BFMTV

"J'ai espoir de retrouver l'odeur de ma fille": après le Covid, ils se battent pour retrouver l'odorat

logo de BFMTV BFMTV 9/04/2021 05:00:00

Alors que des malades retrouvaient l'odorat après quelques semaines, d'autres n'ont jamais récupéré ce sens, ou seulement en partie. Ils racontent à BFMTV.com leur parcours dans ce monde sensoriel nouveau, leur quotidien changé, et leur espoir de sentir à nouveau.

Image d'illustration - personne portant un masque et sentant une fleur © PixabayImage d'illustration - personne portant un masque et sentant une fleur

"Alerte Anosmie Covid-19". En mars 2020, alors que le Covid-19 se répandait dans le monde, les médecins commençaient à observer chez des patients contaminés par ce coronavirus un symptôme particulier: la perte de l'odorat, appelée anosmie, accompagnée parfois de la perte du goût, l'agueusie.

Si dans de nombreux cas la situation prend une tournure favorable, l'anosmie disparaissant au bout de quelques semaines, ces médecins faisaient déjà état de "cas d'anosmie persistante". Un an plus tard, BFMTV.com a interrogé plusieurs de ces malades qui en souffrent toujours, et qui ne savent pas quand leur situation s'améliorera.

"C'était évident pour moi que j'allais le retrouver"

"Je suis tombée malade le 16 mars dernier", raconte Johanna Welter, âgée de 41 ans. "Mon mari est tombé malade un peu avant moi et a eu une perte d'odorat, ça a duré deux trois semaines, donc c'était évident pour moi que j'allais le retrouver. Tout le monde me disait d'être patient, mais ça ne revenait pas".

Sarah, 33 ans, a mis quelques jours avant de se rendre compte qu'elle ne sentait, ni ne goûtait plus la nourriture, car elle a également été atteinte d'agueusie.

"J'ai eu une première phase où je ne sentais plus rien en mars, c'est reparti puis revenu". Aujourd'hui, elle explique avoir "un peu le goût".

Côté odorat, "c'est fluctuant, des fois je sens des petites améliorations, puis ça s'en va. C'est comme si j'étais dans une pièce toute noire, avec un tout petit trou de lumière parfois", explique-t-elle.

L'anosmie de Cindy Doerler, 26 ans, remonte, elle, au 12 mai. "J'ai pris mon petit déjeuner comme tous les matins et là: rien, le néant total, plus d'odorat, plus de saveurs gustatives", raconte-t-elle.

"Je ne voulais pas y croire malgré les symptômes du Covid qu'on nous annonçait. Ce jour là, je suis restée à la maison et j'ai commencé à manger tout et n'importe quoi en espérant sentir quelque chose, en vain". Les médecins expliquaient alors qu'il était possible de récupérer ces sensations au bout de 15 jours, "mais pour moi ça n'a pas fonctionné".

Sans amélioration, ces femmes passent des IRM, prennent rendez-vous avec des ORL. "Mon ORL m'a dit que ça pouvait revenir, ou pas", raconte Johanna Welter. De son côté, Sarah reçoit un traitement avec des corticoïdes pendant un mois, "mais il n'y a pas eu de résultats, et le médecin ne savait pas quoi me donner d'autre que cela".

"Les ORL n'ont pas de solution"

Méconnu, le handicap de l'anosmie est difficilement diagnostiqué. Cette perte d'un sens a été mise en lumière par le Covid-19, mais elle concernait déjà avant la pandémie des millions de personnes. L'anosmie peut être congénitale (de naissance), survenir à la suite d'un choc violent, d'une exposition à un produit chimique ou encore être virale. Plusieurs études sont actuellement en cours pour comprendre pourquoi des malades du Covid-19 sont touchés par ce symptôme, et surtout pourquoi il peut durer tant de temps chez certains.

Des hypothèses sont actuellement étudiées: "l'infection de ces cellules de soutien [de nos récepteurs olfactifs] est probablement responsable de l'anosmie associée à la Covid-19", écrit ainsi l'Inserm. Et pour les Covids longs, l'explication potentielle est qu'une "fois débarrassé du virus, l'organisme doit encore remplacer les neurones olfactifs abimés au cours de l'infection par de nouveaux".

Mais il n'y a encore aucune réponse certaine, et côté traitement les possibilités sont limitées. Face à ce manque d'informations, l'Association Anosmie, qui regroupe des personnes souffrant de ce handicap depuis plusieurs années, a vu dès les premiers mois de la pandémie arriver de nombreux malades devenus anosmiques avec le Covid-19. Tous s'interrogent sur leur état et ne trouvent d'explications nulle part. "Je n'avais jamais les réponses même en fouillant sur Internet", raconte Cindy Doerler.

"C'est un flux continu, ils se tournent vers nous parce que les ORL n'ont pas de solution", explique à BFMTV.com Jean-Michel Maillard, à la tête de l'association. Lui se bat depuis plusieurs années pour que le handicap de l'anosmie soit expliqué, et fasse l'objet d'une campagne nationale, notamment de dépistages dès le plus jeune âge, car aujourd'hui, les personnes atteintes font face à l'inconnu. Il raconte être débordé de mails et d'appels de personnes cherchant des réponses, des informations qu'elles ne trouvent pas ailleurs.

"Ca a été au-delà des frontières, on a des ambassadeurs au Québec (Canada), au Luxembourg, en Belgique".

"Je ne sens pas ma fille, je ne sens pas mon mari"

Sarah, Cindy Doerler et Johanna Welter ont elles aussi fini par toquer à la porte de ce groupe. "Si je n'avais pas eu l'association, je n'aurais pas avancé", explique cette dernière. Elles rencontrent d'autres personnes souffrant d'anosmie, et peuvent mieux comprendre ce qui leur arrive. "C'est important de sentir le soutien, qu'on n'est pas seul, parce que les autres ne peuvent pas comprendre ce que l'on vit", déclare Sarah.

Difficile en effet de réaliser ce que la perte de l'odorat engendre tant qu'on ne l'a pas vécue, et alors qu'on n'imaginait même pas que cela était possible. "Une perte de l'odorat a des répercussions sur la façon dont on se nourrit, sur nos relations sociales et même sur la perception de certains dangers", écrit l'Inserm. Les anosmiques sont par exemple particulièrement sujets aux intoxications alimentaires, car comment savoir qu'un produit est avarié? "J'ai failli mettre le feu en laissant brûler un gâteau au four", raconte également Johanna Welter.

Mais elle souligne aussi la dimension intime des odeurs qu'elle a perdue: "Je ne sens pas ma fille, je ne sens pas mon mari, je ne peux même pas me sentir moi". "On ne se rend pas compte à quel point odeurs et émotions sont liées. Les fêtes de noël, le changement des saisons, ça a une odeur, et on ne sent rien. Emotionnellement on se sent mis à l'écart", abonde Sarah.

Johanna Welter explique de plus être directrice d'un hôtel. "Difficile de faire le menu, la carte des vins pour l'instant. Et quand je fais visiter une chambre, je prends toujours un produit pour parfumer, être sûre que ça ne sent pas mauvais". Elle a conservé le goût et explique ressentir "le piquant de la moutarde, les bulles pétillantes de l'eau gazeuse", mais impossible de faire la différence entre du café moulu et de la semoule, "je ne ressens que la texture".

"J'ai de l'espoir, car les recherches avancent"

Toutes ont essayé le protocole de rééducation proposé par l'Association Anosmie, réalisé avec des ORL, qui est proposé en téléchargement gratuit, et en quatre langues différentes. Cette année, "il y a eu plus de 90.000 téléchargements de ce protocole, des médecins, des ORL nous appellent pour qu'on leur envoie", explique Jean-Michel Maillard. Il s'agit pendant 12 semaines de respirer certaines huiles essentielles (citron, rose, graine de café...), plusieurs fois par jour pour "stimuler les cellules olfactives, activer la mémoire olfactive", précise-t-il.

Selon ses observations, ce traitement a fonctionné pour plusieurs personnes. "Grâce à la rééducation, j'ai pu retrouver en grande partie mon odorat. Mais il m'arrive encore de le perdre pendant quelques jours, puis il revient", explique Cindy Doerler, et il "est comme diminué". Pour Jean-Michel Maillard, il est très important de prendre le problème au plus tôt, car "au bout d'un mois, six mois, on n'a plus les odeurs du début, les souvenirs olfactifs", et il est plus difficile que le protocole fonctionne.

"La majorité de ces anosmiques [ayant été contaminés par le Covid-19, ndlr] souffrent d'hyposmie", explique-t-il, soit une diminution de la qualité de l'odorat. "Le système fonctionne, le signal est faible, mais il est là, il faut donc rester optimiste".

View this post on Instagram

A post shared by Viktorija Burakauskas (@toribur) on Jan 21, 2020 at 8:43am PST

Johanna Welter raconte avoir testé deux protocoles différents, dont celui de l'Association Anosmie. Celui qu'elle pratique en ce moment "semble avoir des effets", mais difficile de savoir à long terme si cela fonctionnera. Sarah assure que chez elle, "le protocole a eu un effet", mais elle n'est pas encore guérie.

"J'ai de l'espoir, car les recherches avancent", déclare Cindy Doerler. "Comme je vois qu'il y a des améliorations de temps en temps, j'ai de l'espoir oui", abonde Sarah. Même son de cloche pour Johanna Welter: "il y a des gens qui le retrouvent encore, donc oui, j'ai espoir de retrouver l'odeur de ma fille".
9. huhtikuuta 2021 8:00:00 Categories: BFMTV

ShareButton
ShareButton
ShareButton
  • RSS
Suomi sisu kantaa
NorpaNet Beta 1.1.0.41819 - Firebird 3.0 WI-V6.3.6.33265

TetraSys Oy.

TetraSys Oy.