Ilta Sanoma

Vadelma-vauva eli kahdeksan kuukautta ja kolme viikkoa. Hän rakasti syliä, uimista, keinumista ja tuttia. Hän teki vanhemmistaan isän ja äidin, ja he puolestaan tekivät kaikkensa sen eteen, että jo syntymässä lyhyeksi tiedetty elämä olisi mahdollisimman hyvä.

Kun Vadelma syntyi, vanhemmat saivat jo pian tietää, ettei tyttö ehkä koskaan tulisi menemään kerhoon, päiväkotiin tai kouluun. Hän ei välttämättä tulisi näkemään edes yksivuotissyntymäpäiväänsä.

Meri ja Matti Saarni halusivat tehdä esikoislapsensa pienestä elämästä silti hyvän ja täyden.

Jo odotusaikana Saarnit tiesivät, ettei lapsella ole kaikki kunnossa. Aluksi arveltiin, että kyse voisi olla Downin syndroomasta tai muusta synnynnäisestä kromosomien poikkeavuudesta. Lapsivesitutkimuksessa ne kuitenkin suljettiin pois.

Tutkimuksen jälkeen he olivat lähtökuopissa, eivätkä tienneet, mistä on kyse.

- Olimme kuitenkin luottavaisin mielin, ettei se mitään henkeä uhkaavaa olisi. Päätimme pitää lapsen, vaikka mikä tulisi. Hän oli toivottu lapsi myös vammaisena, Meri Saarni sanoo.

Vasta syntymän jälkeen selvisi, kuinka vakava tilanne oli.

Vanhemmat halusivat viettää jokaisen hetken lapsensa rinnalla tämän syntymästä lähtien.

Vanhemmat halusivat viettää jokaisen hetken lapsensa rinnalla tämän syntymästä lähtien. Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Vadelma syntyi kaksi ja puoli kuukautta etuajassa, vähän ennen joulua vuonna 2020. Ensimmäiset kaksi viikkoa hän sai tehohoitoa Naistenklinikalla, josta hänet siirrettiin vielä viideksi viikoksi Jorviin vauvojen osastolle.

Noin kuukauden iässä vauva sai diagnoosin: hän sairasti erittäin harvinaista Multippelin sulfataasin puutosta, eli MSD:tä, ainoana Suomessa.

- Lastenlääkäri, joka Vadelmaa tutki teholla, oli perehtynyt aineenvaihduntasairauksiin. Hän oli nähnyt muita MSD-lapsia opintojensa aikana Amerikassa ja ajatteli, että kyseessä voisi olla jokin aineenvaihdunnallinen kertymäsairaus. Geenipaneelitutkimuksessa selvisi, että kyseessä oli MSD.

MSD:tä sairastavilta puuttuu kehostaan useampi solujen aineenvaihduntaan liittyvä entsyymi, joiden puuttuminen aiheuttaa sen, ettei keho pysty poistamaan kuona-aineita, vaan ne kertyvät hiljalleen kehoon aiheuttaen kehon toimintojen taantumisen ja lopulta kuoleman.

Vadelmalla on vain noin 100 kohtalotoveria koko maailmassa. Muut diagnoosin saaneet ovat eläneet vähintään 2-vuotiaiksi, osa jopa varhaisteini-ikään asti. Kaikkein vanhin MSD:tä sairastanut oli kuollessaan 40-vuotias. Suurin osa MSD-lapsista menehtyy 4-10-vuotiaana.

- Mekin toivoimme, että voisimme pitää Vadelman luonamme vähintään muutaman vuoden. Hänen oireensa olivat kuitenkin alusta asti tavallista pahempia. Toisin kuin muut MSD-lapset, hän joutui käyttämään esimerkiksi hengitystukea koko elämänsä ajan.

Tutkimuksissa saatiin selville, että molemmat vanhemmat kantavat samaa, MSD:n aiheuttavaa geenivirhettä. Geenivirhe periytyy resessiivisesti, eli Saarnien yhteisillä lapsilla on 25 prosentin mahdollisuus sairastua.

Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Merille ja Matille oli itsestäänselvää, että he viettäisivät jokaisen hetken lapsensa rinnalla ja hoitaisivat tätä itse. Koronarajoituksien vuoksi molempien yhtäaikainen läsnäolo sairaalassa kuitenkin kiellettiin, mikä oli perheelle shokki.

- Koko sen seitsemän viikon aikana emme saaneet olla lapsemme luona yhtä aikaa. Käytännössä vaihdoimme vuoroa lennosta. Tuli mieleen, että olivatko ihmiset, jotka niitä päätöksiä tekivät, täysin tilanteen tasalla? Ajateltiinko ollenkaan, miltä tuntuu valvoa sairaan lapsen vierellä, kun ei voi saada tukea kumppanilta? Matti kysyy.

Hän valitti sairaalan johdolle asiasta, minkä jälkeen perhe sai olla yhdessä neljä päivää ennen kotiutumista.

Helpotus oli valtava, kun Vadelma vihdoin pääsi kotiin lääkintälaitteiden kanssa. Vanhemmille tarjottiin myös mahdollisuutta jättää vauva sairaalaan, mutta sitä he eivät edes harkinneet.

- Halusimme viettää Vadelman kanssa niin normaalia arkea kuin vain pystyisimme.

Infektioherkkyytensä vuoksi Vadelman oli vältettävä väkijoukkoja. Hänen pientä elämäänsä kuitenkin elettiin niin täysillä kuin mahdollista. Vadelma saikin kokea monia mieluisia elämyksiä: polskia lämpimissä järvivesissä ja osallistua vauvauintiin.

- Ihan mihin sattuu emme voineet mennä, mutta teimme kaikkea, mikä oli turvallista tai turvallisen rajoissa. Kävimme esimerkiksi muutamassa vauvatapaamisessa, Linnanmäellä kahdessa laitteessa sekä mökkeilimme ahkerasti.

- Kuten monet muutkin vanhemmat, myös me yritimme tehdä vauvalle hyvän olon ja tarjota hänelle niin hyvän elämän kuin pystymme.

Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Leikit olivat samantyyppisiä kuin terveiden lasten kanssa, sillä erotuksella, että Vadelma oli kuuro ja puoliksi sokea.

Näkövamman takia leluissa oli äidin mukaan paljon valoja, värejä ja iso kontrasti. Näkö kehittyi leikkien avulla. Kuuroudesta huolimatta vauva piti yhteisistä laululeikeistä. Hän kommunikoi omalla, temperamenttisella ja ilmeikkäällä tavallaan.

- Hän jaksoi leikkiä, mutta tarvitsi myös paljon unta ja lepoa. Päiväunet nukuimme aina Vadelma kainalossa.

Vadelma viihtyi parhaiten sylissä. Uimisen lisäksi hän piti varsinkin keinumisesta. We4you-hyväntekeväisyysyhdistyksen keräämillä varoilla Saarnit hankkivat pienokaiselleen oman aurinkokeinun. Keinu valmistettiin muutamassa tunnissa tilauksen saavuttua ja se matkasi sosiaalisesta mediasta löytyvien vapaaehtoisten avulla alle vuorokaudessa Polvijärveltä Vihtiin.

Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Vadelma viihtyi parhaiten sylissä. Uimisen lisäksi hän piti varsinkin keinumisesta.

Vadelma viihtyi parhaiten sylissä. Uimisen lisäksi hän piti varsinkin keinumisesta. Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Saarnit kuuntelivat lääkäreiden suosituksia ja mielipiteitä sairaan lapsen hoidosta herkällä korvalla ja kertoivat omia mielipiteitään ja toiveitaan. Vadelman hoidon suunnittelusta vastasi Helsingin Uuden lastensairaalan lääkäreistä ja terapeuteista koostuva työryhmä. Hoidossa auttoi Lasten kotisairaala.

- Vaikka kyse oli ultraharvinaisesta geenivirheestä, lääkäreillä oli hyvä käsitys hoidosta. Hän sai palliatiivista eli oireenmukaista hoitoa, joka onnistui hyvin.

Koska Meri ja Matti viettivät Vadelman kanssa joka päivä kaiken mahdollisen ajan, heidän oli vaikeaa hahmottaa sairauden etenemistä. Lääkäritkään eivät pystyneet aina erottamaan, onko vauva taantunut vai sairastunut esimerkiksi flunssaan.

Vadelman elämään mahtui useampi osastokäynti esimerkiksi keuhkokuumeen takia. Syksyllä 2021 hänen vointinsa kuitenkin heikkeni niin, että lääkärit olivat yhtä mieltä sairauden etenemisestä. Saattohoitopäätös tehtiin elokuun lopussa 2021, kun Vadelma oli sairaalassa pitkittyneen kuumeen takia.

- Olihan se vaikeaa hyväksyä, mutta oli Vadelman kohdalla oikea ratkaisu.

Perhe halusi ehdottomasti viettää Vadelman viimeiset hetket yhdessä kotona.

Ystävät kantoivat vanhempien sängyn makuuhuoneesta olohuoneeseen, jotta perhe voisi asua viimeiset yhteiset päivät samassa sängyssä. Olohuoneessa asuminen oli kätevämpää, sillä Vadelmaa ei tällöin tarvinnut siirrellä. Sairaalalaitteet mahtuivat sängyn viereen, ja keittiö oli lähellä.

- Kotisairaala kävi päivittäin täydentämässä lääketarpeita. Ystävät ja sukulaiset vierailivat meillä ja saivat viettää aikaa Vadelman kanssa.

Elämänsä viimeisen viikon Vadelma oli väsynyt. Hän jaksoi silti leikkiä vähän joka päivä.

- Keskityimme pitämään häntä paljon sylissä ja tarjoamaan tuttia, jonka syöminen oli hänelle tärkeää. Aurinkokeinussakin keinuimme päivittäin. Viimeiseksi jääneen päivän ajan pidimme häntä sylissä koko ajan.

Isovanhemmat, kummit ja muut läheiset kävivät katsomassa Vadelmaa viimeisenä päivänä. Illan perhe vietti keskenään, ja yöllä Vadelma kuoli äitinsä syliin.

- Heräsin siihen, kun sairaalalaitteet alkoivat piipata. Otin hänet vielä vierestäni syliin, Meri kertaa lapsensa viimeisiä hetkiä.

Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Vadelma kuoli 12.9.2021, yhden viikon alle 9 kuukauden ikäisenä.

Äiti ja isä kylvettivät lapsensa ja pukivat tämän päälle arkkuvaatteet: ystäviltä saadun mekon, mumman kutoman villapaidan ja sairaalasta saadut villasukat. He laittoivat lapsensa rakkaimpien lelujen ja tutin kanssa kantokoppaan.

Läheiset tulivat seuraavana päivänä vielä hyvästelemään Vadelman, minkä jälkeen Saarnit veivät pienokaisensa autolla Uuden lastensairaalan kappeliin, jossa lääkäri totesi hänet kuolleeksi.

Hautajaiset he halusivat järjestää itse alusta loppuun. Se oli heille tärkeä osa surutyötä.

- Halusimme antaa hänelle viimeisen palveluksen.

Isänisä teki arkun ja ristin, joka laitettiin hautakiven paikalle odottamaan kiveä. Arkun sisustamisessa auttoi Vadelman kummitäti. Saarnit siirsivät tyttärensä arkkuun, kuljettivat Vihdin hautausmaan kappeliin ja sieltä Vihdin kirkonkylän kirkkoon hautajaisiin.

- Siunauksen jälkeen kuljetimme hänet omalla autolla hautausmaalle, jossa arkkua kantoivat meidän lisäksemme Vadelman kummit. Hautajaisväen kanssa täytimme haudan, Meri kertaa.

Vadelmaa oli saattamassa noin 50 ystävää, läheistä ja sukulaista.

- Se oli Vadelman näköinen tilaisuus. Ystävä lauloi kaksi pyytämäämme laulua, musiikkia oli muutenkin paljon ja vertaistukiystävämme toimi pappina. Hän puhui kauniisti, ja minä sekä toinen ystävämme pidimme puheet. Perheen sisäinen rakkaus näkyi ja kuului.

- Jälkeenpäin suntio totesi, että ne olivat ehkä kauneimmat hautajaiset, joissa hän oli koskaan ollut mukana.

Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Vadelman kuolemasta on nyt kulunut vähän yli vuosi.

- Ei siitä ikinä pääse yli, mutta sen kanssa oppii elämään, Meri sanoo hiljaa.

- En osaa vastata kysymykseen, miten lapsen kuolemasta pääsee yli. Suru tulee aina mukana, Matti jatkaa ja kertoo surutyön tekemisen olevan ehdottomasti vielä kesken.

- Suru kulkee mukana joka päivä, välillä enemmän ja välillä vähemmän, Meri kuvailee.

He ovat onnellisia siitä, että Vadelma sai elää omannäköisen elämän.

- Se oli erittäin Vadelman näköinen elämä, eikä se olisi voinut paremmin mennä näissä olosuhteissa.

-?Se oli erittäin Vadelman näköinen elämä, vanhemmat sanovat.

-?Se oli erittäin Vadelman näköinen elämä, vanhemmat sanovat. Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Pieni tyttö ehti lähes yhdeksän kuukauden aikana opettaa vanhemmilleen paljon.

- Hän opetti meille, ettei elämää kannata elää vain kerätäkseen muistoja, vaan nauttiakseen jokaisesta kuluvasta hetkestä, toteaa Meri, joka on tehnyt Vadelman pienen elämän näkyväksi bloggaamalla Instagramissa @mutterisaha-tilillään, jossa hän kirjoittaa:

Meillä oli erittäin, erittäin pieni todennäköisyys saada Vadelman kaltainen lapsi. Ja Vadelman saaminen oli paras lahja ikinä. En ole kertaakaan ollut katkera Vadelman sairauden takia, sillä ilman sairauttaan Vadelma ei olisi ollut Vadelma. Olen onnellinen, että hän päätti syntyä juuri meille ja tehdä meistä vanhemmat. Lisäksi olen ylpeä, että voin sanoa olevani erityisen, ainutlaatuisen, temperamenttisen ja kauniin lapsen äiti. Nyt ja aina.

Vertaistuki ollut Saarnien mukaan kullanarvoista. He pitivät yhteyttä muiden vakavasti sairaiden lasten vanhempien kanssa jo Vadelman elinaikana. Myös avoimuus on auttanut.

- Olemme laittaneet kuvia, videoita, tietoja ja kirjoituksia sosiaaliseen mediaan siitä lähtien, kun saimme diagnoosin. Halusimme tehdä näkyväksi sen, että on olemassa erilaisia perheitä. Asioiden sanoittaminen on auttanut omien ajatusten prosessointia, ja ehkä se on kannustanut muitakin ihmisiä puhumaan. Sitä kautta olemme saaneet vertaistukea. Harvinaiskeskus Noriolla on myös ollut valtava merkitys Vadelman elinaikana. Sieltä oikeasti sai tietoa ja apua.

Kulunut vuosi ilman Vadelmaa on ollut paitsi raskas ja surun täyttämä, myös onnellinen, sillä muutama viikko esikoislapsen kuoleman jälkeen Meri sai tietää olevansa raskaana.

Raskauden puolivälissä selvisi, että lapsi on terve.

Orvokki syntyi kesäkuussa täysiaikaisena.

- Kaikki on ollut uutta ja ihmeellistä, eri tavalla kuin Vadelman kanssa.

Perjantaina 23.9. vietetään kuolleiden lasten muistopäivää.

Matti, Meri ja Orvokki Vadelman haudalla.

Matti, Meri ja Orvokki Vadelman haudalla. Kuva: Saarnin perheen kotialbumi

Ilta Sanoma
jeudi 22 septembre 2022 22:05:00 Categories: Ilta Sanoma Perhe

ShareButton
ShareButton
ShareButton
  • RSS

Suomi sisu kantaa
NorpaNet Beta 1.1.0.18818 - Firebird 5.0 Initial LI-T6.3.0.40

TetraSys Oy.

TetraSys Oy.