakaupassa, jossa Annastiina parikymppisenä hengaili viikkotolkulla eräänlaisena kevyesti työllistettynä alivuokralaisena.

Jälkeenpäin Annastiina on usein miettinyt tuota viimeistä vierailua - ja kaikkia sitä edeltäneitä kertoja yhdessä Pariisissa.

- Minusta tuntuu, että Matilda kulkee yhä mukanani. Hän ei ole kadonnut minulta, hän sanoo.

- Sisareni haudalla olen käynyt vain kerran. En koe löytäväni häntä sieltä, kylmän kiven alta. Läheisyyttä koen enemmänkin paikoissa, joissa elimme vahvasti yhdessä: Stockalla Helsingissä tai Pariisin maisemissa.

- Seinen rannoilla olen usein kuulevinani tuulessa Matildan naurun.

Lue lisää: Matilda Heikkilä sai kuulla, että hänellä olisi elinaikaa ehkä vain kuukausia - sitten pienen lapsen äiti teki jotain poikkeuksellista

Toimittaja ja kirjailija syntyi Helsingissä 1982. Kodit Suomessa ja Ranskassa.

Tunnetaan Ylen Pariisin-kirjeenvaihtajana ja Puoli seitsemän -ohjelman juontajana.

Julkaissut tietokirjat Bibistä burkiniin eli totuuksia ranskatar-myytin takaa, Miksi Ranska raivoaa? Macron ja keskiluokan kapina sekä romaanin Vapaus valita kohtalonsa.

Lue lisää: Annika Metsäketo kertoo, mikä oli syöpään kuolleen isän viimeinen lahja - "Isi oli ennen kuolemaansa kerännyt kaikessa hiljaisuudessa minulle koko summan"

Lue lisää: Antero Mertaranta on eronnut kolmen pojan isä - kertoo nyt perheestään: "On siunaus, ettei suurin osa kansasta tunne minua"