Marja, 62, pystyy täsmälääkkeen ansiosta elämään kutakuinkin normaalisti keuhkosyövästä huolimatta.

Marja nauttii matkailusta, kuten ruskaretkistä. Kuva: Marjan kuvat

Syöpään sairastuminen ei väistämättä merkitse kaikesta luopumista. Täyttä elämää voi elää siitä huolimatta, sanoo Marja, 62.

Hänellä todettiin 58-vuotiaana keuhkosyöpä.

Syöpädiagnoosi pysäytti, kirjaimellisestikin, sillä Marja oli jo varsin huonossa kunnossa.

- Syöpädiagnoosin saatuani lopetin kaikki lehtitilaukseni ja kuntosalin jäsenyyden. Luulin, että kaikki loppuu. Mutta elämähän jatkuu vielä, ja voin osallistua moniin asioihin kuten ennenkin, Marja kertoo.

Laulutunneilla käynnitkin jatkuvat, vaikka sairaus tuo välillä pakollisia taukoja.

- Moni tekeminen saa uuden merkityksen, kun se ei olekaan itsestäänselvää. Hei, mä leivoin tänään pullaa! Tästäkin voi tulla huippuhieno päivä.

Syöpä alkoi antaa merkkejä itsestään lokakuussa 2017 kun Marja sairastui monta kertaa uusiutuvaan flunssaan. Ilmaantui muitakin oireita, kuten äänen käheys ja olkapääkivut.

- Kävin monta kertaa lääkärissä, sillä tuntui, että kyse ei ollut mistään tavallisesta flunssasta, Marja kertoo.

Erään kerran hän joutui syöksymään joogasalista vessaan oksentamaan, kun olo tuli niin huonoksi.

Epäiltiin astmaa, ja solisluun kohdalta turpeaa olkapäätä yritettiin saada kuntoon fysioterapiassa. Vasta seuraavan vuoden puolella alkoi selvitä, mistä tosiasiassa oli kyse.

Lääkärin puhelu TT-kuvaustulosten saamisen jälkeen oli melkoinen isku. Marja sai kuulla, että hänen keuhkoissaan ja imusolmukkeissaan oli useita pahanlaatuisia löydöksiä.

Miten ottaisin lopulliset uutiset vastaan? Marja pohti. Hän alkoi valmistautua diagnoosin kuulemiseen sairaalassa. Aikuiset tyttäretkin olivat varautuneet tulemaan mukaan.

Tieto tavoitti tälläkin kertaa Marjan puhelimitse. Imusolmukkeesta otettu ohutneulanäyte vahvisti, että Marjalla on syöpä.

- Järkytyin, että kuolenko nyt. Onhan niitä hoitoja, lääkäri totesi.

Vastaanotolla Marja sai tietää, että syöpä oli laajalle levinnyt keuhkosyöpä.

- Minkäänlaista parantavaa hoitoa ei ole, puhutaan kuukausista ei vuosista, minulle sanottiin. Olihan se masentavaa. Luulin, että kuolen sinä kesänä.

Marja perää lisää panostuksia keuhkosyöpää koskevaan tutkimukseen. Keuhkosyöpään liittyy hänen mielestään turha "stigma vanhojen tupakoivien äijien sairautena". Kuva: Colourbox

Syöpä oli tehnyt etäpesäkkeitä Marjan luustoon ja imusolmukkeisiin. Sitä oli nikamissa, kylkiluissa, lonkissa ja reisiluussa. Alkuvuodesta 2021 syövän todettiin edenneen myös aivoihin.

Diagnoosin saaminen kesti oireiden alkamisesta yhdeksän kuukautta.

Marja ennätti jo saada kerran sytostaatteja, kunnes ilmaantui uusi käänne. Käänne parempaan. Geenitutkimuksessa selvisi, että Marjan syöpään on olemassa täsmälääke. Täsmälääkkeet voivat hillitä syövän etenemistä pitkään.

Lääkehoito alkoi tepsiä muutamissa viikoissa.

- Kesällä 2018 olin niin huonossa kunnossa, että en jaksanut kivuta asuntooni, joka oli kolmannessa kerroksessa. Oli pakko mennä mökille. Jaksoin kävellä noin sata metriä, enkä voinut istua autossa, koska turvavyö painoi kivuliaasti kylkiluitani, Marja kertoo.

Nyt Marja pystyy useimpina päivinä elämään kutakuinkin normaalisti. Kasvain keuhkoissa on täsmälääkkeen ansiosta kutistunut yli kolmesta sentistä noin senttiin. Kun kasvain alkoi taas suurentua, se saatiin sädehoidolla kuriin. Kylkiluiden etäpesäkkeisiin Marja on saanut kipusädehoitoa.

Riesana ovat kuitenkin lääkehoidon sivuvaikutukset. Ihoon ja limakalvoille tulee vähän väliä haavaumia, kynnet ovat huonossa kunnossa ja vatsaa vaivaa kova ripuli.

- Hiukseni ovat menneet aivan afroksi, älyttömän pieniksi kiharoiksi. Ne ovat kuin rautalankaa. Kampaajani sanoi, että ne eivät enää tunnu hiuksilta vaan ovat kuin eläimen karvaa! Tosin hiuksista ei tarvitse tällä hetkellä huolehtia, sillä kesäkuussa annettu aivojen sädetys vei kaikki hiukset. Nyt ne ovat alkaneet taas pikku hiljaa kasvaa.

Marja saa myös herkästi infektioita, kuten virtsatientulehduksia. Silloin kunto menee helposti tosi huonoksi.

Marja on oppinut pärjäämään. Ennakoimaan minkä pystyy. Tarpeen vaatiessa mukana kulkee lääkekuuri ja reippaasti vaihtovaatteita.

Joskus suolisto pääsee yllättämään. Niin kävi kesällä, kun Marja oli menossa juhannuksen viettoon Ahvenanmaalle. Laivan kaupasta piti hankkia kokonaan uudet vaatteet.

- Rantauduttuamme Ahvenanmaalle löysimme Lumparlandin kirkon pysäköintipaikan puskaparkiksi. Kun uin kesäyössä hautausmaan uimarannalla, oli sydän täynnä kiitollisuutta, vaikka tilanne oli myös vähän koominen. Bongailen muutenkin matkoillamme uimapaikkoja, ja uin aina kun mahdollista, oli vesi kuinka kylmää tahansa.

Tunturijärvissä virkistyy väkisinkin.

Voimia ja tukea Marja on saanut ympärillään olevilta ihmisiltä. Mieheltään, lapsiltaan, ystäviltään ja vertaistukiryhmästä. Hän on kertonut alusta saakka sairaudestaan avoimesti.

- Jaamme vertaistukiystävien kanssa sairauksiemme vaiheita ja puhumme hoidoista ja lääkkeistä. Erityisen suuri tuki on kuitenkin henkisellä puolella. Voimme iloita ja surra yhdessä.

Nykyiseen mieheensä Marja tutustui vain muutamaa kuukautta ennen diagnoosia.

- Hän on ollut valtavan suurena tukena. Minäkin osaan olla hänestä kiitollinen, enkä lähde mitään perheriitoja haastamaan.

Lapsenlapsia Marja ottaa luokseen yleensä yhden kerrallaan, jotta hän voi olla varma pärjäämisestään.

- He ovat kaikki neljä hoidossa läheisessä päiväkodissa. On luksusta, kun mummo hakee joskus pari tuntia aiemmin ja saa ihan omaa aikaa mummon kanssa.

Marja viihtyy tunturimaisemissa. Kuva: Marjan kuvat

Täsmälääkkeen tehotessa Marja huomasi, että hän voi edelleen osallistua moneen asiaan aivan kuin ennenkin.

- Matkailuautolla reissaaminen on osoittautunut parhaaksi vaihtoehdoksi, kun ei voi olla varma, milloin tarvitsee vessaa, milloin evästaukoa tai päiväunia. Matkailuautossa on myös hyvin turvassa koronalta ja muilta tartunnoilta.

Aina kuin mahdollista, Marja lähtee miehensä kanssa reissuun. Matkat ovat suuntautuneet poikki Suomen Ahvenanmaalta Lappiin ja Pohjois-Norjaan.

- Kun hengittää tunturissa maailman puhtainta ilmaa, tuntee olevansa todella elossa. Ja tunnen olevani niin terve kuin tällä hetkellä voin olla.

Syksyllä Marja oli miehensä kanssa ruskaretkellä Lapissa.

- Kävelin jopa 10 kilometriä päivässä tunturissa. Siitä kuukauden päästä minut vietiin keuhkokuumeen vuoksi ambulanssilla sairaalaan.

Tilanteet vaihtelevat. Useimmiten päivät ovat hyviä.

- Jos en olisi saanut täsmälääkettä, olisin kuollut, Marja uskoo.

Täsmälääkkeelle voi ajan saatossa muuttua vastustuskykyiseksi. Marja toivoo, että hän saisi siinä tilanteessa jonkin toisen lääkehoidon, josta hän voisi saada myös Kela-korvauksen. Korvausehdot ovat tarkkaan määritellyt.

Tulevaisuudesta ei voi tietää.

- Voin olla tässä kunnossa jouluun saakka tai seuraavat viisi vuotta.

Miten tämän tiedon kanssa voi elää?

- Se on joskus vaikeaa. Ajattelen asiaa ehkä vähän liikaakin. Ostanko nämä talvikengät, jos en enää elä ensi talvena?

Murehtia ja märehtiä Marja ei halua. Mutta se harmittaa, että hän ei kykene olemaan neljän lapsenlapsensa kanssa niin paljon kuin tahtoisi.

- Olin ajatellut, että pitäisin itseni kunnossa ja olisin se kiva mummo, joka opettaa hiihtämään ja uimaan.

Kaikesta huolimatta Marja kokee muuttuneensa parempaan suuntaan.

- Minulla on tunne siitä, että olen tasapainossa.

Lue lisää: Ritan, 44, väsymyksen takaa paljastuikin keuhkosyöpä - vaikka hän ei polta

Lue lisää: Keuhkosyöpä yleistyy naisilla ja sen voi saada, vaikka ei edes polttaisi - tunnista 5 salakavalaa oiretta

Keuhkosyöpä

Keuhkosyöpä on Suomessa syövistä kolmanneksi yleisin.

Keuhkosyövistä 80-90 prosenttia johtuu tupakasta.

Noin 15 prosenttia keuhkosyöpään sairastuneista ei ole koskaan tupakoinut.

Alkuvaiheessa keuhkosyöpä on oireeton.

Yskä, veriyskä, hengenahdistus ja rintakehän kivut ovat tyypillisiä oireita. Myös etäpesäkkeet voivat aiheuttaa ensimmäiset oireet.

Levinneessä keuhkosyövässä yleisoireet, kuten laihtuminen, kuumeilu ja väsymys, ovat myös tavallisia.

Keuhkosyöpä löydetään usein vasta sitten, kun alkuperäinen kasvain on jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä muualle elimistöön.

Keuhkosyöpää voidaan hoitaa leikkauksella, sädehoidolla, täsmälääkkeillä, solunsalpaajilla tai immunologisilla syöpälääkkeillä. Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä.

Levinneen keuhkosyövän ennuste on yleensä huono.

Lähteitä: Terveyskirjasto, Syöpäjärjestöt