Heidi Meronen istui autossaan vantaalaisen kauppakeskus Jumbon parkkihallissa, kun hän luki terveysportaali Maisasta surullisen uutisen.

Heidi Meronen ei enää halua elää sitten kun -elämää, vaan tehdä arjestaan mielekästä joka päivä. Kuva: Päivi Ristell

Isoaivojen ohimolohkon syöpä.

Siis mitä?

Isoaivojen ohimolohkon syöpä. Heidi Meronen istui autossaan vantaalaisen kauppakeskus Jumbon parkkihallissa ja luki terveysportaali Maisaan tulleen kirjauksen puhelimeltaan. Hän luki sen toisen ja vielä kolmannen kerran. Järkytys tulvahti Heidin mieleen kuin hyökyaalto.

Se, että Heidillä oli aivoissa kasvain, ei ollut hänelle yllätys. Mutta se oli, että kasvain olikin syöpä. Ja sen Heidi sai lukea puhelimensa näytöltä juuri ennen kuin hän oli nousemassa autosta. Suunnitelmissa oli ollut viettää poikaystävän kanssa rento päivä kahvitreffien ja shoppailun merkeissä.

- Sinä päivänä kuoli tietynlainen huolettomuus, Heidi sanoo.

Kuukautta aiemmin Heidi oli ollut ajamassa kotiin, kun hänen vasen kätensä ja jalkansa puutuivat yhtäkkiä kokonaan. Hän sai pysäköityä auton tien sivuun ja soitti siskolleen. Sisko vei Heidin sairaalaan. Päivystyksessä Heidi ohjattiin pään magneettikuviin. Kuvauksen jälkeen hän odotteli tuloksia ulkovaatteet päällä - kohtahan hän pääsisi kuitenkin kotiin. Niin ei käynyt, vaan Heidin piti jäädä sairaalaan lisätutkimuksiin, sillä kuvissa aivoissa oli näkynyt jotain. Löydös, kuten lääkärit Heidille puhuivat.

Kuolenko minä, kysyi Heidi, mutta kukaan ei vastannut. Sen sijaan hänet määrättiin tarkempiin magneettikuviin, ja lisäksi Heidin piti suorittaa erilaisia arjen askareita sairaalan arviointikeittiössä, jotta nähtiin, toimiiko hän loogisesti.

- Minun piti keittää kahvia, tehdä ruokaa ja maksaa laskuja kuvitteellisessa verkkopankissa. Silloin kyllä huvitti: että täällä minä olen, Meilahden sairaalassa ja paistan lettuja!

Kun hoitaja toi aamulla Heidille lääkkeen, Heidi kysyi, mitä varten lääke on. Glioomaa, vastasi hoitaja. Heidi alkoi heti etsiä netistä tietoa, kunnes paikalle tuli lääkäri.

- Lääkäri sanoi, että älä missään nimessä googleta, Heidi kertoo.

Tutkimuksissa vierähti kaksi päivää, jotka Heidi vietti sairaalassa. Kun Heidi kotiutettiin, hänelle sanottiin, että glioomasta eli kasvaimesta tietää enemmän vasta sitten, kun se on leikattu ja lähetetty patologin arvioitavaksi. Terveysportaaliin käynnistä oli merkattu diagnoosiksi "kasvutaipumukseltaan epäselvä tai tuntematon kasvain". Seuraavaksi Heidi saisi kotiin kirjeen, jossa olisi tapaamisaika kasvaimen leikkaavan kirurgin kanssa.

Siksi Heidi yllättyikin, kun hän kuukautta myöhemmin sai Jumbon parkkihallissa eteensä syöpädiagnoosin. Ennen kuin hän oli edes tavannut häntä leikkaavaa kirurgia.

- Kukaan ei tutkimusten yhteydessä sanonut sanaa syöpä. En tiedä, olisiko se sitten pitänyt itse ymmärtää, Heidi pohtii.

Heidille on sanottu, että hän on edelleen täällä koska hän on niin sitkeä. Vaikka tämä tarkoittaa hyvää, Heidin mielestä lausahdus on epäkunnioittava niitä kohtaan, jotka eivät ole syövästä selvinneet. Kuva: Päivi Ristell

Heidin tumma, kihara polkkatukka kehystää hymyyn taipuvia kasvoja. Mikään Heidin ulkomuodossa ei kerro, että vain vuosi sitten, 35-vuotiaana, hänellä todettiin krooninen aivosyöpä.

Kun Heidi kertoo kuluneesta vuodestaan, hän liikuttuu kyyneliin mutta myös nauraa. Sillä mikä järki olisi katkeroitua ja jäädä kotiin murjottamaan, Heidi toteaa useasti.

Maaliskuussa 2022, viikko siitä, kun Heidi oli lukenut syöpädiagnoosistaan, hänellä oli vihdoin tapaaminen neurokirurgin kanssa.

Lääkäri antoi musertavia uutisia: Heidillä on syöpä, johon ei ole parannusta. Kudostyypiltään toisistaan eroavia aivokasvaimia tiedetään olevan 150, ja Heidin glioomalle on ominaista, että kasvaimella ei ole tarkkoja rajoja. Käytännössä kasvain voidaan näkyviltä osin leikata, mutta koska sen rajat eivät ole selkeät, jotain mikroskooppisen pientä voi jäädä kirurgin ulottumattomiin - aivojen kohdalla kun ei ole mahdollista leikata varmuuden vuoksi ylimääräistä.

Heidi oli järkyttynyt. Hän oli ajatellut olevansa elämänsä kunnossa, sillä hän oli vastikään pudottanut painoaan lihavuusleikkauksen avulla 70 kiloa, ja treeneissä, töissä ja sosiaalisessa elämässä meni hyvin. Reilu kuukausi sitten Heidi oli vielä ollut vielä matkoilla kiertämässä Gambiassa ja Senegalissa.

Nyt mikään ei enää ollut varmaa.

- Mietin vain koko ajan, näenkö enää kesää, syksyä, ruskaa? Entä joulua? Pelotti, ja samalla olin tosi vihainen koko universumille: miksi minä?

Heidi sai leikkausajan maaliskuun lopulle. Leikkaus hirvitti. Viiden millin harhaviilto voisi aiheuttaa Heidille pysyvän halvaantumisen. Olethan nukkunut hyvin, Heidi vielä varmisti hänet leikkaavalta kirurgilta leikkaussalissa. Hoitaja paijasi pelosta itkevän Heidin kättä ja osoitti salissa olevia lääketieteen ammattilaisia: Katso, miten monta meitä täällä on, ja me ollaan kaikki sua varten.

Sitten Heidi nukahti.

Heti herättyään Heidi toisteli mielessään nimensä, osoitteensa ja syntymäaikansa. Sitten hän liikutteli käsiä ja jalkojaan. Kaikki toimi, mihinkään ei koskenut. Kahden päivän päästä leikkauksesta hän käveli äitiään ja siskoaan vastaan Meilahden käytävällä. Instagramiin hän latasi kuvan itsestään sairaalasängyllä, noin 15 sentin mittainen, niittien peittämä arpi päänahassa näkyen. Tehovalvonnan työntekijät, kultaa, Heidi kirjoitti.

Heidille oli tärkeää joka päivä poistua kotoa - vaikka se ei olisi yhtään huvittanutkaan tai olo olisi ollut huono. Kuva: Päivi Ristell

Vaikka leikkaus oli mennyt hyvin, kuukauden päästä Heidi sai jälleen huonoja uutisia. Kasvain oli luokitukseltaan pahimman laatuinen, eikä ihan kaikkea ollut saatu leikkauksessa pois. Heidi joutuisi siis käymään läpi säde- ja sytostaattihoidot. Sädehoitoa annettaisiin joka arkipäivä kuuden viikon ajan, ja sitten alkaisi puolen vuoden hoito solunsalpaajilla. Heidiä ei olisi mahdollista parantaa, mutta hoidon myötä hän voisi elää melko tavallista elämää, jos kasvaimen ripe vain pysyisi ennallaan tai jopa pienenisi. Sitä seurattaisiin kolmen kuukauden välein otettavilla magneettikuvilla.

Aluksi Heidillä oli kaiken keskellä sellainen olo, että hän ei jaksa edes hengittää. Sairastuminen oli henkisesti raskasta. Mutta sitten hän teki päätöksen: joka päivä on tehtävä jotain, josta saa mielihyvää. Se tarkoitti, että vaikka olo oli huono ja mieli maassa, hän poistui kotoa, edes kerran päivässä.

Aamuisin Heidille tuli tavaksi hakea kahvi mukaan ja mennä istumaan meren rantaan. Välillä hän itki, joinakin päivinä vain tuijotti eteensä ja katseli ohi käveleviä ihmisiä. Toisinaan hän unelmoi.

Siinä välissä oli tullut kevät.

Ja täällä minä vielä olen, Heidi ajatteli.

Joskus Heidi olisi halunnut vain murjottaa kotona. Silloin sisko puuttui peliin.

- Hän haki minut kotoa ja ajelutti pitkin Helsinkiä keltaisella kuplallaan. Sisko ajoi, minä murjotin. Silti olin aina jälkeenpäin tyytyväinen, että hän raahasi minut ulos, Heidi muistelee.

Se on Heidin mielestä tärkein oppi sairaan läheisille: sairas ei halua, että hänet jätetään rauhaan. Sairastunut haluaa, että hänet otetaan vaikka väkisin mukaan tavallisiin arkipäivän tapahtumiin - ainakin Heidi halusi. Hän janosi normaalia arkea, jossa hän voisi lähteä töihin, kiirehtiä bussiin läppärilaukku olalla ja nähdä kavereitaan lasillisen tai elokuvan merkeissä.

Kaikki Heidin ystävät eivät tätä ymmärtäneet, ja hän kertookin laajan sosiaalisen verkostonsa kutistuneen sairastumisensa myötä.

Kun Heidi kertoi sairastumisestaan, moni laittoi viestiä ja tarjosi apuaan. Mutta sitten heistä ei kuulunutkaan enää mitään.

- En olisi ikinä uskonut olevani siinä tilanteessa, että hyvät ystävät eivät soita kertaakaan vuoden aikana, tai pyydä minnekään. Olisin arvostanut sitä elettä, vaikka en olisikaan juuri silloin jaksanut lähteä mukaan.

Kerran eräs ihminen sanoi Heidille, että ehkä läheisten on vaikea kohdata vakavasti sairas, rakas ihminen. Paskapuhetta, huudahti Heidi.

- Kyllä minä ajattelisin, että silloin pitäisi katsoa peiliin - itse tekisin siinä vaiheessa itseni kanssa töitä, jotta voisin kohdata sairaan läheiseni.

Heidi alkoi jo varhaisessa vaiheessa pitää sairaudestaan avointa päiväkirjaa Instagram-tilillään. Tuntemattomien ihmisten tsemppiviestit yllättivät. Puske läpi! Sä selviät kyllä! Viesteistä oli apua erityisesti silloin, kun Heidistä tuntui, ettei hän jaksa hoitoja ja niiden aiheuttamaa pahoinvointia. Moni on kiitellyt Heidin päivityksiä: niiden avulla he saavat tietää, millaisia asioita oma syöpäsairas läheinen mahdollisesti käy läpi.

Somen lisäksi Heidi on saanut tukea vertaistukiryhmistä. Sieltä hän on löytänyt monta uutta ystävää.

- Syöpäsiskoja, Heidi sanoo.

Myös Heidin perhe sekä poikaystävä ovat olleet valtavana tukena. Jollain tasolla sairastuminen jopa syvensi neljä vuotta kestänyttä parisuhdetta.

- En tiennyt, että luottamus toiseen voi olla niin syvää. Kun näin, että hän ei lähtenyt vaan jäi, ja sen lisäksi vielä piti minusta huolta. En tehnyt viime vuonna kertaakaan itse ruokaa.

Heidin sisko oli mukana jokaisella lääkärikäynnillä ja useimmilla sädehoitokerroillakin. Sisko on ammatiltaan mielenterveystyöntekijä, ja hän osasi tukea Heidiä. Alussa Heidi tosin pahoitteli sairastumistaan jatkuvasti: anteeksi, että aiheutan näin paljon huolta. Heidin vanhemmat ja sisko rauhoittelivat syyllisyyttä potevaa Heidiä. Eihän sairastuminen hänen vikansa ollut.

Pelon ja surun alla kupli kiitollisuus. Kiitollisuus siitä, että kaikesta huolimatta saa herätä uuteen päivään. Siitä, että saa juoda aamukahvin ja nähdä kesäisen, syksyisen ja loskaisen Helsingin.

Heidi tuhahtaakin viljelevänsä nykyään usein kuultuja, iänikuisia kliseitä.

- Mutta niin se vain on! Sairastuminen pisti asiat uuteen perspektiiviin: nykyään kaikki vain maistuu vähän paremmalta.

Heidi palasi sairauslomalta töihin huhtikuun alussa. Nyt aamuinen työmatkakin tuntuu ihmeelliseltä. Kuva: Päivi Ristell

Sekin saattaa kuulostaa kliseeltä, mutta Heidi ei enää halua elää sitten kun -elämää. Kallis hajuvesi, paljettimekot ja lempihuulipuna: miksi niiden pitäisi odottaa kaapissa erityistilanteita, Heidi mietti.

Viime vuonna Heidi suihki yhtä erityistilanteiden hajuvettä joka päivä. Ja kun ystävä kysyi Heidiltä, mitä tämä tekee kesälomallaan, Heidiä huvitti.

- Vastasin, että en minä tiedä! En halua elää niin, että odotan jotain, vaan haluan olla tyytyväinen perusarkeeni. Elämässä on paljon sellaista, josta olen itse vastuussa, kuten että onko työ mieluinen. Elämä on liian lyhyt. Jos haluat sanoa jollekin asialle ei, niin sano.

Heidin elämä on leikkauksen jälkeen kulkenut kolmen kuukauden sykleissä. Aikaa rytmittävät kontrollikäynnit pään magneettikuvissa. Viikko, jolloin Heidi odottaa magneettikuvien tuloksia, on piinaava, mutta Heidi ei suostu elämään pelossa. Eikä kuolema toisaalta pelotakaan samalla lailla kuin ennen.

- Kun sen äärellä elää vuoden päivät, se ikään kuin menettää merkityksensä. Enemmän minua huolestuttavat omat vanhempani, jos niin kävisi. En toivoisi sitä menetystä heille.

Ja niin, eihän kukaan lopulta tiedä, kuinka paljon päiviä on jäljellä.

- Minua on myös koko ajan kiinnostanut nähdä, mitä on toisella puolella. Jos tästä selviän, mikä minua odottaa? Elämännälkäni on suurempi kuin koskaan aiemmin.

Täysin samanlaista elämä ei ole enää fyysisestikään. Heidin kasvain oli kolmoishermon yläpuolella, ja leikkaus ja syöpähoidot saivat hermon ärtymään. Eräänä päivänä Heidi havahtui kipuun kasvojen oikealla puolella.

- Kuin sata kusiaista kävelisi iholla, Heidi vertaa.

Nyt Heidi syö hermosärkyä varten päivittäin lääkkeitä, ja kertoo arkensa olevan niiden avulla 70- prosenttisesti kivutonta.

Asiat voisivat olla huonomminkin, Heidi tuumii. Hänellä on sellainen syöpä, jota voi hoitaa vaikkakaan ei parantaa, ja joka magneettikontrollien mukaan reagoi hoitoon hyvin. Heidi kertoo jutelleensa vertaistukiryhmässä naisen kanssa, joka on elänyt vastaavanlaisen diagnoosin kanssa jo 12 vuotta.

- Siitä toivosta minäkin pidän kiinni.

Heidin asenne on toiveikas ja optimistinen. Moni onkin sanonut Heidille, että hän on edelleen täällä, koska hän on niin sitkeä.

- Minusta se on ihan paskapuhetta, että syöpä voitetaan sisulla. Se on todella loukkaavaa heitä kohtaan, jotka eivät ole selvinneet.

Viimeksi kontrollimagneettikuva oli maaliskuun puolivälissä. Piinaavaa tulosten odottelua on Heidin kokemuksen mukaan yleensä yhdestä kolmeen viikkoa, ja taas Heidi jännitti puhelua monta päivää.

- Mitä jos matto vedetään taas jalkojen alta, kun olen jo vähän ehtinyt tottua normaaliin arkeen? Mitä jos joudun taas käymään saman läpi, kuin viime vuonna?

Tällä kertaa lääkäri kertoi Heidin magneettikuvien olevan puhtaat. Tilanne on kuulemma niin hyvä, että Heidi voi siirtyä syöpäpoliklinikalta neurologian poliklinikan asiakkaaksi.

Voit taas hengittää ja nauttia keväästä, lääkäri sanoi lopuksi.

Helpotus, jonka Heidi puhelun jälkeen koki, oli sanoinkuvaamatonta. Tuntuu, kuin olisin laskenut selästä ison rinkan täynnä tiiliä, Heidi kirjoitti Instagramiin.

Arki on alkanut pikkuhiljaa palata sairautta edeltäviin uomiinsa. Tammikuun alusta Heidi palasi töihin osapäiväisesti, ja huhtikuun alusta hän aloitti kokopäivätyöt.

Aamulla Heidi oli Helsingin Kampissa menossa töihin. Hän kiirehti bussiin läppärilaukku olalla. Tuskin kukaan kanssa työmatkaajista edes tajusi, mitä Heidi on käynyt läpi. Sitten hän havahtui: hetkinen, tästähän hän vuosi sitten haaveili.

- Tajusin, että tämä on se asia, joka on siellä sairastumisen toisella puolella: maailman suurin hyvän olon tunne ja onnellisuuskohtaus siitä, että sain mennä töihin ja olla kuin kaikki muut.

Silloin tuli itku.