Terhi Kiukkonen sai rintasyöpädiagnoosin vain 36-vuotiaana. Miksi-kysymyksille löytyi yksi vastaus marraskuussa.

Terhi Kiukkonen, 36, on päättänyt, että hän on yhä sama Terhi kuin ennen rintasyöpädiagnoosiaan. Kuva: Kalle Parkkinen

Kiitollisuus. Se on sana, jota Terhi Kiukkonen, 36, käyttää paljon, vaikka hän puhuu sairaudestaan.

Kesällä rinnasta löytynyt patti ja sitä seurannut rintasyöpädiagnoosi vain 36-vuotiaana ovat tietenkin olleet shokki ja järkytys.

Synkimpien viikkojen jälkeen arki on silti pysynyt suurin piirtein uomassaan, ja siitä Terhi Kiukkonen on kiitollinen.

Hänellä on ystäviä, jotka ovat antaneet puhua, työnantaja, joka on luvannut tukensa ja koirat, jotka ovat vaatineet päästä ulos ja lenkille joka päivä.

Syöpähoidot ovat ainakin toistaiseksi sujuneet ilman rajuja sivuvaikutuksia. Kiukkonen tietää, ettei kaikilla syöpähoidoissa olevilla käy yhtä hyvä tuuri.

Myös tavoitteellinen salitreeni sujuu. Muutama toisto maastavedossa 122,5 kilolla onnistui hiljattain treeneissä.

Töissä Ramboll Finlandin assistenttina hän on pystynyt käymään kolmena päivänä viikossa. Ystävät suhtautuvat häneen kuten ennenkin.

Terhi Kiukkonen päätti ajatella, että syöpä ja sen hoidot ovat tällä hetkellä sivupolku, eivät koko arki ja elämä. Hän ei halua velloa huonossa olossaan.

- Tämä on minulle helpompi tapa olla ja elää.

Terhi Kiukkoselle treeni on tärkeää. Sen aikana ei ehdi ajatella muuta kuin sitä, mitä on tekemässä. Kuva: Kalle Parkkinen

Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä, mutta nuorilla naisilla se on suhteellisen harvinainen.

Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 5?000 naista, mutta vain noin 10 prosenttia diagnooseista tehdään 25-49-vuotiaille naisille.

Rintasyöpiä myös hoidetaan tehokkaasti, ja 90 prosenttia diagnoosin saaneista on elossa viiden vuoden kuluttua. Jokainen syöpä on kuitenkin erilainen, ja toiset syöpämuodot ovat aggressiivisempia kuin toiset.

Osalla naisista on rintasyövälle altistava geenimutaatio, ja kun nuori nainen sairastuu, hänet tutkitaan sen varalta.

Terhi Kiukkoseltakin löytyi marraskuussa mutaatio, suomalaisen tutkimusryhmän 15 vuotta sitten löytämä palb2-niminen geenimuutos.

Palb2 on vähemmän aggressiivinen kuin esimerkiksi enemmän julkisuudessa ollut brca1 geenimutaatio, mutta myös palb2-muunnoksen kantajilla on 53 prosentin mahdollisuus sairastua rintasyöpään elämänsä aikana.

Terhi Kiukkosen lähipiirissä ei ole ollut syöpiä, ja siksi miksi-kysymys on vaivannut häntä.

- Tavallaan oli helpottavaa kuulla syy. Joudun jatkossa ja tulevaisuudessa entistä tarkempaan seulontaan. Totta kai geenivirhe mietityttää, mutta hienoa on, että olen sen takia vielä tarkemmassa seurannassa. Jos jotain joskus tulee, se löydetään luultavasti aikaisessa vaiheessa.

Terhi Kiukkonen on kiitollinen ystävistään, jotka ovat antaneet hänen puhua. Kuva: Kalle Parkkinen

Terhi Kiukkonen sairastui hyväkuntoisena ja vahvana - kirjaimellisesti. Viime vuoden voimanoston SM-kisoissa hän kyykkäsi 112,5 kilolla, nosti penkistä 65 kiloa ja teki maastavedon 150 kilolla.

Treeni on hänelle tärkeä asia, myös henkisesti.

- Se tunne on euforinen. Kun pääsee tavoitteisiin ja pystyy parantamaan, saa endorfiinipiikin, jota on vaikea kuvailla. Se on vähän sama tunne kuin menisi laukkaavalla hevosella miljoonaa.

Terhi Kiukkonen on saanut sytostaattia syksyn ajan kerran viikossa, maanantaisin.

Salitreeni on onnistunut neljäkin kertaa viikossa. Vaikka harjoittelua on yhdessä valmentajan kanssa hiukan kevennetty kilomääriltään, se on yhä nimenomaan treeniä.

Endorfiinipiikit ovat nyt laimeampia, mutta liikunta on auttanut myös mieltä jaksamaan.

- Treenatessa on pakko keskittyä tekemiseen. Kahteen tuntiin en ajattele mitään muuta.

Kolme kuukautta kestänyt ensimmäinen hoitojakso on kohta takana, sytostaatit vaihtuvat joulukuussa ja keväällä vuorossa on leikkaus.

- Pahoinvointia ei ole käytännössä ollut lainkaan. Minulla on hirveä lääkearsenaali sen varalta, mutta en ole joutunut syömään sieltä mitään. Sen vuoksi olen pystynyt treenaamaan.

Terhi Kiukkonen on treenannut pitkään tavoitteellisesti ja määrätietoisesti, mutta nyt arkeen on tullut mukaan myös entistä suurempi armollisuus itseä kohtaan.

- Vielä minä sitä harjoittelen, mutta en kauheaa syyllisyyttä koe, kun makaan sohvalla, hän sanoo ja nauraa.

Eniten kiitollisuuttaan Terhi Kiukkonen jakaa muille ihmisille.

Hän mietti diagnoosin saatuaan, mitä kertoisi sairaudestaan muille. Lopulta helpoimmalta ratkaisulta tuntui kertoa asiasta mahdollisimman avoimesti.

Kun hän kirjoitti asiasta sosiaaliseen mediaan, hän sai viestejä myös ihmisiltä, joiden kanssa ei ollut ollut tekemisissä vuosiin.

Hän jakaa myös kuvia treeneistään ja kertoo siitä, miten on pystynyt jatkamaan arkeaan diagnoosista ja hoidoista huolimatta.

- Olen kiitollinen ihan jokaisesta viestistä.

Omille vanhemmilleen kertomista ja heidän mahdollista järkytystään Terhi Kiukkonen jännitti, mutta he ottivat asian vastaan hyvin ja kannustaen.

Läheisimmät ystävät ovat antaneet tilaa puhua. Helpottavaa on ollut se, että suhtautuminen häneen ei ole muuttunut.

- Pienistä murheista puhutaan yhä puolin ja toisin. Kyllä niitä pikkumurheita on valitettavasti vielä minullakin, vaikka ne ovatkin rintasyöpään verrattuna melkein lottovoitto.

Alussa Terhi Kiukkonen luki myös kirjoituksia internetin rintasyöpää käsittelevistä vertaistukiryhmistä, mutta ne tuntuivat ennemminkin ahdistavan lisää kuin auttavan.

- Ehkä sinne valikoituivat ne kaikkein pahimmat tarinat.

Hän toivoo, että sairaudesta julkisesti puhuminen voisi tuoda toivoa myös jollekin toiselle, joka elää samanlaisessa tilanteessa.

- Haluaisin ehkä sanoa muille, että puhukaa. Kenelle siitä sitten haluaakin puhua ja millä lailla, pääasia, että puhuu jonkun kanssa. Jos oikeasti alkaa miettiä vain pään sisällä, asiat paisuvat niin isoiksi.

- Oli se kriisi sitten mikä hyvänsä, ei pidä jäädä missään kohtaa yksin.

Terhi Kiukkonen on keventänyt treeniä, mutta harjoittelee silti yhä isoilla painoilla. Kuva: Kalle Parkkinen

Arviolta joka kymmenes rintasyöpätapaus Suomessa liittyy suvuittain esiintyviin perinnöllisiin geenivirheisiin.

Parhaiten tunnetaan kriittiset muutokset kolmessa eri korkean sairastumisriskin alttiusgeenissä. Näistä tunnetuimmat ovat 90-luvun alussa tunnistetut brca1 ja brca2.

Kolmannen kliinisesti tärkeän rintasyöpäalttiusgeenin, palb2:n, löysi suomalainen tutkimusryhmä vuonna 2006.

- Toiminnallinen virhe palb2-geenissä aiheuttaa ongelmia dna:n korjauksessa. On yleistä, että solujen jakautumisessa syntyy virheitä, mutta elimistöllä on mekanismi korjata niitä. Kun korjauskyky on alentunut, syöpätaipumus kasvaa, kertoo palb2:n löytänyttä tutkimusryhmää vetänyt professori Robert Winqvist.

Winqvist on tutkinut rintasyövän periytyvyyttä vuosikymmeniä. Hän toimii tällä hetkellä Oulun yliopistossa.

BRCA1-geenimutaatio tuli suurelle yleisölle tunnetuksi, kun Oscar-voittaja, näyttelijä Angelina Jolie kertoi poistattaneensa rintansa korkean perinnöllisen syövän sairastumisriskin vuoksi. Jolien äiti kuoli rintasyöpään 56-vuotiaana.

Samaan ratkaisuun on päätynyt Robert Winqvistin mukaan myös moni muu perinnöllisen korkeariskisen geenimutaation kantaja.

- Ratkaisu suojaa rintasyövältä maksimaalisesti, ja elämä jatkuu mahdollisimman hyvin.

Brca1-muunnokset ovat Winqvistin mukaan vaikutuksiltaan keskimäärin aggressiivisempia kuin vastaavat virheet Brca2- ja Palb2-geeneissä.

Brca1-geenivirheen kantajista noin 70 prosenttia saa syövän, kun taas Palb2:n kohdalla todennäköisyys on 53 prosenttia.

- Tämä on kuitenkin vain riskitekijä, eivätkä kaikki kantajahenkilöt sairastu. Kyse on hyvin monimutkaisesta asiasta, johon vaikuttavat myös yksilön muu geenikoostumus, elintavat ja sattuma, Winqvist sanoo.

Oulussa tutkitaan parhaillaan muun muassa sitä, mitä kaikkia solubiologisia vaikutuksia palb2-syöpäalttiusmuutoksiin liittyy, sekä miten eräät muut geenivariantit vaikuttavat syövän syntymiseen yhdessä tunnetun alttiusgeenivirheen kanssa.

Sitä, miksi joku geenivirheen kantaja sairastuu ja toinen ei, ei vielä tiedetä, kuten ei sitäkään, miksi toisten syöpä on luonteeltaan aggressiivisempi.

- Pääasiallisen syöpäalttiustekijän lisäksi ei ole mitään selkeää janaa, mikä johtaa vaikean syövän syntymiseen. Se on pitkälti hyvin sattumanvaraista.

Suomessa tunnistettua palb2-muutosta todetaan noin prosentissa rintasyöpätapauksia, mutta tutkijat seuraavat tiiviisti myös muunlaisten palb2-geenivirheiden esiintymistä, syöpävaikutuksia ja erityispiirteitä kansainvälisissä tutkimusaineistoissa.

Winqvistin mukaan palb2-geeenivirhetietoa on saatu jo yli tuhannesta perheestä eri puolilta maailmaa.

Uusi tutkimustieto voi aikanaan helpottaa myös hoitojen kehittämistä, ja työ vaatii usein myös sopivien kudosnäytteiden saamista geenimuunnosten kantajilta.

- Kukaan ei osaa sanoa, missä vaiheessa läpimurto tulee. Mutta heti, kun tietoa on riittävästi, velvollisuutemme on palauttaa hyöty takaisin niille, joita asia eniten koskee.

Winqvistin mukaan tällä hetkellä tärkeintä on, että riskitekijän kantajat käyvät aktiivisesti seurannoissa, joita riskiryhmissä oleville tarjotaan. Myös sukulaisten testaaminen on hänestä suositeltavaa.

- Paras hoitokeino on, että syöpä todetaan ajoissa, hän sanoo.