Hallituksen lakiesitys genomikeskuksesta on valmiina ja eduskunnan pitäisi aloittaa sen käsittely syksyllä. Tarkoituksena on tukea ihmisen geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.

Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa.

Keskusta on valmisteltu jo vuosia, mutta edistyminen on ollut hidasta. Nyt tutkijat ovat esittäneet kritiikkiä koko hankkeen tarpeellisuudesta.

Professorit Juha Kere ja Jukka Moilanen kirjoittivat Helsingin Sanomissa (3.7.), että keskuksen vaatimilla miljoonilla euroilla olisi parempaakin käyttöä:

"Monet uskovat sitkeästi, että genomitiedon avulla voitaisiin ennustaa tavallisia kansantauteja. Viime vuosien tutkimustulokset eivät tue tätä."

Professorit vetoavat kirjoituksessaan muihinkin asiantuntijoihin, joita on ehditty kuulla jo kolmella eri lausuntokierroksella genomikeskuksen perustamista valmisteltaessa.

Professori Aarno Palotie yhtyy kritiikkiin. Hän ei näe genomikeskusta tarpeellisena - päinvastoin siitä voisi Palotien mukaan olla jopa haittaa alan tutkimukselle.

- Ei voi kuvitella, että jos panemme pari miljoonaa vuodessa johonkin keskukseen, että se tuottaisi jotain hyödyllistä. Olen pahoillani näin raflaavasta ilmaisusta, mutta näin se vain on. Pitää ottaa realiteetit käteen.

Turha viranomainen genomitietoa valvomaan?

Palotien mukaan ydinasia on, että mitä tarkoitetaan genomikeskuksella. Hän ei ymmärrä, miksi keskus nyt esitetään viranomaisena.

- Ei muuhunkaan terveydenhuoltoon, kuten syöpäpotilaan tai sydänpotilaan hoitoon, tarvita viranoimaisratkaisuja vaan yleisiä linjauksia hoidosta. Meillä on ollut pitkään käytössä hyvä käypä hoito -järjestelmä. Samanlaisia instrumentteja me voisimme käyttää tässäkin tapauksessa.

Alkuperäinen ajatus suomalaisten geenien variaatiotietokannasta osoittautui Palotien arvion mukaan liian kalliiksi ratkaisuksi. Nyt tutkijat pitävät yllä jonkinlaista tietokantaa, mutta se on paljon vähemmän kuin viranomaisten ajateltu tarve olisi ollut.

Kun tätä hintavaa ratkaisua ei tullut, Aarno Palotie näkee viranomaistoiminnalle hyvin vähän tarvetta.

- Parempia osoitteita näille varoille olisi, kuin vielä yhden aliresurssoidun viranomaisen perustaminen.

Ministeri pitää keskusta tarpeellisena

Asian eduskuntaan vienyt perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd.) näkee asian toisin, vaikka onkin sanomisissaan varovainen. Eduskunnassa tullaan järjestämään asiantuntijakuuleminen, jossa eri puolia käydään läpi.

- Puolsin toki tämän lain antamista eduskunnan käsittelyyn, hallitus sen sitten antoi. Kun olen käynyt taustoja läpi, niin voi olla kyse aiheettomasta huolesta, Lindén arvioi.

Hänen mukaansa Suomessa tarvitaan keskitetty asiantuntijaelin. Nyt suunniteltu yksikkö on pieni ja toimisi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteydessä. Sen kustannukset olisivat ministerin mukaan noin miljoona euroa vuodessa.

- Se olisi nimenomaan asiantuntijaelin eikä sen toiminta olisi oikeasti keneltäkään tutkijalta tai muulta taholta pois. Luulen, että sitä nyt pelätään.

Lindén arvelee, että kyse voi olla siitä, että tutkijat pelkäävät jonkun tunkevan heidän omalle alueelleen. Hän haluaa jatkaa keskustelua tutkijoiden kanssa ja päästä selville, mistä kiikastaa.

Genomikeskuksen käytännön työ olisi kansainvälisten yhteyksien luomista, kansalaisvalistusta ja yhteiskuntapoliittisen keskustelun käymistä geenitiedon käytöstä. Se olisi myös yhteistyötä asiantuntijaryhminen kanssa eli samojen, joilta kritiikkiä nyt on tullut.

Suomalaisten geenitietoa kerätään jo laajasti

Helsingin yliopiston professori Aarno Palotie on Suomen molekyylilääketieteen instituutin (FIMM) tutkimusjohtaja ja FinnGen-hankkeen tutkimusjohtaja.

FinnGenin puitteissa on jo koottu melkein 500 000 suomalaisen genomitiedot. Niiden tarkempi analysointi on hankkeen seuraava vaihe.

FinnGen on julkisen ja yksityisen sektorin yhteinen tutkimushanke, johon osallistuvat suomalaiset yliopistot, sairaanhoitopiirit, THL, Veripalvelu, biopankit, FINBB sekä useat kansainväliset lääkeyritykset.

Aarno Palotie kertoo, että suomalaisille on kehittynyt aivan omia geenivariaatioita. Osa niistä on taudeilta suojaavia, osa altistavia variantteja. Seuraavassa vaiheessa FinnGenissä siirrytään kerättyjen aineistojen tutkimiseen.

- Meidän pitäisi ymmärtää, mitä nämä geenivariantit biologisesti tekevät. Miten siirrymme tähän ymmärryksen kehittämiseen, se on jo ihan uusi kysymys, Palotie sanoo.

Tietosuoja ja -turva nostetaan usein esiin, kun keskustellaan ihmisten geenitietojen keruusta ja tallentamisesta. Palotie pitää sairaaloiden yhteydessä toimivien biopankkien tietoturvaa riittävänä, koska sairaaloissa potilaiden tietosuojasta on jo nyt huolehdittu.

- Ei tämä viranomainen sitä ratkaise. Nehän ovat teknisiä asioita ja riippuvat siitä, miten ihmiset sitä dataa käyttävät. Ei joku viranomainen voi tässä auttaa, ellei sitten resurssoi ihan hurjasti.

Lue myös:

Uusi laki keräisi suomalaisten geenitiedot Kelan rekisteriin - asiantuntijat huolissaan: "Kuin koko kansalle tehty isyystesti"

Haluaisitko sinä tietää, mihin tautiin todennäköisimmin sairastut? Kymmenet tuhannet virolaiset haluavat

Piileekö geeneissäsi rintasyöpä-, diabetes- tai sydäntautiriski? - Vastaus voi jatkossa löytyä yhdestä paikasta