Tulehduksellisista suolistosairauksista (IBD) on tulossa uusi kansantauti. Viime vuonna jo seitsemän suomalaista päivää kohden sai IBD-diagnoosin. Määrä, yhteensä 2 674 tapausta, on suurempi kuin koskaan aikaisemmin.

IBD-sairauksien, eli haavaisen paksusuolitulehduksen ja Crohnin taudin, yleisimpiä oireita ovat kova vatsakipu, verinen uloste ja ripuli, joka pakottaa vessaan jopa kymmeniä kertoja päivässä.

Tänä vuonna Suomessa on tehty diagnooseja marraskuun loppuun mennessä lähes yhtä paljon kuin viime vuonna vastaavana aikana.

Tammisaaressa syntynyt ja siellä miltei koko ikänsä asunut Minna Nylund on 14 vuotta jatkuneen sairastamisen aikana käynyt läpi kaikki mahdolliset haavaisen paksusuolitulehduksen hoitomuodot.

- Esimerkiksi kortisonia olen popsinut vuosikymmenen ajan. Minun tautini oli tosi ärhäkkä. Välillä oli helpompia kausia ja silloin tuntui tosi hyvältä, koska ero siihen huonoon oloon oli ihan valtava.

Oma avannearki vauhditti tuotekehitystä

Facebookin vertaistukiryhmiä seuratessaan Nylund törmäsi monen kanssasairastajan esiin tuomaan ongelmaan. Ohut- tai paksusuolen poistoleikkauksen jälkeen käytettäviin avannepusseihin ei juuri ollut saatavissa kankaisia suojia.

Avanne on ulosteen ulostuloaukko, joka tehdään tuomalla osa suolta vatsanpeitteiden läpi iholle kirurgisesti. Avanteen paikka ja pussin tyhjennystiheys vaihtelee.

Ompelijayrittäjänä toimiva Nylund koki suojapussien tarpeen itsekin saatuaan väliaikaisen avanteen vuonna 2018.

Hänen avanteensa sijoittui niin alas, että pussin tyhjennysaukon reuna raapi ikävästi reittä. Suojapusseja oli jonkin verran tarjolla ulkomaisilla verkkosivuilla, mutta valikoima ei vakuuttanut.

Nylund aloitti tuotekehittelyn toden teolla, kun avanne oli läsnä myös omassa jokapäiväisessä elämässä.

- Oletin ja tiesin, että suojan pitää olla helposti vaihdettavissa ja pestävä. Oman avanteen saatuani alkoi jo heti toipumisaikana päässä raksuttaa.

Avannepusseja ja kiinnityslaattoja on monen kokoisia ja eri muotoisia. Sopiva yhdistelmä valitaan käyttäjän tarpeiden mukaan, ja tarpeet voivat myös muuttua ajan myötä.

Minna Nylundin AVA by Luovala -malliston ensimmäinen tuote, mittojen mukaan valmistettu kankainen avannepussinsuoja, sai innokkaan vastaanoton IBD-sairaiden keskuudessa.

Seuraavaksi Nylundille alkoi tulla toiveita niin sanotun intiimivyön kehittämisestä. Jälleen markkinoilla oli vain ulkomaisia, epäkelpoja versioita. Ohuet pitsitaskut eivät käyttäjien mukaan pitäneet avannepusseja tarpeeksi hyvin ja hölskymättä paikoillaan.

Intiimivyö on tarkoitettu avannepussin peittämiseen ja paikoillaan pitämiseen seksissä, mutta sitä käytetään muutenkin. Nylund kehitti paksulla trikoolla vuoratun pitsivyön tähän tarkoitukseen.

- Itse en ole koskaan kokenut tarvetta peittää avannepussia intiimitilanteissa, mutta vöitä on mennyt tosi paljon, eli tilausta selvästi on.

Morsiamille Nylund on toteuttanut myös pitsisiä avannepussinsuojia.

Sairauden synnyttämä yritys pyörii oman voinnin ehdoilla

Minna Nylundilla ei itsellä enää ole avannetta, sillä hänelle on tehty J-pussin käyttöönottoleikkaus kaksi vuotta sitten. Operaatiossa tulehtunut paksusuoli poistettiin kokonaan ja korvattiin ohutsuolesta tehdyllä säiliöllä, eli J-pussilla.

Tällä hetkellä Nylund voi hyvin ja pärjää ilman lääkkeitä.

- Toki kaikki rinnakkaissairaudet ovat jäljellä ja tuovat omat haasteensa. Voi myös olla, että joskus avanteeseen joutuu vielä palaamaan, mutta se ei haittaa lainkaan, sillä avanneaika toi merkittävän parannuksen elämänlaatuun.

Sairauden kautta syntynyt yritys on jo kuuden vuoden ajan mahdollistanut Nylundille kotona työskentelemisen. Sen avulla hän on myös välttänyt pitkien sairaslomien ja työkyvyttömyyseläkkeen aikana tutuksi tulleen "tukihakemusrumban".

Yritystä ei olisi ilman sairautta, ja se pyörii nyt yrittäjän oman terveyden ehdoilla. Tämän Nylund on kertonut avoimesti myös asiakkailleen ja kannustaa muitakin puhumaan vaivoistaan edes yhdelle läheiselle. IBD-sairauksien aiheuttajaa ei tiedetä.

- Häpeä ja nolous pitäisi saada pois. Tällaista sairautta ei ole kukaan itselleen tilannut, ja mekin olemme vain ihmisiä. Meidän ei tarvitse olla mitään superihmisiä ja selvitä kaikesta yksin. Apua on saatavilla.

Lue myös:

Senni Antamaniemi, 30, ramppaa vessassa yötä päivää, mutta silti vahinkoja sattuu: "Harva tietää, mitä on elämä haavaisen paksusuolentulehduksen kanssa"

Jääkiekkoilija Teemu Ramstedt istuu pahimmillaan pitkiä aikoja pöntöllä veriripuloimassa: "Lätkäkopin IBD-läppä on ollut tietynlainen pelastus"

Sanna Lönnfors joutui hylkäämään unelmansa poliisin ammatista - kaksi IBD-potilasta kertoo, miten suolistosairaus vaikutti ammatinvalintaan