Vajaa vuosi sitten Heidi Hyytiäinen istui miehensä kyydissä matkalla kohti Kuopion yliopistollista sairaalaa. Edessä oli aivoleikkaus, ja hänen hermonsa olivat riekaleina. Lääkäreiden mukaan riskit olivat pienet, mutta Hyytiäistä pelotti: mitä jos jokin menisi pieleen, mitä jos hän kuolisi leikkauspöydälle?

Kaksi vuorokautta myöhemmin Hyytiäinen heräsi kaljuna, päässään 40 metallista haavahakasta. Hänen kalloonsa oli porattu kaksi reikää. Rei'istä aivoihin, juuri tiettyihin tumakkeisiin, oli istutettu sähköä johtavat elektrodit.

Myös rintakehässä oli tikkejä. Ihon alle oli laitettu ladattava akku, josta elektrodit saisivat sähköä. Sähkö alkaisi virtaamaan aivoihin, kun Hyytiäinen painaisi pienestä kaukosäätimestä aivostimulaattorin päälle.

Aivoleikkaus tehtiin, jotta Hyytiäisen käsien ja pään holtitonta vapinaa voitaisiin hoitaa sähköstimulaatiolla. Vapina on tavallinen vaiva, josta kärsii ainakin 50 000- 60 000 suomalaista. Sähköstimulaatio on siihen tehokas hoito.

Hyytiäinen on kuitenkin yksi aniharvoista vapinasta kärsivistä, joille stimulaatiohoitoa on tarjottu.

Outo jännittäjä heittää ehtoollisviinit papin päälle

Alakoulussa neljäsluokkalainen Hyytiäinen seisoi luokan edessä ja piti esitelmää chinchillasta. Kädet tärisivät ja luokkakaveritkin huomasivat sen. Se oli ensimmäinen kerta, kun Hyytiäinen tajusi käsiensä vapisevan hallitsemattomasti.

Myöhemmin rippikoulussa vapina oli pahentunut niin paljon, että syöminen julkisesti tuntui nololta haarukan vatkatessa matkalla suuhun. Hyytiäinen söi rippikouluviikon aikana tuskin palastakaan. Konfirmaatiossa hän läikytti ehtoollisviinit papin päälle.

Vuosien varrella Hyytiäinen oppi tukemaan käsiään vartaloonsa tai pöydän reunaan hillitäkseen vapinaa. Kyläillessä hän kieltäytyi tarjoamisista.

Moni ajatteli, että Hyytiäinen jännitti ihmisiä niin paljon, että se sai hänet vapisemaan. Käsien lisäksi myös pää tutisi.

- Minut kai leimattiin oudoksi. Jännittäminen toki pahensikin vapinaa. Aloin vältellä sosiaalisia kontakteja.

Essentiaalinen vapina on sairaus, jonka arvellaan tämän hetken tietämyksen mukaan johtuvan rakenteellisista muutoksista pikkuaivoissa.

- On tavallista, että potilaat kertovat myös sukulaistensa kärsivän vapinasta. Niin on Hyytiäisenkin kohdalla. Se saattoi olla yksi syy siihen, että kesti niin pitkään ennen kuin Hyytiäinen lopulta haki apua vaivaansa.

Kun on nähnyt vapisevia sukulaisia koko ikänsä, voi helposti ajatella, että vaivan kanssa täytyy vain oppia elämään.

Hyytiäinen hakeutui lääkäriin vasta, kun ei enää voinut syödä itsenäisesti.

- Mieheni joutui syöttämään minua. Olimme molemmat sen vapinan vankeja.

Lääkärit eivät ohjaa potilaita neurologien pakeille?

Essentiaalisesta vapinasta kärsivien määrää ei tarkalleen tiedetä, mutta noin prosentti väestöstä kärsii siitä niin paljon, että hakeutuu lääkäriin. Hoitomuotona on ensisijaisesti lääkitys: beetasalpaajat, primidoni ja epilepsialääkkeet.

Hyytiäiselle lääkitys ei sopinut. Hän oli loputtoman väsynyt ja nukkui suuren osan päivästä. Silloin lääkäri ehdotti aivoleikkausta.

Aivojen sähköstimulaatioleikkauksia tehdään viidessä yliopistollisessa sairaalassa Suomessa. Eniten niitä tehdään Helsingissä. HUSin neuroklinikan osastonylilääkäri Eero Pekkosen mukaan aivoleikkausta on syytä harkita, jos vapinasta kärsivä potilas on kokeillut kaksi tai kolme lääkettä huonolla menestyksellä ja vapina haittaa elämää olennaisesti.

Aivojen sähköstimulaatiosta hyötyviä potilaita voisi Pekkosen arvion mukaan olla satoja joka vuosi.

Jostakin syystä hoitoja tehdään vapinasta kärsiville potilaille kuitenkin koko maassa vain 20-30 potilaalle vuodessa.

- Jossakin on paljon vaikeaa essentiaalista vapinaa sairastavia potilaita, jotka hyötyisivät tästä hoidosta, mutta eivät ohjaudu neurokirurgille yliopistoklinikkoihin hoitoarvioon, Pekkonen sanoo.

Hän vertaa essentiaalisen vapinan sähköstimulaatiohoidon määriä Parkinsonin tautiin, jota hoidetaan myös stimulaatiolla. Essentiaalista vapinaa sairastaa ainakin kolme kertaa suurempi joukko ihmisiä kuin Parkinsonin tautia.

Silti stimulaattorileikkauksia tehdään esimerkiksi HUSissa Parkinsonin tautia sairastaville 35-40 vuodessa ja essentiaalisesta vapinasta kärsiville vain 5-10.

- Ehkä yleislääkärit ja työterveyslääkärit eivät tunnista vielä tätä hoitomuotoa ja siksi potilaat eivät ohjaudu hoitoarvioon, Pekkonen sanoo.

Toinen syy vähäisiin hoitomääriin voi olla se, että aivoleikkaus kuulostaa äärimmäiseltä keinolta, niin lääkäreistä kuin potilaistakin. On helpompi kokeilla vielä kerran lääkityksen nostoa kuin antautua aivokirurgin käsiin.

Heidi Hyytiäinen vietti sairaalassa viikon leikkauksen jälkeen. Ensimmäisinä päivinä hän katsoi käsiään ja oli kauhuissaan: ne vapisivat vielä enemmän kuin ennen leikkausta.

- Vaikka tiesin, ettei laite vielä ollut päällä, vaivuin jonkinlaiseen epätoivoon. Päässäni oli kauheat jäljet ja kuhmut jäisivät pysyviksi, ja silti käteni tärisivät.

Kun Hyytiäinen vihdoin kuukauden odotuksen jälkeen pääsi ensimmäistä kertaa painamaan kaukosäätimensä virtanapista stimulaattorin päälle, hän hämmentyi täysin.

Kädet eivät tuntuneet omilta, niin vakaat ne olivat.

- Lääkäri antoi käteeni muovisen mukin, josta pystyin juomaan ihan vaan yhdellä kädellä ilman läikkymistä! Se oli uskomaton tunne.

Hoitovaste on stimulaattorihoidossa yleensä hyvä. Se ei poista vapinaa kokonaan, mutta hillitsee sitä. Etenkin pään vapinaan stimulaatio auttaa hyvin.

Ensin käsiin virrat päälle, sitten vasta puhelin käteen

Nyt Hyytiäinen pystyy tekemään arjessaan helposti lukemattomia asioita, jotka aiemmin olivat hankalia. Vetoketjut ja napit saa kiinni, hampaat voi pestä ilman harjan hakkaamista kipeästi ikeniin, eikä enää tarvitse jännittää yhteisiä ruokailuhetkiä.

Aamulla Hyytiäinen napsauttaa kaukosäätimestä virrat päälle stimulaattoriin jo ennen kuin nousee sängystä.

- Ensin käsiin virrat päälle ja vasta sitten puhelin käteen. Kosketusnäytön käyttämisestä ei tule mitään jos virrat eivät ole päällä.

Virran päälle laittaminen aiheuttaa sähköisen surahduksen päästä jalkoihin. Joistakin se tuntuu niin inhottavalta, etteivät he ota virtaa päältä kuin pakon edessä.

Kerran viikossa Hyytiäinen lataa rinnassaan olevan akun. Hän laittaa töpselin seinään ja nostaa latausanturin rintakehälleen, vasten akkua. Sitten hän katsoo tunnin televisiota akun latautuessa.

Rintakehässä oleva akku pitää laskelmien mukaan vaihtaa 26 vuoden kuluttua, kun Hyytiäinen on 64-vuotias. Stimulaattorista ei tosin ole vielä kokemuksia niin pitkältä ajalta.

- Kirjallisuuden perusteella syväaivostimulaattori-hoito lievittää essentiaalista vapinaa jopa yli kymmenen vuoden ajan. Joillakin potilailla vaste voi lähteä huononemaan jo aiemmin. Sairaus on etenevä, eikä stimulaattori estä etenemistä, Pekkonen sanoo.

Useat potilaat saavat vuosia lisää työelämään leikkauksen ansiosta.

Aivot voivat myös tottua sähkövirtaan. Siksi Hyytiäinen sammuttaa stimulaattorin aina yöksi. Kukaan ei tiedä, kuinka pitkään hän saa apua laitteesta.

Jokainen hetki on arvokas.

- Ulkopuolisen on vaikea ymmärtää, miten kipeästä asiasta on kyse. Kannustan vapinasta kärsiviä luottamaan lääkäreihin ja hakemaan apua. Elämänlaatu kohenee huomattavasti, kun kädet toimivat kunnolla.

Voit keskustella aiheesta perjantaihin 17.12. klo 23 saakka.