Raimo Sulkava ja Riitta Westman kertovat tehneensä hoitotahdon. Kuva: Piirros: Katarina Syystuuli / IS, kuvat: Terhi Ylimäinen, Jussi Nukari / IS
Lääketutkimuksille kyllä, vaipoissa makaamiselle ei. Vanhainkodin romanssi saa roihuta, jos se on vaimolle ok. Tämän ja paljon muuta Raimo Sulkava on ilmoittanut hoitotahdossaan. Sellainen kannattaa tehdä, kun oma pää vielä pelaa. Omaisetkin kiittävät.
Telkkarista saa tulla uutisia, moottoriurheilua tai jalkapalloa, mutta ei yleisurheilua eikä hiihtoa. Radio Novalla ei pidä ihmistä kiusata.
Musiikista kelpaavat parhaiten Juice, Leevi and the Leavings, J. Karjalainen, Sibelius ja Beethoven. Sekä Rammstein!
Ei kanaa eikä mitään siivekkäitä ateriaksi. Kylmä olut maistuu, mutta ei Koff. Hömpsy hyvää konjakkia päivän päätteeksi.
Löysät farkut tai tyylikäs collegeasu. Siisti parta ja kynnet, Issey Miyakea kainaloon. Virtsaaminen seisaallaan, jos mahdollista. Ei pupu-pukua, siis hygieniahaalaria. Ei liian viileää suihkua.
Neurologian ja geriatrian erikoislääkäri, professori Raimo Sulkava, 75, on kirjannut hoitotestamenttiinsa suuria ja pieniä tärkeitä asioita siltä varalta, ettei hän pysty itse niistä enää kertomaan.
-?Hoitotestamentti pyrkii takaamaan, että elämänlaatu on hyvä, vaikka kunto olisi huono, hän tiivistää.
Raimo Sulkava, 75, on mainiossa fyysisessä ja henkisessä kunnossa ja työskentelee yhä. Hän on ajat sitten laatinut hoitotestamentin ja -tahdon, joista ilmenee sekä toiveet hoidosta että elämänlaadusta kuoleman lähestyessä. Ne ajat hän haluaa viettää kotona. Kuva: Terhi Ylimäinen
Testamentti ei ole ajankohtainen, sillä Sulkava on iskussa ja työskentelee. Lippu on varattuna Rammsteinin konserttiin toukokuussa.
Lääketieteellisiä seikkoja varten Sulkavalla on hoitotahto, jonka noudattamiseen hän on määrännyt varmuuden vuoksi myös sijaispäättäjät:
-?Vaimoni Ulla ja tyttäreni Sonja. He tietävät elämänarvoni. Läheiseni voivat esimerkiksi päättää, että ei antibioottia keuhkokuumeeseen. Keuhkokuumehan on vanhan ihmisen ystävä.
Hoitavan lääkärin on noudatettava potilaan ja sijaispäättäjän tahtoa. Syöpäpotilas saattaa haluta, että ei leikata, ja sitten asia on niin. Lääkärin täytyy myös selvittää potilaan ymmärrys, jos tämä tahtoo olla syömättä ja juomatta.
-?Jos ymmärtää, ei pakkosyötetä. Muistisairaalla voi esimerkiksi infektion vuoksi olla hoidettavissa olevia nielemisvaikeuksia, jotka eivät kuitenkaan tarkoita halua kuolla.
Sulkava teki ensimmäisen hoitotestamenttinsa jo 1990-luvulla ja päivitti sen viimeksi maaliskuun puolivälissä.
Fakta
Haluan että minulle ainakin kokeillaan aivoihin vaikuttavia, aktivoivia lääkkeitä. On vältettävä antamasta lääkettä, jotka heikentävät henkisiä tai ruumiillisia toimintoja, esim. antipsykootteja.
Vaipan käyttöä on vältettävä, mutta pakottavissa tilanteissa voidaan laittaa tyylikkäät pantsit. Pupu-pukua (hygieniahaalari) ei pidä laittaa.
Seksuaalisissa asioissa koen olevani suvaitsevainen. Jos ihastun vanhainkodissa naispuoliseen asukkaaseen ja saan vastakaikua, minua ei pidä estellä, ellei vaimoni ole toista mieltä.
Osallistun mielelläni lääketutkimuksiin ja muihin tutkimuksiin, joilla sairauksiani yritetään lievittää ja vointiani parantaa.
Teen jo etukäteen AND-päätöksen. AND = Allow Natural Death, eli sallitaan luonnollinen kuolema.
Hän on ollut perustamassa maan ensimmäistä dementiakotia, Leenankotia, 1980-luvulla. Nykyajan hoivakoteja vaivaa kokeneen geriatrin mukaan kiire ja henkilökunnan puute, mutta pienen toivelistan voi silti esittää. Se ei paljon maksa.
Saattohoidon tilaa Sulkava pitää hyvänä. Muistipotilaat eivät saattokoteihin juuri pääse.
-?Ei tarvitsekaan. Pitkälle dementoitunut vuodepotilas voi kuolla huomenna tai vasta vuoden kahden kuluttua.
Hoitotahto helpottaa läheisten raskasta taakkaa. Kuva: Katarina Syystuuli
Nurmijärveläinen Anu Viheriälä teki ensimmäisen hoitotahtonsa jo 1980-luvulla, jolloin pantiin vain rasteja paperilappuun. Se oli epätavallista nuorelle ihmiselle. Vuosien mittaan päätökset ovat vain vahvistuneet ja saaneet kirjallisen muodon.
-?Lähisukuani on kuollut tuskallisesti poispääsyä odottaen. On kammottavaa katsoa riutumista vierestä, kun mitään ei voi tehdä, Viheriälä perustelee.
Hän ehti hyvästellä aivokasvaimeen sairastuneen isänsä, joka virui eri hoitopaikoissa yhdeksän kuukautta. Äidin kanssa oli toisin. Syöpä vei nopeasti.
-?Hän sinnitteli silti Terhokodissa kuukauden, vaikka lääkärien mukaan aikaa oli vain päiviä. Äiti oli sitä mieltä, ettei kuole. Hän ei huolinut vahvaa lääkitystä, vaan halusi olla läsnä.
Viheriälän hoitotahdossa lukee näin:
"Jos loukkaannun tai vammaudun niin, että minut todetaan aivokuolleeksi, elvytyskielto astuu voimaan ja minut saa irrottaa hengitys- ym. ylläpitävistä laitteista. Jos sairastun parantumattomasti ja kärsin kovista kivuista, olen sen kannalla, että minut viedään sellaiseen maahan, jossa eutanasia on sallittu, jos ei se vielä Suomessa ole."
-?Olen sopinut ystäväni kanssa, että hän toimittaa minut esimerkiksi Hollantiin ja asia hoidetaan. Se on kaikkien tiedossa. Minulla on myös elinluovutustestamentti.
Taloushallinnon asiantuntijana työskentelevä Viheriälä patistelee myös läheisiään hoitotahdon tekemiseen. Oma mies on kuitenkin hankala pala:
-?En minä mahdottomiin pysty. Hänellä on sairaalakammo.
Terveyskirjaston sivuilla on julkaistu ote 49-vuotiaan lastenlääkärin hoitotahdosta. Kuva: Katarina Syystuuli
Ruoka saa olla hyvää, mausteista ja maukasta, se voi sisältää kolesterolia ja rasvaa (esim. suklaata ja kermaa).
Elämäni sijaitsee sielussani, ei elimissäni. Mikäli mitä tahansa elintäni voidaan käyttää toisen ihmisen elämän auttamiseen, se voidaan minusta irrottaa ennen kuin minut irrotetaan erilaisista laitteista.
Muistotilaisuuteni olkoon itseni ja elämäni näköinen, iloinen ja naurava, tunteita täynnä, silloinkin kun sydän ja sisin ovat hajalla.
Lähde: Duodecim, Terveyskirjasto
Helsinkiläinen kampaaja Riitta Westman muotoili viime vuonna hoitotahdon ja ilmoitti siitä viestillä 26-vuotiaalle tyttärelleen.
-?Mullakin on, tyttö tekstasi takaisin. Kauhistuin heti, että mitä hän salaa minulta, Westman kertoo.
Selitys on kuitenkin lohdullinen. Tytär työskenteli tuolloin HUS:ssa, näki monenmoista ja teki kypsän päätöksen.
Kampaaja Riitta Westman teki hoitotahdon viime vuonna. Westmanin äiti ja sisar menehtyivät lyhyen ajan sisällä. Westmanin alle kolmikymppinen tytär oli tehnyt oman hoitotahtonsa jo aiemmin äitinsä tietämättä. Molemmat ovat tyytyväisiä: nyt kaikki on selvää. Kuva: Jussi Nukari / IS
Riitta Westmanin oman tahdon sinetöi iäkkään äidin loppuaikojen dementia ja sisaren kuolema 58-vuotiaana sydänkohtaukseen.
-?Siskoa oli elvytetty tosi kauan. Hän olisi jäänyt kasviksi, vaikka olisikin saatu hengittämään. Ajattelin, etten missään nimessä itse halua sellaista.
-?Äiti eli 97-vuotiaaksi ja toivoi jo lähtöä. Silti hänelle oli määrätty rankka lääkitys. Minusta on älytöntä pitää tuon ikäistä ihmistä hengissä väkisin.
Netistä löytyviä malliasiakirjoja voi käyttää hyödyksi omaa hoitotahtoa kirjoittaessa. Kuva: Katarina Syystuuli
Westman kirjasi tahtonsa Omakantaan. Hän kävi läpi muutamia malleja ja löysi omia ajatuksiaan vastaavan.
-?Lääkäri oli kirjoittanut tosi kivasti. Tunsin, että tässä ovat asiat, joita itsekin ajattelen. Muokkasin sitä omannäköiseksi, ja nyt tärkeät päätökset ovat selkeitä minun ja tyttäreni puolesta, molemmin päin.
Yksinkertaiseen hoitotahtolomakkeeseen on helppo kirjoittaa toiveensa. Sitä voi myös halutessaan muuttaa, kun lääketiede ja oma ajattelu kehittyvät. Netistä löytyy eri tahojen tekemiä tulostettavia lomakkeita, kuvassa THL:n hoitotahtopohja. Kuva: THL
Turvallinen, kätevä ja maksuton paikka hoitotahdon tallentamiseen on Omakanta, jonne sen voi naputella itsekin. Omakannasta hoitotahdon näkevät kaikki terveydenhuollon ammattilaiset.
Laatijan kypsyteltäviksi jäävät perimmäiset kysymykset, joihin ei ole vastauksia: Tuleekohan minusta lempeä höppänä vai ahdistunut muistisairas? Riudunko ALS:iin? Haluanko elvytystä, jos saan sydänkohtauksen? Entä jos joudun kolariin ja menetän kaiken muun paitsi ajatteluni? Onko aivokuolleella yhtään toivoa?
Ja ennen kaikkea: milloin elämä ei ole enää elämisen arvoista? Vakava kohtaus tai tapaturma voi sattua myös nuorena.
Raha- ja viranomaisasioita ratkova edunvalvontavaltuutus on toistaiseksi yleisempi kuin terveyttä ja elämänlaatua koskeva hoitotahto.
-?Hoitotahtoa voi muuttaa helposti, ja se on hyvä päivittää aika ajoin, koska lääketiedekin kehittyy. Myös oma ajattelu voi muuttua, sanoo asianajaja Päivi Heinonen Asianajotoimisto Magnusson Oy:sta.
Heinonen laatii työkseen hoitotahtoja ja edunvalvontavaltuutuksia sekä luennoi aiheesta Pirkanmaan Muistiyhdistyksen tilaisuuksissa.
-?Hoitotahdon voi myös kertoa vastaanotolla lääkärille, joka kirjaa sen potilastietoihin. Jos kyse on esimerkiksi elvytyskiellosta, olisi hyvä, jos paikalla olisi toinenkin henkilö todistamassa.
Kynnystä hoitotahdon tekemiseen helpottaa tieto, että akuutit tilanteet hoidetaan aina. Ketään ei jätetä kadulle kuolemaan elvytyskielto taskussa. Hoitotahto on tarkoitettu ohjeeksi silloin, kun toivoa paranemisesta ei enää ole. Tilanteen toteaa aina lääkäri.
-?On tärkeää kertoa läheisille, millä tavalla hoitotahto on tehty ja missä se on. Sen voi vaikka tulostaa valmiiksi, Heinonen sanoo.
Ammattilaisten täytyy kunnioittaa toiveitta hoidosta, hyvästä elämästä ja arvokkaasta kuolemasta. On heitäkin, jotka haluavat tulla pidetyksi hengissä niin kauan kuin se on kohtuudella mahdollista.
Joskus omaisille tulee kiistaa siitä, mitä kuoleva olisi toivonut.
-?Ilman pätevää tahdonilmausta läheiset ovat raskaassa tilanteessa, Heinonen sanoo.
Heinonen pitää netin malliasiakirjoja hyvinä. Hoitotahto voi olla hyvinkin vapaamuotoinen ja linkittyä edunvalvontavaltuutukseen, jossa määrätään, miten varoja voi käyttää.
-?Jotkut ovat toivoneet säännöllistä kampaajaa, jalkahoitoa, partahuoltoa. Tilkkaa konjakkia sydänlääkkeeksi. Eräs rouva tahtoi, että kynnet ovat kauniissa lakassa loppuun saakka.
TetraSys Oy.